Опубликовано пользователем сайта

Говорят, что...

2 апреля всемирный день распространения информации о проблеме аутизма

163
2 апреля всемирный день распространения информации о проблеме аутизма

Четыре года назад 2 апреля на сплетнике я читала пост про аутизм блогера Valerian и тогда я даже не представляла, что с этим тяжелым заболеванием мне предстоит столкнуться в будущем. Сейчас моему ребенку 3,5 года, и диагноз "ранний детский аутизм" мы получили в начале ноября прошлого года, хотя я начала догадываться об этом раньше.

Я заранее прошу прощения за возможные пунктуационные и прочие ошибки ибо корректор из меня плохой. И надеюсь, что все картинки с "радикала" прогрузятся. Текст авторский, картинки из бесплатных источников. 

 Пост этот предупреждение – не повторяйте моих ошибок!

Первое что бы я сделала, если бы смогла отмотать время назад на 2,5 года – показала бы сына другому неврологу. Если сомневаетесь в заключении одного специалиста обязательно покажите ребенка другому. Такая злая шутка – рас (расстройство аутистического спектра) нам пропустил невролог считающийся одним из лучших специалистов по детскому аутизму. Хотя я понимаю, что случай моего ребенка довольно сложный и непонятный как для психиатров, так для неврологов, так и для поведенческих аналитиков.

Почему рас так коварно?

До года-двух-трех ты думаешь, что растишь здорового ребенка. А потом раз и приплыли. Вчера ты у тебя были мечты и надежды – вот разговорится в саду, и запишу на кружок по английскому, а потом еще на танцы, а потом школа, а может в музыкальную отдать? Вдруг у него есть способности? Интересно скоро он друзей заведет? Быстрей бы период «почемучки», так хочется отвечать на его вопросы.

А потом тебя впечатывают лицом в асфальт «хрясь!» и елозят туда-сюда, крепко прижимая и не отпуская. Ишь че захотела! «Почемучки» тебе, «друзья», размечталась, ага. И неведомая сила забрала моего сына и засунула в крепкую толстую раковину, и теперь мне предстоит ее разрушить и выманить его оттуда. Работа это долгая и упорная, и идет она очень медленно, такое ощущение, что из инструментов у меня китайское сверло из "Фикс-прайса", но кому-то повезло еще меньше – их раковина метровой толщины, и орудия труда не дали, сказали: «Грызите зубами».

 Аутизм многолик.

Если сравнить спектр с оттенками цветов – есть тяжелые аутисты, которые полностью в себе и на что не реагируют, не говорят, живут в своем мире. Это и есть самый тяжелый вариант аутизма - синдром Каннера – черный цвет. А есть легкий вариант: вербальные дети с высоким интеллектом, но коммуникативно они дефицитны, тяжело идут на контакт, с трудом вступают в диалог и не знают о чем говорить – светло серый, практически белый цвет.

Аутистов с сохранным интеллектом без умственной отсталости (уо) называют высокофункциональными (в/ф), а соответственно с уо низкофункциональными (н/ф). По разным данным до 50% аутистов страдают уо.

Вот видео «Правмира» о многоликости спектра. Программист Евгений пример в/ф рас с высоким интеллектом. Ниже выложу его интервью. Невербальный мальчик в Егор скорее всего н/ф рас.

 

Интервью взрослого аутиста Евгения. Оно длинное, рекомендую все же посмотреть. Очень интересный приятный молодой человек, если бы не знала что он аутист сказала бы, что немного странноватый программист) 

 

Расскажу на что стоит обратить внимание в первую очередь:

Пресловутый указательный жест (уж) – у моего ребенка сформировался ближе к двум годам (и то заново пришлось учить, показывал всей ладошкой), но отсутствие уж не означает, что ребенок аутист. Уж может долго формироваться у детей с сдвг (синдром дефицита внимания и гиперактивности) и алалией (отсутствие или недоразвитие речи у детей при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте).

Глазной контакт – аутисты редко смотрят в глаза, их взгляд трудно поймать. Но есть и исключения. У моего сына был прекрасный глазной контакт, он смотрел в глаза и улыбался, даже подходил к незнакомым взрослым улыбался им и ждал ответную улыбку и просился на ручки к незнакомым и знакомым дядям. Но просьбы свои он озвучивал, глядя на стенку, а не на маму. 

