Опубликовано пользователем сайта

Говорят, что...

Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Часть 2

95
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Часть 2

В предыдущей части поста я посетовала, что сплетник не выдержал моей страсти к графоманству. Кое-что все таки мне хотелось досказать. 

«Наденьте кислородную маску на себя, потом на ребенка». Ментальное здоровье мамы не менее важно, а оно в этот период может серьезно пошатнуться. Нужно не закрываться в себе, не стесняться обратиться за помощью к друзьям, родителям, психологу, психиатру при необходимости лекарственные препараты назначенные специалистом. А еще наладить основу основ – сон. Выспавшаяся мама сделает для ребенка гораздо больше, чем злая от бессонницы и уставшая.

Волшебной таблетки от аутизма нет!

Самый эффективный способ педагогическая коррекция, причем очень долгая на многие годы. Основа нашего лечения – ава-терапия (способ коррекции на основе прикладного анализа поведения).

На муниципальную помощь я особо не рассчитывала, 10 лет назад с ней совсем было плохо, некоторыми мамам даже пришлось открыть свои центры (в один из таких я хожу) сейчас лучше, но специалисты по-прежнему, ни в сада, ни в таких центрах не умеют работать с рас. Может где-то есть исключения (воронежская область), но вот наш город им не стал. И это миллионник с научными городками и центрами. И вот такой «швах» – сидит в отделе детей с рас тетечка психолог, которая считает что доказанная и эффективная методика коррекции рас (ава) это дрессировка собачек и неприемлемый метод, поэтому она вам не положена, и групповые занятия не положены, и логопедов сами ищите, 40 минут занятий в неделю будет достаточно. В общем, сбежали мы оттуда.

При рас ребенок дефицитен практически во всем, его с нуля надо обучать – смотреть в глаза, просить, отвечать на вопросы, указательному жесту и т.д. это коррекция 24/7 любую ситуацию нужно превращать в учебную, учить здороваться с дворником/воспитателем/соседями. Помогать отвечать на вопросы взрослых и детей, при речевых проблемах комментировать действия от лица ребенка, комментировать происходящее, ходить к логопеду, подключить нейропсихолога и спорт, обязательна коммуникативная группа – детей с рас учат общаться задавать и отвечать на вопросы, ждать очередь, слушать собеседника и т.д.

Все это огромные деньги. Поэтому возникает вопрос где их взять.

Я преклоняюсь перед мамами героинями, которые бросили работу прошли курсы и реабилитируют детей сами. Но это очень тяжело жить жизнью ребенка аутиста и не видеть белого света. Мама тоже личность и нуждается в отдыхе, хобби, общении, выходе в свет. Если переборщить можно самой отъехать в ПНД. Разговорившись в коридоре с мамой такого же ребенка, я выяснила, что на нее такой период беспросветной реабилитации по 8 часов каждый день повлиял не лучшим образом: «Еще бы чуть-чуть, и у меня бы кукушка улетела». Спас ее выход на работу.

Меня спасает работа, шоколад, моя фитнес богиня Джиллиан Майклз и ее изнурительные тренировки. Я делаю тоже что и всегда: работаю, читаю книги, смотрю сериалы/аниме, читаю мангу, слушаю музыку и с недавних пор общаюсь на форуме с мамами аутистов. Провожу время с мужем, радуюсь даже маленьким успехам сына, дома мы стараемся лишний раз не говорить об аутизме, ибо все равно нам с ним долго жить. Осенью я не могла ничем отвлечься, каждую минуту думала о диагнозе сына, не могла читать, слушать, книги смотреть сериалы, фильмы, не ела. Ничто меня не радовало, но я наткнулась на аниме «Hunter x Hunter», оно отлично попало  под мое настроение, и я залипла на два часа и не вспоминала об аутизме сына.

Кого-то мультики отвлекают, а кого-то фильмы)

Если бы у меня была возможность загадать желание, я бы пожелала, чтобы аутизма не было на белом свете, и вообще, чтобы рождались только здоровые дети. А еще я мечтала подобно герою «Врат Штайнера» отправить себе письмо в прошлое с предупреждением. Или я хотела оказаться в другой временной параллели, где мой ребенок абсолютно такой же, но ментально здоров. Но это все фантазии.

