Опубликовано пользователем сайта

Про звезд

What they wear. Обзор нарядов селебрити

115
What they wear. Обзор нарядов селебрити

Наталья Давыдова в Balmain ($ 5,450)

День рождения Тины Канделаки
Тина Канделаки в Alessandra Rich (£1,851)

Ксения Соловьева в Izeta 

Рената Харькова (стилист Тины Канделаки) в Alessandra Rich ($1,820)

Татьяна Навка в Elie Saab на съёмке программы «Ледниковый период»

Полина Киценко в Belik

Виктория Лопырева в Dior

Дарья Златопольская в Chanel (264.300руб)

Виктория Шелягова в Louis Vuitton на экскурсии по императорскому ювелирному заводу «Русские самоцветы» 

Ксения Собчак на открытии выставки (костюм Paul Smith: жакет 91300 руб, брюки 31750 руб, блуза Prada $ 1,060)


Битва образов: Мария Кожевникова и Анна Снаткина в Alberta Ferretti


  • Для участия в опросе нужно зарегистрироваться
Оставьте свой голос:

1220
+

Комментарии 

Войдите, чтобы прокомментировать

Zhirok
Zhirok

Откуда у миссис Коми деньги на Диор?

amoryfitzgerald
amoryfitzgerald

Zhirok, ее знатно отКОМИсСОВАЛИ" в ОАЭ

ammy
ammy

amoryfitzgerald, совали в ОАЭ...Эпически)

monrealle
monrealle

Zhirok, надо уточнить,сколько лет Диору

Zhirok
Zhirok

monrealle, может это друг Диора

Эсфирь
Эсфирь

monrealle, это прошлогодний ресорт

Voodoo8
Voodoo8
Показать комментарий
Profitroll
Profitroll

Voodoo8, если не путаю, им по ОМС положено лекарство (возможно даже уже его получают). То, на что они собирают не имеет доказанного действия в возрасте больше семи месяцев, девочке почти два года. И таких детей очень много, на всех не насобирать таких сумм, хоть лопни

Voodoo8
Voodoo8
Показать комментарий
kot-naturmort
kot-naturmort

Voodoo8, спасибо за такое важное сообщение ! Я помогла девочке, перевела? Да сумма конечно пугающая! Надеюсь соберут и девчушка выздоровеет!

Voodoo8
Voodoo8

kot-naturmort, надеюсь тоже, спасибо!

kot-naturmort
kot-naturmort

Voodoo8, ночью увидела один пост о девочке с пороком сердца((((@ekaterinakoriniuk

Fat_fish
Fat_fish

Profitroll, оно ни в каком возрасте доказанного действия не имеет. Клинических исследований не было.

Voodoo8
Voodoo8

Fat_fish, все такие профессоры. А может это единственный шанс? Соломинка? Ну боже мой, конечно, нет доказательств, пошли они все нахер.

Profitroll
Profitroll

Voodoo8, вы, видимо, просто вообще с этой темой столкнулись впервые (я про лекарственные средства для детей), иначе бы не пропустили тот шум, что был вокруг закупок лекарств для детей со СМА весь прошлый и этот год. Я просто попутно читала, не сильно вдаваясь: это не лечится вообще, есть дорогие лекарства, которые сдерживают развитие болезни, их закупает государство, у них доказанная эффективность, но колоть надо всю жизнь несколько раз в год, стоят тоже овердофига мильенов. Сейчас же все родители детей со СМА (а их реально не мало) собирают на эту хрень на З дикие суммы (причем часто без документов совсем непонятно, кто и где будет им это колоть, в РФ оно не зарегистрировано), хотя это укол точно так же не лечит, имеет побочки и ещё никто не знает, реально ли он помогает приостановить течение болезни навсегда.