Игровая деятельность. Моя подруга писала мне, что в год ее дочка уже садила кукол за стол и кормила их понарошку и поила из бутылочки. У сына ничего подобного не было. У аутистов игровая деятельность на нуле: они любят повторяющиеся движения – часами переливают воду, пересыпают фасоль, песок, смотрят на светящиеся лампочки, строят длинные рядочки из предметов. Любимые игры моего сына – стучание веревочкой или связкой ключей о различные поверхности и намыливание и выжимание губки в тазу. Игры понарошку им непонятны, поскольку воображение слабо развито. Некоторые могут брать сюжет для ролевых игр из мультика и днями напролет воспроизводить одно и тоже – свинка Пеппа почистила зубы, свинка Пеппа села в машину и поехала, при этом сюжет не расширяется, и новые герои не добавляются.

Имитация. Нейротипичные (нейротипичный - соответствующий статистической психической норме, то есть без психических расстройств, не аутичный, без СДВГ или каких-либо других различий) дети учатся повторяя за взрослыми, аутистов приходится учить имитации, они не хотят повторять ни движения, ни действия. Но есть такое явление эхопраксия - бездумное повторение действий за другими. «Давай чинить машинку» - говорила сыну я, и сын повторял за мной движение отверткой. «Ну хорошо, играет в ролевые игры» – решила я. Нет. Он вряд ли представлял себя механиком как это делает нейротипичный ребенок.

Гиперчувствительность – отказ от объятий, тактильных игр, шерстяной одежды, невозможность искупать подстричь ногти, чрезмерная чувствительность к звукам. У моего сына все наоборот "гипочувствительность и сенсорный поиск" - он ласковый, обожает объятия,  стучит по стенке, щупает предметы, активно лезет обниматься и трется головой об меня.

Совместное внимание. Нейротипичный ребенок, увидев интересную игрушку, животное, самолет в небе спешит поделиться эмоциями с близкими показывает на нее пальцем, а потом смотрит на взрослого и ждет когда взрослый тоже на это посмотрит словно говорит: «Мам, ты видела это, посмотри тоже». Мой сын часто поворачивал голову в мою сторону когда совершал какое-то действие и словно взглядом искал одобрение. Это и смутило «поведенщиков»- специалистов по прикладному анализу. «Он у вас социальный» - говорили мне, тем не менее рас мы не избежали. У детей с рас совместное внимание отсутствует или недосформировано.

Поздняя речь – одна из частых жалоб мам с рас – ребенок не говорит, аутизм часто сопровождается речевыми нарушениями. Ребенок не говорит, но понимает смысл речи – моторная алалия, ребенок говорит, но не понимает смысл речи – сенсорная алалия (наш вариант), ребенок не говорит и не понимает – сенсомоторная алалия. Эти нарушения речи встречаются и отдельно без аутизма. Дифференциальная диагностика очень сложна особенно в возрасте до трех лет. У аутистов речь шаблонная, штампованная. Я бы еще обратила внимание на отсутствие местоимений в речи и ответов «да» и «нет» (с сыном пришлось учить «я/ты», «да/нет»), они не осознают "собственное я" и часто говорят  о себе от третьего лица - «Саша бегает, Саша балуется» и т.д.

Аутисты не умеют просить.  К примеру, хотят печенье и подходят к шкафу где оно лежит, а сказать «дай печенье» при этом не могут даже если умеют говорить. Либо пользуются рукой взрослого – берут за руку и тянут в сторону шкафа. Этому навыку приходится обучать отдельно. У моего ребенка он сам появился в возрасте двух лет.

Эхолалии – повторение фраз из речи взрослых/детей или мультиков/телепередач. Немедленное – ребенок сразу повторяет за вами. «Хочешь кушать?». « Хочешь кушать» - отвечает он, выражая согласие. Отсроченные эхолалии –повторение фраз спустя какой-то период времени от нескольких минут до полугода и более. Сыну нравилась фраза «каша горячая», он постоянно не в тему произносил это и улыбался, а взрослые умилялись и смеялись. Стоит упомянуть что эхолалии в определенном возрасте могут встречаться у нейротипичных детей (не старше 3-4х лет) 

Маршрутизации, агрессии, аутоагрессия (причинение физической боли самому себе), приверженность к ритуалам, постоянству (к примеру, перед сном ребенку обязательно надо постучать по трубе, если он этого не сделает, будет долго орать пока ему не дадут это сделать, или карандаши в пенале должны лежать строго по цветам, если кто-то разложит неправильно у ребенка будет истерика). Всего этого практически удалось избежать. Сын рад новым местам, походу в гости, в магазин, ритуализация безобидная слабовыраженная.

