Четыре года назад 2 апреля на сплетнике я читала пост про аутизм блогера Valerian и тогда я даже не представляла, что с этим тяжелым заболеванием мне предстоит столкнуться в будущем. Сейчас моему ребенку 3,5 года, и диагноз "ранний детский аутизм" мы получили в начале ноября прошлого года, хотя я начала догадываться об этом раньше.

Я заранее прошу прощения за возможные пунктуационные и прочие ошибки ибо корректор из меня плохой. И надеюсь, что все картинки с "радикала" прогрузятся. Текст авторский, картинки из бесплатных источников. 

 Пост этот предупреждение – не повторяйте моих ошибок!

Первое что бы я сделала, если бы смогла отмотать время назад на 2,5 года – показала бы сына другому неврологу. Если сомневаетесь в заключении одного специалиста обязательно покажите ребенка другому. Такая злая шутка – рас (расстройство аутистического спектра) нам пропустил невролог считающийся одним из лучших специалистов по детскому аутизму. Хотя я понимаю, что случай моего ребенка довольно сложный и непонятный как для психиатров, так для неврологов, так и для поведенческих аналитиков.

Почему рас так коварно?

До года-двух-трех ты думаешь, что растишь здорового ребенка. А потом раз и приплыли. Вчера ты у тебя были мечты и надежды – вот разговорится в саду, и запишу на кружок по английскому, а потом еще на танцы, а потом школа, а может в музыкальную отдать? Вдруг у него есть способности? Интересно скоро он друзей заведет? Быстрей бы период «почемучки», так хочется отвечать на его вопросы.

А потом тебя впечатывают лицом в асфальт «хрясь!» и елозят туда-сюда, крепко прижимая и не отпуская. Ишь че захотела! «Почемучки» тебе, «друзья», размечталась, ага. И неведомая сила забрала моего сына и засунула в крепкую толстую раковину, и теперь мне предстоит ее разрушить и выманить его оттуда. Работа это долгая и упорная, и идет она очень медленно, такое ощущение, что из инструментов у меня китайское сверло из "Фикс-прайса", но кому-то повезло еще меньше – их раковина метровой толщины, и орудия труда не дали, сказали: «Грызите зубами».

 Аутизм многолик.

Если сравнить спектр с оттенками цветов – есть тяжелые аутисты, которые полностью в себе и на что не реагируют, не говорят, живут в своем мире. Это и есть самый тяжелый вариант аутизма - синдром Каннера – черный цвет. А есть легкий вариант: вербальные дети с высоким интеллектом, но коммуникативно они дефицитны, тяжело идут на контакт, с трудом вступают в диалог и не знают о чем говорить – светло серый, практически белый цвет.

Аутистов с сохранным интеллектом без умственной отсталости (уо) называют высокофункциональными (в/ф), а соответственно с уо низкофункциональными (н/ф). По разным данным до 50% аутистов страдают уо.

Вот видео «Правмира» о многоликости спектра. Программист Евгений пример в/ф рас с высоким интеллектом. Ниже выложу его интервью. Невербальный мальчик в Егор скорее всего н/ф рас.

Интервью взрослого аутиста Евгения. Оно длинное, рекомендую все же посмотреть. Очень интересный приятный молодой человек, если бы не знала что он аутист сказала бы, что немного странноватый программист) 

Расскажу на что стоит обратить внимание в первую очередь:

Пресловутый указательный жест (уж) – у моего ребенка сформировался ближе к двум годам (и то заново пришлось учить, показывал всей ладошкой), но отсутствие уж не означает, что ребенок аутист. Уж может долго формироваться у детей с сдвг (синдром дефицита внимания и гиперактивности) и алалией (отсутствие или недоразвитие речи у детей при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте).

Глазной контакт – аутисты редко смотрят в глаза, их взгляд трудно поймать. Но есть и исключения. У моего сына был прекрасный глазной контакт, он смотрел в глаза и улыбался, даже подходил к незнакомым взрослым улыбался им и ждал ответную улыбку и просился на ручки к незнакомым и знакомым дядям. Но просьбы свои он озвучивал, глядя на стенку, а не на маму. 