Возможно, пройдя долгий путь реабилитации, я смогу сказать: "Ни о чем не жалею», но пока нет. Есть такая штука как откаты (внезапно ни с того ни с чего ребенок аутист теряет приобретенные навыки, и родителям приходится с нуля их вытаскивать). Особенно критическим считается пубертатный период, но накрыть может и в любой другой вплоть до принудительной госпитализации в ПНД ребенка, который, казалось бы, выправился.

Болезненные вопросы для мам аутистов «Рожать ли второго?».

Для меня ответ однозначный – «нет», больше я в эти генетические лотереи не играю. Но мне обидно, что я лишена радости общения с нейротипичным ребенком. С ними все совершенно по-другому – осваивают язык интуитивно без речевых конструкторов, делятся эмоциями, вступают в диалог, задают вопросы, могут спокойно существовать в коллективе без изнуряющей учебы. Да, я завидую родителям таких детей. Но без злобы. Им повезло, а мне нет.

Что будет с ребенком когда вас не станет? Хотела бы я знать, но я не могу предсказать насколько успешной окажется реабилитация моего ребенка. Есть у меня крайние варианты, но я надеюсь, что до такого не дойдет. Стараюсь жить сегодняшним днем и не думать о будущем. От себя сделаю все зависящее, чтобы максимально реабилитировать сына.

 «Не можешь изменить ситуацию, измени отношение к ней» - вот под таким девизом я живу. Я заметила, что родители нейротипичных детей читают блоги мам детей аутистов и признаются: «Да у нас все в порядке, я тут вас читаю чтобы порадоваться что у нас все не так плохо». Да, можно попробовать посмотреть на ситуацию под другим углом. Мне относительно неплохой ребенок достался (в лотерее рас нам повезло больше, а тут разброс большой от Аспергера до Каннера) без поведенческих проблем и довольно быстро обучаемый (это не моя заслуга, просто везение). Но я смотрю на других мам и их детей, и есть ну очень тяжелые низкофункциональные аутисты, у мам нервы канаты, мне до них далеко. К примеру, у одного аутостимуляция это пронзительный визг через каждую минуту, либо с перерывами по 5-10 минут. Им еще хуже, чем мне, а они держатся и улыбаются.

Вообще после диагноза происходит переоценка ценностей, все, что казалось раньше важным, теперь кажется сущей ерундой. На путешествие нет денег? Да и ладно, нам и на даче хорошо. Лишь бы денег на реабилитацию хватило. Новый телефон подождет, буду ходить со старым пока не треснет. - Праздновать Новый год будем? - Неа, я устала, ничего не хочу и вообще в 10 часов лягу спать. В тот период праздники потеряли для меня всякий смысл. ДР сына мы не отмечали.

Проблемы родителей здоровых детей кажутся пустяковыми: «Не можем поставить звуки перед школой, не можем найти хорошего офтальмолога, учится на тройки». Я ни в коем случае не обесцениваю сейчас чужие проблемы, но все познается в сравнении. Всем мамам детей с овз (ограниченными возможностями здоровья) желаю успешной реабилитации, она когда-нибудь завершится, и мы сможем, наконец-то отдохнуть и вздохнуть спокойно, желаю найти хороших специалистов, а также терпения и денег побольше!!!

Всем ждущим детей и планирующим беременность - чтобы наши проблемы обошли вас стороной (дай бог вам не знать ни про ава, ни про логопедов, ни про жетоны (они мне скоро начнут сниться в кошмарах)). Хотелось бы мне через 3,5-4,5 года создать пост «мой сын пошел в обычную школу, и у нас все хорошо», но я мама-скептик, не знаю как все сложится, надеюсь лучшим образом. Здоровья вам и вашим близким!

Оставьте свой голос:

975
+

Комментарии Скрыть комментарии

Войдите, чтобы прокомментировать

Lady_University
Lady_University

Сил вам и терпения. Что касается "после смерти". Это проблема в нашей стране. Если такой человек остается один и у него тяжелая форма - это ПНИ и это просто мрак.