И самое главное - коммуникация – ребенок не знает о чем говорить, не понимает социальные нормы, на контакт не идет, в диалог не вступает либо ответы его шаблонные. Есть аутисты экстраверты жаждущие общения, но при этом ведущие себя бесцеремонно – обнимают, трутся головой, толкают, хватают за лицо при этом не понимают, что их общество слишком навязчиво, есть интроверты которые вообще не замечают ни детей ни взрослых. Мой сын промежуточный тип – любит взрослых, может даже ответить на их вопросы, попросить о помощи («тетя, помоги обуться»), к ровесникам относится прохладно, но любит девочек постарше, не против пообниматься, поулыбаться и попеть песенки.

И еще прививки не виноваты!

Мой ребенок по заветам Бутрия и Комаровского привит от всех болезней. Нет у нас второго варилрикса и менактры. Но когда я рассказала коллегам на работе начались вопросы: «А может это привика?», «А племянник двоюродной бабушки моей соседки по подъезду после прививки стал аутистом». Нет, дети рождаются аутистами, прививки здесь не причем. Рас диагноз поведенческий, (на узи и прочих пренатальных скринингах его установить невозможно).  И до года его практически невозможно поставить - ибо какое поведение у грудничков – одинаковое у всех, спят, едят, кричат и т.д. может быть задержка появления навыков (позже сел, перевернулся пополз, пошел). Прививка просто совпадает по времени с откатом (1-1,5 года). Я лично знаю семью где второму ребенку никаких прививок не делали (у первого рас), а все равно в полтора года случился откат.

Безмолочная безглютеновая диета (ббд) может принести пользу только если у ребенка действительно есть непереносимость глютена и лактозы (можно сдать специальный анализ, мы сдали, результат показала что такой непереносимости у сына нет). Да и сажать на такую диету ребенка с узким пищевым рационом (к примеру, аутисты могут есть строго определенный набор продуктов – только творог или только овощное пюре) это издевательство. Что действительно помогает так это ограничение сладкого. Сахар растормаживает нервную систему, у моего ребенка после чрезмерного сладкого поощрение (два творожка с сахаром подряд) начинается обострение неадекватного поведения: сыпятся эхолалии, начинается смех в пустоту и разглядывание пальцев. По мне так весь секрет ббд – "нет сахара - нет расторможенности".

Всякие ноотропы, гомеопатию и прочие пустышки сыну не даю, их эффективность не доказана. На Томатис, бак, микрополяризацию - не вожу по той же причине, да и стоят как крыло самолета. Считаю что эти деньги лучше потратить на эффективные методы с доказательной базой (ава, флортайм, логопед, нейропсихолог, адаптивный спорт).

Про дифференциальную диагностику

Наверное, в жизни любой мамы ребенка аутиста в тяжелый период принятия диагноза наступал момент когда она задумывалась: «А вдруг не то?». У меня тоже он был, я искала ответы на форумах, читала про похожие случаи. Действительно, есть заболевания очень напоминающие аутизм – сенсорная/сенсомоторная алалия, нарушения слуха, сдвг). Если ребенок не понимает речь, то он ведет себя как аутист и закрывается в раковине. Если есть сомнения специалисты рекомендуют пройти тест Ados считающийся золотым стандартом диагностики аутизма. Что мы и сделали. И сын тест предсказуемо тест завалил. Я это поняла, прочитав как проходит тест.

Про принятие диагноза.

Вот примерно так я и восприняла диагноз сына, сейчас я могу шутить об этом. Полгода назад не могла, не спала ночами, отказывалась от еды, бегала с сыном по специалистам (кто-то отрицал, мол, по критериям не подходите, кто-то оправлял к логопедам, кто-то с лету ставил рас (психологи))

В этот период нужно сплотиться и объединиться перед общим врагом с семьей и надежными друзьями. Мои родители принимают ребенка таким какой он есть. Муж помогает финансово и возит сына в реабилитационный центр. Очень помогло общение с мамами таких же детей в коррекционных центрах, сына я отправляю на двухчасовые занятия, а сама тусуюсь в коридоре, в таких местах можно не стесняться диагноза ребенка и делиться историями из жизни.

И самое главное: «Наденьте кислородную маску на себя, потом на ребенка».

