Опубликовано пользователем сайта

Про звезд

What they wear. Обзор нарядов селебрити

115
What they wear. Обзор нарядов селебрити

Наталья Давыдова в Balmain ($ 5,450)

День рождения Тины Канделаки
Тина Канделаки в Alessandra Rich (£1,851)

Ксения Соловьева в Izeta 

Рената Харькова (стилист Тины Канделаки) в Alessandra Rich ($1,820)

Татьяна Навка в Elie Saab на съёмке программы «Ледниковый период»

Полина Киценко в Belik

Виктория Лопырева в Dior

Дарья Златопольская в Chanel (264.300руб)

Виктория Шелягова в Louis Vuitton на экскурсии по императорскому ювелирному заводу «Русские самоцветы» 

Ксения Собчак на открытии выставки (костюм Paul Smith: жакет 91300 руб, брюки 31750 руб, блуза Prada $ 1,060)


Битва образов: Мария Кожевникова и Анна Снаткина в Alberta Ferretti


  • Для участия в опросе нужно зарегистрироваться
Оставьте свой голос:

1232
+

Комментарии 

Войдите, чтобы прокомментировать

Zhirok
Zhirok

Откуда у миссис Коми деньги на Диор?

amoryfitzgerald
amoryfitzgerald

Zhirok, ее знатно отКОМИсСОВАЛИ" в ОАЭ

ammy
ammy

amoryfitzgerald, совали в ОАЭ...Эпически)

monrealle
monrealle

Zhirok, надо уточнить,сколько лет Диору

Zhirok
Zhirok

monrealle, может это друг Диора

Эсфирь
Эсфирь

monrealle, это прошлогодний ресорт

Voodoo8
Voodoo8
Показать комментарий
Profitroll
Profitroll

Voodoo8, если не путаю, им по ОМС положено лекарство (возможно даже уже его получают). То, на что они собирают не имеет доказанного действия в возрасте больше семи месяцев, девочке почти два года. И таких детей очень много, на всех не насобирать таких сумм, хоть лопни

Voodoo8
Voodoo8
Показать комментарий
kot-naturmort
kot-naturmort

Voodoo8, спасибо за такое важное сообщение ! Я помогла девочке, перевела? Да сумма конечно пугающая! Надеюсь соберут и девчушка выздоровеет!

Voodoo8
Voodoo8

kot-naturmort, надеюсь тоже, спасибо!

kot-naturmort
kot-naturmort

Voodoo8, ночью увидела один пост о девочке с пороком сердца((((@ekaterinakoriniuk

Fat_fish
Fat_fish

Profitroll, оно ни в каком возрасте доказанного действия не имеет. Клинических исследований не было.

Voodoo8
Voodoo8

Fat_fish, все такие профессоры. А может это единственный шанс? Соломинка? Ну боже мой, конечно, нет доказательств, пошли они все нахер.

Profitroll
Profitroll

Voodoo8, вы, видимо, просто вообще с этой темой столкнулись впервые (я про лекарственные средства для детей), иначе бы не пропустили тот шум, что был вокруг закупок лекарств для детей со СМА весь прошлый и этот год. Я просто попутно читала, не сильно вдаваясь: это не лечится вообще, есть дорогие лекарства, которые сдерживают развитие болезни, их закупает государство, у них доказанная эффективность, но колоть надо всю жизнь несколько раз в год, стоят тоже овердофига мильенов. Сейчас же все родители детей со СМА (а их реально не мало) собирают на эту хрень на З дикие суммы (причем часто без документов совсем непонятно, кто и где будет им это колоть, в РФ оно не зарегистрировано), хотя это укол точно так же не лечит, имеет побочки и ещё никто не знает, реально ли он помогает приостановить течение болезни навсегда.

Voodoo8
Voodoo8

Profitroll, да, я не копала, конечно, я так поняла со страниц иг, что шанс есть. Не буду тогда флудить, автора прошу прощения за флуд

Bijou
Bijou

Profitroll, этот укол "ремонтирует" поломанный ген. Что значит "точно так же не лечит"? У него совсем другое действие. И, конечно, так как это совсем новая разработка, нет никаких длительных исследований. Но это реально единственный шанс для многих таких детей. Те, которые надо всю жизнь колоть, реально сдерживают развитие болезни, это уже проверено и доказано .и лекарство зарегистрировано в России. Да, стоит огромных денег, и я не думаю, что наше государство сможет этим лекарством детей обеспечивать.
Кстати, я не пересчитывала сама, но один питерский депутат написал ,что выделенные Сирии 77 миллиардов - это лекарства для 500 детей со СМА. Так что, при желании могли бы за счет государства...