Abik
Abik

Lady_University, это глобальнейшая проблема. Это страшный сон всех родителей, у которых детки с СД, ДЦП и ментальными проблемами. И самое страшное, что пока решение этого не видно(

Lady_University
Lady_University

Abik, увы, да

Lorengreen
Lorengreen

Abik, страшный сон и нормотипичных детей тоже..

Abik
Abik

Lorengreen, а родителям здоровых деток то чего бояться? Тут уже что вложат в голову, то и получат. Руки-ноги есть, не пропадут. А вот больные детки это реальная боль за будущее у родителей.

Lorengreen
Lorengreen

Abik, я столкнулось с этой проблемой, ранней потере родителей, то что выжила просто везение.

Abik
Abik

Lorengreen, искренне сочувствую Вам. Не знаю, как надо правильно говорить в таком случае и надеюсь, что мои слова Вас не заденут. Хорошо, что Вы выросли и скорее всего у Вас сейчас уже все хорошо. Вы прошли школу жизни, которая сделала из Вас того человека, которым Вы сейчас есть. А все плохое, надеюсь, Вы уже проработали и отпустили.

Lorengreen
Lorengreen

Abik, спасибо!

Lizbeth
Lizbeth

Lady_University, увы, это проблема в любой стране, если ты не богатый человек с трастовым фондом и надёжными опекунами для ребёнка. Потому что даже в чистенький санаторий в окружении посторонних быть перемещенным для таких людей это страшное испытание ((

AstraSS
AstraSS

Пусть всё у вас сложится настолько хорошо, насколько возможно! Здоровья сыну и вам! Держитесь!

STArTerr
STArTerr

Сил вам и терпения!
У меня 2 сына, им 19 и 14 лет. У обоих есть некоторые симптомы рас, скорее аспергер. С соседями здороваться так и не научила, свекровь считает это невоспитанностью) а они их не запоминают, если встретят просто на улице , вряд ли узнают.
У меня в детстве( по словам мамы) не было зрительного контакта с людьми, она меня учила смотреть в глаза. И вообще мы все махровые интроверты.

valerianne
valerianne

Самое важное в любой семье и при любых детских диагнозах - это психическое здоровье матери, потому что на ней держится все. Девочки! Заботьтесь у себе главную очередь! Истина, до которой я дошла слишком поздно, 7 лет проведя в клинической депрессии.

arizonadream
arizonadream

valerianne, когда с ребёнком одна 24/7 это сложновато

valerianne
valerianne

arizonadream, да нет, это зависит от ребёнка, со вторым так я наслаждаюсь сижу. Там подкашивает не только сам диагноз, но и его неопределённость - смотришь за дитя, как коршун за добычей и постоянно тебя колбасит от"да ну, нормальный малыш, просто наговариваю на него" до "нет, точно аутизм, о боже! Никогда не заговорит, инвалидность, интернат! Ппц!" и вот так вот от отчаяния к надежде, по сто раз на дню - неделями, месяцами, годами... Там уровень стресса примерно как у участника военных действий.

Эсфирь
Эсфирь

valerianne, это ж всё под присмотром психотерапевта медикаментозно регулируется и проговаривается
Если крутиться в своих мыслях без посторонней помощи, можно совсем кукухой уехать
Ну и близкие страдают очень, им тоже нужна адекватная мать и жена

valerianne
valerianne

Эсфирь, конечно, но многие женщины, как и я, например, просто не понимают, что им самим нужна помощь. Они стараются помочь ребёнку, а в итоге перегорают сами, и от этого ребёнок страдает особенно.
Я как раз и сосредотачиваю внимание на том, что матери такого малыша, очень плохо и ей надо помочь себе. Даже если окружающие говорят, как у меня, что малыш нормальный, просто избалованный, потому что ты не умеешь правильно воспитывать. Люди ведь, которые не столкнулись с нарушениями развития у детей, такие специалисты непревзойденные по части воспитания... Но когда ребёнок здоровый, он в принципе прекрасно развивается и сам по себе. Но родители любят его успехи приписывать себе.