Оставьте свой голос:

1529
+

Комментарии Скрыть комментарии

Войдите, чтобы прокомментировать

anutochka
anutochka

К сожалению сплетник не выдержал моей тяги к графоманству, и пост получился куцый))

Lukavaja
Lukavaja

anutochka, спасибо, что поделились своей историй, было очень интересно почитать. Сил, терпения и любви вам! Я очень рада, что есть такие мамы, как вы!

anutochka
anutochka

Lukavaja, Спасибо, если кого-то заинтересовало продолжение то я могу опубликовать его в виде второй части. Про методы коррекции, способы пережить ситуации, муниципальную помощь и неудобные злободневные вопросы. Но не сейчас. Кушать охота, у меня обеденный перерыв)

EnigmaMary
EnigmaMary

anutochka, обязательно опубликуйте. По первой части я с вами по всем пунктам согласна.

victoriavb
victoriavb

anutochka, обязательно публикуйте! Сейчас прочитала что согласно опросу ВЦИОМа россияне не готовы к общению с аутистами (или что-то подобное). Всегда у меня только один вопрос: кого они спрашивают? Кто эти "россияне"? почему я, мои знакомые и друзья туда никогда не попадаем? На всякий случай напишу здесь: я готова к общению с аутистами, но я не подготовлена с точки зрения того как правильно это делать. Поэтому Ваши посты важны и нужны

anutochka
anutochka

victoriavb, эти "россияне" наверное с Яндекс дзена пришли. Там в порядке вещей написать "сдайте своих ментальных уродов в пни, никому они не нужны, не пускайте их в школы" и получить кучу плюсов за такие комментарии.

inola
inola

Дорогой автор, хочу вас поддержать! У меня история похожая на вашу, прям, со всеми стадиями! Труднее всего было собрать себя, когда окончательно осознаешь масштаб проблемы. Меня из депрессии вытаскивали родственники с психологом. У ребенка к трем годам было "все" - отсутствие речи, уж, раскручивание предметов, цыпочки, линеечки. Речи учили как иностранца, по карточкам, потом соединяя по 2 слова и т.д. Сейчас сыну 6 лет. Говорит еще аграматично, но ГОВОРИТ ( это уже большая победа!). Легко выучил буквы, читать научился САМ(!). Мощная математическая память. очень ласковый и контактный. Это я не хвастаюсь - это к тому, что, да, ваш ребенок не похож на других, но он вас будет удивлять и восхищать (еще как!). Официально диагноз РАС нам так никто и не выставил. Были разные от ОНР до ЗПРР, но ни один не стал окончательным. Занятия и лечение продолжаем.

anutochka
anutochka

inola, вот я своего речи учу как иностранца. Нету у него врожденного чувства языка- склонять, спрягать все зубрежкой. А абстрактное я вообще с трудом представляю как ему объяснять - завтра, вчера, зима, лето, люблю, нравится и т.д. Это же не потрогаешь. Надеюсь на пластичный мозг, а еще на то, что включатся другие участки вместо поврежденных, и сын поймет эти понятия. А пока "грязь черный", "папа ушла", "муравей стоит по луже" и т.д. Мне очень понравились логопедические пособия Елены Круогла - конструктор, связанная речь, и сын их любит. Бесплатно можно скачать в интернете, платный только конструктор. Ни в коем случае не реклама - вдруг кому-то понадобится такая информация (мамам алаликов, аутистов)

EnigmaMary
EnigmaMary

anutochka, спасибо за рекомендацию, изучим.

EnigmaMary
EnigmaMary

anutochka, спасибо за рекомендацию, изучим.

PU
PU

inola, а я не понимала, что у меня депрессия. Пока здесь на сплетнике не написала девушке, она какую-то книгу советовала. Я написала, что не могу понять, за что так все происходит. И вот она мне написала способы привести себя в норму. Я ещё тогда подумала - какой психолог??? Чем он поможет. И вот теперь понимаю - поможет. Нужно обращаться за помощью, нужно хотеть из этого состояния выйти. Мне казалось, что я одна в такой жопе, что нет выхода. Очень жаль, что у нас не предлагают психологическую помощь мамам сразу. Ты ведь не знаешь, что делать, приходится разбираться самой.

Martushka1976
Martushka1976

anutochka, все хорошо у вас с постом. Я читала не отрываясь. Спасибо, что поделились своей историей. Пишите продолжение.
Год назад у нас в школе проводили собрание для родителей с целью разъяснить - что из себя представляет аутизм. Тогда я в какой то мере поняла, что это такое, как трудно деткам и какие круги ада приходится пройти их родителям.
Вам сил и терпения!