Bijou
Bijou

"77 миллиардов - это стоимость лекарства для 500 детей со СМА"

Profitroll
Profitroll

Bijou, ну даже из Вики: "Терапия предоставляет функциональную копию гена SMN для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN". Останавливает прогрессирование, не лечит. Если уже не ходит - и не пойдет. Уже на ИВЛ, то и не сможет сам дышать. Есть в штатах один ребенок, который нормально по возрасту развивается, но ему ввели почти сразу, после рождения. А у нас дай боже, если к году только разберутся, что это. На сколько этого укола хватит - хз, ещё и пяти лет вроде не прошло, после первого использования. Не хочется дальше развивать, это сильно неприятно, но объективно говоря, эти дети государству не выгодны, лечение безумно дорогое, а выхлоп мизерный: полностью здоровыми и работоспособными они вряд ли станут, зато надо будет потом оплачивать пособия, реабилитации и тд. Тут на куда более дешёвых лекарствах для лечения не таких чудных болезней как могут экономят, причем так, что от самого лечения дети инвалидами становятся.

Bijou
Bijou

Profitroll, ну так да, он нерабочую копию гена заменяет рабочей и останавливает прогрессирование заболевания. Поэтому укол обязательно сделать до двух лет. Всё так. Предполагается, что это навсегда. Так что "лечит". И понятно, что для государства тратиться на граждан невыгодно, но для матери ее ребенок - больше, чем весь мир, и она будет биться за любой шанс.

Загрузить еще

Войдите, чтобы прокомментировать

Сейчас на главной

Десять российских медалей и депортация белорусской бегуньи: самые яркие события выходных на Олимпиаде в Токио

Десять российских медалей и депортация белорусской бегуньи: самые яркие события выходных на Олимпиаде в Токио

Новости 10754 104
Тина Кунаки, Елена Перминова, Хайди Клум, Кэти Перри и Орландо Блум и другие на гала-вечере в Италии

Тина Кунаки, Елена Перминова, Хайди Клум, Кэти Перри и Орландо Блум и другие на гала-вечере в Италии

Красная дорожка 14540 46
Девушка актера Милоша Биковича Арина Волошина рассказала об их расставании: "Эгоцентризм перешел все рамки"

Девушка актера Милоша Биковича Арина Волошина рассказала об их расставании: "Эгоцентризм перешел все рамки"

Звездные пары 23198 136
Лиза Пескова рассказала о проблемах в отношениях с матерью: "Был сложный период"

Лиза Пескова рассказала о проблемах в отношениях с матерью: "Был сложный период"

Звездные дети 10472 26
Ава Филипп опубликовала новое фото с бойфрендом, а в сети снова сравнили их с ее родителями Риз Уизерспун и Райаном Филиппом

Ава Филипп опубликовала новое фото с бойфрендом, а в сети снова сравнили их с ее родителями Риз Уизерспун и Райаном Филиппом

Звездные дети 7613 18
Романтический уикенд в Питере и поздравление от Киркорова: Ксения Собчак устроила сюрприз мужу Константину Богомолову

Романтический уикенд в Питере и поздравление от Киркорова: Ксения Собчак устроила сюрприз мужу Константину Богомолову

Звездные пары 13245 77
Наталья Водянова вместе с семьей отдыхает на яхте и делится отпускными фотографиями

Наталья Водянова вместе с семьей отдыхает на яхте и делится отпускными фотографиями

Звездные дети 23354 112
Хайди Клум и Том Каулитц отмечают годовщину свадьбы на острове Капри
Бывшая жена Ченнинга Татума Дженна Дьюэнн рассказала о тяжелом периоде после рождения их дочери: "Я была без партнера"
Стало известно, кто сыграет Вронского в сериале Netflix по мотивам романа "Анна Каренина"
Кэрри и Мистер Биг снова вместе: Сара Джессика Паркер и Крис Нот на съемках продолжения "Секса в большом городе"
Скромный фуршет и торт от принца Гарри: как Меган Маркл отметит свой 40-летний юбилей
Сара Фергюсон прокомментировала скандальные фото своего зятя Джека Бруксбэнка в компании моделей
ЛГБТ-семья из скандальной рекламы "Вкусвилла" покинула Россию и переехала в Испанию
Упущенное золото гимнаста Аблязина и дебют трансгендерной тяжелоатлетки: чем запомнился новый день Олимпиады
Telegram-каналы: певица МакSим вышла из комы и дышит самостоятельно
Кейт Бекинсейл, Марго Робби и другие на премьере фильма "Отряд самоубийц: Миссия навылет" в Лос-Анджелесе
Билл и Мелинда Гейтс официально развелись
Кит Харингтон впервые рассказал об отцовстве: "Это прекрасно"
Наталья Водянова снялась для глянца и рассказала о воспитании детей
Анджелина Джоли с дочерью Захарой на концерте в Лос-Анджелесе
Битва платьев: Анна Делло Руссо против Ирины Чайковской
Анджелина Джоли устроила фотосессию на крыше в Венеции
Вера Брежнева и Константин Меладзе проводят романтические каникулы в Венеции
Звезду k-pop Криса Ву задержали в Китае после обвинений в изнасиловании