Martushka1976
Martushka1976

valerianne, как вы правы!
Немного не по теме поста, а по теме оценок
Моя мама, в легком шоке призналась мне, когда потерпела фиаско в попытке воспитать внучек по своему усмотрению, что ей просто повезло со мной. И если кто то из знакомых жаловался на неспокойных или проблемных она всегда подводила итог - плохо воспитывают!
Ох, как же все непросто.

valerianne
valerianne

Martushka1976, лучше всех подвергаются воспитанию те дети, которые в нем вообще не нуждаются.
У меня второй сынок такой тихий, милый, спокойный мальчик, он всегда хорошо себя ведёт, и мне совсем без проблем его воспитывать. Если бы это был мой первый сын, то я могла бы мнить себе, что вот такой я гениальный педагог и так хорошо занимаюсь с ребёнком. Но это иллюзия.

pretty-in-red
pretty-in-red

valerianne, У меня именно такой старший. Спокойный, тихий и милый, всегда хорошо себя ведущий мальчик. Именно поэтому наверное проблемы и не замечались. Он и сейчас такой. И проблема в том, что моей заслуги в этом нет, он просто такой. В то время как младшие шумные, драчливые и совершенно какие-то неподдающиеся воспитанию. Ко мне уже постоянно подходят люди на улице и сочувствуют, а я такая "Неужели настолько все плохо?"))

valerianne
valerianne

pretty-in-red, у меня маленький говорит тоже плохо, но - есть принциальное отличие речевого ребёнка от аутичного - у него хороший и ранний указательный жест, он отвечает да или нет - и словами и жестами, у него есть разделенное внимание, он всегда покажет, где у слоника ушки и где у зайки хвостик,у него все очень прекрасно с горшком (просится всегда - писи, каки), он ест сам ложкой, он имитирует движения, у него неплохая ролевая игра. Ну и конечно он пытается говорить, уж как выходит.

Войдите, чтобы прокомментировать

Сейчас на главной

Dress Code. В Москве прошла премьера фильма "Спенсер". Среди гостей — Любовь Толкалина, Ян Гэ, Саша Савельева
Артемий Панарин бросил перчатку в канадского хоккеиста из-за его слов о России. В сети запустили флешмоб в поддержку Панарина
Стиль зумеров и тиктокеров: платья как из "Песни года" и цветные шубы — как одевается певица Люся Чеботина
Вышел трейлер фильма "Елки 8" с Иваном Ургантом, Аней Чиповской, Филиппом Киркоровым
Dress Code. В Москве прошел "Снежный коктейль" Яны Расковаловой. Среди гостей — Собчак, Галич, Варнава, Гагарина
Сандра Баллок рассказала о воспитании приемных детей: "Иногда мне хочется, чтобы наша кожа была одинакового цвета"
Рианна стала национальной героиней Барбадоса, но в сети обсуждают только ее новые модные образы
Дочь основателя Inditex и богатейшего миллиардера Испании Амансио Ортеги возглавит его компанию
Дональд Трамп обвинил Меган Маркл в неуважении к королеве Елизавете II
Канье Уэст воссоединился с женой Ким Кардашьян и дочерью Норт на показе Louis Vuitton в память о Вирджиле Абло
В сети появился официальный трейлер продолжения сериала "Секс в большом городе"
Битва книг: "Девочки и институции" и "Внутри зеркальной галереи"
Алсу Абдуллина: интересные факты о российской футболистке "Локомотива", которая может перейти в английский "Челси"
Успех "Игры в кальмара", награда для Кристен Стюарт и лучшие образы: как прошла премия Gotham Awards
В Госдуме назвали рэперов, которым не грозит уголовное преследование за их тексты: это Оксимирон и Баста
Блогер Юрий Хованский написал открытое письмо из СИЗО. Он рассказал об угрозах со стороны следствия и попросил о помощи
Off-duty: Ирина Шейк в образе total black на прогулке в Нью-Йорке
Dress Code. В Москве прошел светский ужин. Среди гостей — Алеся Кафельникова, Ксения Собчак, Ида Галич