HABA-HABA
HABA-HABA

anutochka, поддержку Вас, как мама 7-ми летнего аутиста. :-) И мне тоже когда-то помог Сплетник - читала статью ко 2 апреля. Задавала здесь вопросы мамам, прошла экспресс-тест. Читаю Вас и помню себя, когда ребенку в 3 года уже дали инвалидность. Вспоминаю свои ощущения. До последнего надеялась, что все вокруг ошибаются. У меня ребенок второй, поэтому особенности я заметила в 1 год. В 1 год и 6 месяцев психиатр поставил предварительный диагноз. Мы начали усиленно заниматься. В 2,7 диагноз подтвердился. В 3 года сыну дали садик, но через 2 месяца попросили уйти. Мы пошли к районному психиатру и встали на учет. Нас направили в детское отделение психиатрической больницы. Там предложили дневной стационар типа садика. После 3 месяцев в стационаре прошли МСЭ и дали инвалидность. Через год подтвердили инвалидность. Для меня это уже не трагедия. Да и не было трагедией. Мой старший сын отличник, очень умный, учится в лучшей гимназии города. А мой маленький аутист гений в математике. У него высокофункциональный аутизм. Тест Векслера показал, что интеллект в норме. Оценка невербальных навыков была на очень высоком уровне, а вот вербальные навыки слабые. Отсюда средний интеллект на границе с высоким. Читать научился очень рано. Он умный, все понимает, информацию усваивает, но говорить не умеет. Он только отвечает на вопросы. Нет диалоговой речи. По моему опыту - такие дети хорошо учатся через свои интересы. Мой очень любит символы: цифры, буквы. Обожает свой синтезатор - сам учится играть. Я переживаю только за его будущее очень сильно. Мы много вкладываемся в старшего, в его учебу, чтобы у него была хоть какая-нибудь возможность помочь брату, когда нас с папой не станет.

anutochka
anutochka

HABA-HABA, спасибо, я помню, что Вы тоже в том посте отписывались. Я читала блог на Яндекс дзене про тяжёлого мальчика аутиста. До 8 лет у него речи никакой не было, а потом внезапно случился прорыв - речь появились и также фантастический интерес к цифрам, вычислениям и датам. Меня такие истории вдохновляют и заставляют не опускать руки. Желаю, чтобы Ваш младший сын научился жить самостоятельно без помощи старшего.

natalych
natalych

HABA-HABA, расстрогалась, читая Вашу историю. Желаю Вам здоровья, терпения и долголетия.

redspy
redspy

anutochka, а что за реабилитационный центр? у подруги ребенок-аутист

anutochka
anutochka

redspy, я только в НСК Вам могу подсказать что за центр. Я не из Москвы. Про другие города ничего не знаю к сожалению

Rariti
Rariti

anutochka, добрый день, а где вы занимаетесь ава, в мозаика, диада,или сами?

anutochka
anutochka

Rariti, нигде из перечисленных мест. Отвечу в л/с если интересно. Дома занимаюсь тоже.

Rariti
Rariti

anutochka, будьте добры в личку, буду очень признательна

Войдите, чтобы прокомментировать

Сейчас на главной

Dress Code. В Москве прошла премьера фильма "Спенсер". Среди гостей — Любовь Толкалина, Ян Гэ, Саша Савельева
Артемий Панарин бросил перчатку в канадского хоккеиста из-за его слов о России. В сети запустили флешмоб в поддержку Панарина
Стиль зумеров и тиктокеров: платья как из "Песни года" и цветные шубы — как одевается певица Люся Чеботина
Вышел трейлер фильма "Елки 8" с Иваном Ургантом, Аней Чиповской, Филиппом Киркоровым
Dress Code. В Москве прошел "Снежный коктейль" Яны Расковаловой. Среди гостей — Собчак, Галич, Варнава, Гагарина
Сандра Баллок рассказала о воспитании приемных детей: "Иногда мне хочется, чтобы наша кожа была одинакового цвета"
Рианна стала национальной героиней Барбадоса, но в сети обсуждают только ее новые модные образы
Дочь основателя Inditex и богатейшего миллиардера Испании Амансио Ортеги возглавит его компанию
Дональд Трамп обвинил Меган Маркл в неуважении к королеве Елизавете II
Канье Уэст воссоединился с женой Ким Кардашьян и дочерью Норт на показе Louis Vuitton в память о Вирджиле Абло
В сети появился официальный трейлер продолжения сериала "Секс в большом городе"
Битва книг: "Девочки и институции" и "Внутри зеркальной галереи"
Алсу Абдуллина: интересные факты о российской футболистке "Локомотива", которая может перейти в английский "Челси"
Успех "Игры в кальмара", награда для Кристен Стюарт и лучшие образы: как прошла премия Gotham Awards
В Госдуме назвали рэперов, которым не грозит уголовное преследование за их тексты: это Оксимирон и Баста
Блогер Юрий Хованский написал открытое письмо из СИЗО. Он рассказал об угрозах со стороны следствия и попросил о помощи
Off-duty: Ирина Шейк в образе total black на прогулке в Нью-Йорке
Dress Code. В Москве прошел светский ужин. Среди гостей — Алеся Кафельникова, Ксения Собчак, Ида Галич