Voodoo8
Voodoo8

Profitroll, да, я не копала, конечно, я так поняла со страниц иг, что шанс есть. Не буду тогда флудить, автора прошу прощения за флуд

Bijou
Bijou

Profitroll, этот укол "ремонтирует" поломанный ген. Что значит "точно так же не лечит"? У него совсем другое действие. И, конечно, так как это совсем новая разработка, нет никаких длительных исследований. Но это реально единственный шанс для многих таких детей. Те, которые надо всю жизнь колоть, реально сдерживают развитие болезни, это уже проверено и доказано .и лекарство зарегистрировано в России. Да, стоит огромных денег, и я не думаю, что наше государство сможет этим лекарством детей обеспечивать.
Кстати, я не пересчитывала сама, но один питерский депутат написал ,что выделенные Сирии 77 миллиардов - это лекарства для 500 детей со СМА. Так что, при желании могли бы за счет государства...

Bijou
Bijou

"77 миллиардов - это стоимость лекарства для 500 детей со СМА"

Profitroll
Profitroll

Bijou, ну даже из Вики: "Терапия предоставляет функциональную копию гена SMN для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN". Останавливает прогрессирование, не лечит. Если уже не ходит - и не пойдет. Уже на ИВЛ, то и не сможет сам дышать. Есть в штатах один ребенок, который нормально по возрасту развивается, но ему ввели почти сразу, после рождения. А у нас дай боже, если к году только разберутся, что это. На сколько этого укола хватит - хз, ещё и пяти лет вроде не прошло, после первого использования. Не хочется дальше развивать, это сильно неприятно, но объективно говоря, эти дети государству не выгодны, лечение безумно дорогое, а выхлоп мизерный: полностью здоровыми и работоспособными они вряд ли станут, зато надо будет потом оплачивать пособия, реабилитации и тд. Тут на куда более дешёвых лекарствах для лечения не таких чудных болезней как могут экономят, причем так, что от самого лечения дети инвалидами становятся.

Bijou
Bijou

Profitroll, ну так да, он нерабочую копию гена заменяет рабочей и останавливает прогрессирование заболевания. Поэтому укол обязательно сделать до двух лет. Всё так. Предполагается, что это навсегда. Так что "лечит". И понятно, что для государства тратиться на граждан невыгодно, но для матери ее ребенок - больше, чем весь мир, и она будет биться за любой шанс.

Загрузить еще

Войдите, чтобы прокомментировать

Сейчас на главной

Тушь, соль для ванны, пилинг-пенка и другие бьюти-новинки до 1 000 рублей
Последнее Рождество в Белом доме: Мелания Трамп показала, как украсила резиденцию президента
Полина Гагарина официально подала на развод с Дмитрием Исхаковым
Фанаты сериала "Корона" атаковали соцсети принца Чарльза из-за его "жестокого" отношения к принцессе Диане
Основатель бренда "Б. Ю. Александров" Борис Александров умер от коронавируса
Лето на "Сплетнике": Кайли Дженнер, Полина Гагарина и другие встречают зиму на пляже
Как Татьяна Навка, Алла Пугачева, Светлана Лобода и другие звезды отметили День матери
Беременная Эмили Ратажковски наслаждается солнечной погодой в Лос-Анджелесе
Кейт Миддлтон записала серию видео: новые образы герцогини
Врача Диего Марадоны подозревают в причастности к его смерти
В сериале "Спасенные звонком" пошутили о пересадке почки Селены Гомес. Поклонники возмущены
Джордж Клуни признался, что они с Амаль не думали ни о браке, ни о детях
Джо Байден выбрал для работы в пресс-службе своей администрации исключительно женщин
Битва платьев: Лили Джеймс против Зары
С ретинолом, витамином С и гиалуроновой кислотой: 13 сывороток на все случаи жизни
Звездный Instagram: готовимся к зиме и согреваемся теплыми фото
Базовый гардероб, модный феминизм и Якутия: смотрим новые лукбуки
Умер Дэвид Проуз, сыгравший Дарта Вейдера в "Звездных войнах"