Игровая деятельность. Моя подруга писала мне, что в год ее дочка уже садила кукол за стол и кормила их понарошку и поила из бутылочки. У сына ничего подобного не было. У аутистов игровая деятельность на нуле: они любят повторяющиеся движения – часами переливают воду, пересыпают фасоль, песок, смотрят на светящиеся лампочки, строят длинные рядочки из предметов. Любимые игры моего сына – стучание веревочкой или связкой ключей о различные поверхности и намыливание и выжимание губки в тазу. Игры понарошку им непонятны, поскольку воображение слабо развито. Некоторые могут брать сюжет для ролевых игр из мультика и днями напролет воспроизводить одно и тоже – свинка Пеппа почистила зубы, свинка Пеппа села в машину и поехала, при этом сюжет не расширяется, и новые герои не добавляются.

Имитация. Нейротипичные (нейротипичный - соответствующий статистической психической норме, то есть без психических расстройств, не аутичный, без СДВГ или каких-либо других различий) дети учатся повторяя за взрослыми, аутистов приходится учить имитации, они не хотят повторять ни движения, ни действия. Но есть такое явление эхопраксия - бездумное повторение действий за другими. «Давай чинить машинку» - говорила сыну я, и сын повторял за мной движение отверткой. «Ну хорошо, играет в ролевые игры» – решила я. Нет. Он вряд ли представлял себя механиком как это делает нейротипичный ребенок.

Гиперчувствительность – отказ от объятий, тактильных игр, шерстяной одежды, невозможность искупать подстричь ногти, чрезмерная чувствительность к звукам. У моего сына все наоборот "гипочувствительность и сенсорный поиск" - он ласковый, обожает объятия,  стучит по стенке, щупает предметы, активно лезет обниматься и трется головой об меня.

Совместное внимание. Нейротипичный ребенок, увидев интересную игрушку, животное, самолет в небе спешит поделиться эмоциями с близкими показывает на нее пальцем, а потом смотрит на взрослого и ждет когда взрослый тоже на это посмотрит словно говорит: «Мам, ты видела это, посмотри тоже». Мой сын часто поворачивал голову в мою сторону когда совершал какое-то действие и словно взглядом искал одобрение. Это и смутило «поведенщиков»- специалистов по прикладному анализу. «Он у вас социальный» - говорили мне, тем не менее рас мы не избежали. У детей с рас совместное внимание отсутствует или недосформировано.

Поздняя речь – одна из частых жалоб мам с рас – ребенок не говорит, аутизм часто сопровождается речевыми нарушениями. Ребенок не говорит, но понимает смысл речи – моторная алалия, ребенок говорит, но не понимает смысл речи – сенсорная алалия (наш вариант), ребенок не говорит и не понимает – сенсомоторная алалия. Эти нарушения речи встречаются и отдельно без аутизма. Дифференциальная диагностика очень сложна особенно в возрасте до трех лет. У аутистов речь шаблонная, штампованная. Я бы еще обратила внимание на отсутствие местоимений в речи и ответов «да» и «нет» (с сыном пришлось учить «я/ты», «да/нет»), они не осознают "собственное я" и часто говорят  о себе от третьего лица - «Саша бегает, Саша балуется» и т.д.

Аутисты не умеют просить.  К примеру, хотят печенье и подходят к шкафу где оно лежит, а сказать «дай печенье» при этом не могут даже если умеют говорить. Либо пользуются рукой взрослого – берут за руку и тянут в сторону шкафа. Этому навыку приходится обучать отдельно. У моего ребенка он сам появился в возрасте двух лет.

Эхолалии – повторение фраз из речи взрослых/детей или мультиков/телепередач. Немедленное – ребенок сразу повторяет за вами. «Хочешь кушать?». « Хочешь кушать» - отвечает он, выражая согласие. Отсроченные эхолалии –повторение фраз спустя какой-то период времени от нескольких минут до полугода и более. Сыну нравилась фраза «каша горячая», он постоянно не в тему произносил это и улыбался, а взрослые умилялись и смеялись. Стоит упомянуть что эхолалии в определенном возрасте могут встречаться у нейротипичных детей (не старше 3-4х лет) 

Маршрутизации, агрессии, аутоагрессия (причинение физической боли самому себе), приверженность к ритуалам, постоянству (к примеру, перед сном ребенку обязательно надо постучать по трубе, если он этого не сделает, будет долго орать пока ему не дадут это сделать, или карандаши в пенале должны лежать строго по цветам, если кто-то разложит неправильно у ребенка будет истерика). Всего этого практически удалось избежать. Сын рад новым местам, походу в гости, в магазин, ритуализация безобидная слабовыраженная.

И самое главное - коммуникация – ребенок не знает о чем говорить, не понимает социальные нормы, на контакт не идет, в диалог не вступает либо ответы его шаблонные. Есть аутисты экстраверты жаждущие общения, но при этом ведущие себя бесцеремонно – обнимают, трутся головой, толкают, хватают за лицо при этом не понимают, что их общество слишком навязчиво, есть интроверты которые вообще не замечают ни детей ни взрослых. Мой сын промежуточный тип – любит взрослых, может даже ответить на их вопросы, попросить о помощи («тетя, помоги обуться»), к ровесникам относится прохладно, но любит девочек постарше, не против пообниматься, поулыбаться и попеть песенки.

И еще прививки не виноваты!

Мой ребенок по заветам Бутрия и Комаровского привит от всех болезней. Нет у нас второго варилрикса и менактры. Но когда я рассказала коллегам на работе начались вопросы: «А может это привика?», «А племянник двоюродной бабушки моей соседки по подъезду после прививки стал аутистом». Нет, дети рождаются аутистами, прививки здесь не причем. Рас диагноз поведенческий, (на узи и прочих пренатальных скринингах его установить невозможно).  И до года его практически невозможно поставить - ибо какое поведение у грудничков – одинаковое у всех, спят, едят, кричат и т.д. может быть задержка появления навыков (позже сел, перевернулся пополз, пошел). Прививка просто совпадает по времени с откатом (1-1,5 года). Я лично знаю семью где второму ребенку никаких прививок не делали (у первого рас), а все равно в полтора года случился откат.

Безмолочная безглютеновая диета (ббд) может принести пользу только если у ребенка действительно есть непереносимость глютена и лактозы (можно сдать специальный анализ, мы сдали, результат показала что такой непереносимости у сына нет). Да и сажать на такую диету ребенка с узким пищевым рационом (к примеру, аутисты могут есть строго определенный набор продуктов – только творог или только овощное пюре) это издевательство. Что действительно помогает так это ограничение сладкого. Сахар растормаживает нервную систему, у моего ребенка после чрезмерного сладкого поощрение (два творожка с сахаром подряд) начинается обострение неадекватного поведения: сыпятся эхолалии, начинается смех в пустоту и разглядывание пальцев. По мне так весь секрет ббд – "нет сахара - нет расторможенности".

Всякие ноотропы, гомеопатию и прочие пустышки сыну не даю, их эффективность не доказана. На Томатис, бак, микрополяризацию - не вожу по той же причине, да и стоят как крыло самолета. Считаю что эти деньги лучше потратить на эффективные методы с доказательной базой (ава, флортайм, логопед, нейропсихолог, адаптивный спорт).

Про дифференциальную диагностику

Наверное, в жизни любой мамы ребенка аутиста в тяжелый период принятия диагноза наступал момент когда она задумывалась: «А вдруг не то?». У меня тоже он был, я искала ответы на форумах, читала про похожие случаи. Действительно, есть заболевания очень напоминающие аутизм – сенсорная/сенсомоторная алалия, нарушения слуха, сдвг). Если ребенок не понимает речь, то он ведет себя как аутист и закрывается в раковине. Если есть сомнения специалисты рекомендуют пройти тест Ados считающийся золотым стандартом диагностики аутизма. Что мы и сделали. И сын тест предсказуемо тест завалил. Я это поняла, прочитав как проходит тест.

Про принятие диагноза.

Вот примерно так я и восприняла диагноз сына, сейчас я могу шутить об этом. Полгода назад не могла, не спала ночами, отказывалась от еды, бегала с сыном по специалистам (кто-то отрицал, мол, по критериям не подходите, кто-то оправлял к логопедам, кто-то с лету ставил рас (психологи))

В этот период нужно сплотиться и объединиться перед общим врагом с семьей и надежными друзьями. Мои родители принимают ребенка таким какой он есть. Муж помогает финансово и возит сына в реабилитационный центр. Очень помогло общение с мамами таких же детей в коррекционных центрах, сына я отправляю на двухчасовые занятия, а сама тусуюсь в коридоре, в таких местах можно не стесняться диагноза ребенка и делиться историями из жизни.

И самое главное: «Наденьте кислородную маску на себя, потом на ребенка».