Опубликовано пользователем сайта

Говорят, что...

Мамаша, это неизлечимо!

350
Мамаша, это неизлечимо!

Октябрь - месяц осведомленности о синдроме Дауна. СД наиболее часто встречающаяся генетическая аномалия, характеризующаяся утроением 21 хромосомы (трисомия по 21 хромосоме) в результате случайной мутации. Считается, что риск рождения ребенка с трисомией по 21 хромосоме увеличивается с возрастом матери, однако при этом от рождения подобного малыша не застрахован никто. С этим не никак не связано ни   здоровье родителей, ни протекание беременности, ни нездоровые привычки матери, ни генетика. 

Сейчас существуют скрининги на определение подобных генетических патологий. Есть даже способы обследования, способные исключить их (подтвердить) полностью. Но они используются не всегда. Обычный скрининг устанавливает лишь степень риска: низкий, средний или высокий, но гарантий никаких не дает. Есть статистика, что около 70% детей, рожденных с синдромом, диагностика показала низкий риск. То есть большинство людей, узнавших своевременно об этой патологии, избавляются от плода, а те, кто все же родил, не знал о такой особенности ребенка. 

Насчет того, стоит ли сохранять беременность ребенка с СД... мое мнение - это полностью решение родителей, и я его любое поддержу. Захотят избавится от плода, потому что не чувствуют в себе сил растить ребенка  с особыми потребностями? Поддержу. Захотят родить, несмотря на диагноз и бороться за место под солнцем для своего дитя - поддержу тоже. Мне повезло и я перед подобным выбором не стояла. Мне кажется, что мы должны поддерживать людей в трудной жизненной ситуации, а не принимать решение за них.

Мой младший сынок занимается совместно с детьми с этим синдромом, я не я собираюсь огораживать его от них. Это такие же дети, как и все. 

Несколько счастливых примеров о людях с синдромом, которые сумели все же вписаться в наш мир:

1. 21-летняя Лейсан Зарипова, жительница села Богатые Сабы (Татарстан) - настоящее «солнышко»: лучистые глаза, улыбка, задорные кудряшки.

А еще у нее солидный список побед: Гран при международного фестиваля-конкурса эстрадного искусства «Крылья Дружбы» в Туле, международного благотворительного танцевального фестиваля «Inclusive Dance-2016», звание «Грациозной жемчужины Татарстана-2016». Но как непросто ей далось все это! А особенно - ее маме. «АиФ-Казань» рассказывает историю жизни Лейсан - единственного в России инструктора по танцам с синдромом Дауна.

«Мне говорили, что Лейсан необучаема. А вы посмотрите на ее нынешние успехи! И разве необучаемый понимал бы на двух языках – русском и татарском? Да и разговаривать она умеет – надо только привыкнуть к особенностям ее речи. Стоило поверить в нее. и она такой рывок сделала!» (мама девочки)

Когда судьба закрывает одни двери, она открывает другие. Оказалось, что девочка очень музыкальна и пластична. Она может почти мгновенно запомнить танец и воспроизвести его, а может и создать свой собственный. Ее стали приглашать на праздники и концерты.

 

2. У нее порок сердца и она с трудом говорит, но это не помешало 11-летней девочке добиться успеха на льду. Иногда на тренировке Орнелла падает, ей больно. Но она встает и едет дальше.

«Когда я выводила Орнеллу на старт ее первых международных соревнований, неожиданно подумалось: а ведь всего этого могло не быть, если бы мама девочки послушалась врачей и согласилась отказаться от дочери в роддоме. Орнелла жила бы в интернате, никогда бы не встала на коньки, и ее историю не узнали бы во всем мире», — говорит тренер по фигурному катанию Ольга Нечаева.
Орнелле Данченко 11 лет. Она живет в Латвии, в Риге, любит рисовать, занимается музыкой, плаванием, прекрасно катается на велосипеде. В 2018 году она выиграла серебряную медаль в одиночном катании на международных соревнованиях в Финляндии, а сейчас продолжает тренироваться уже в паре, в дисциплине «танцы на льду».

 

Орнеллу назвали в честь итальянской актрисы Орнеллы Мутти. У нее – синдром Дауна, причем не в легкой форме: вскоре после рождения девочке диагностировали порок сердца, а говорить Орнелле трудно до сих пор. Но это не помешало ей четыре года назад выйти на лед и добиться успеха.

 

2. Андрею Захарову из Добрянки 36 лет. Он не открыл лекарство от смертельной болезни, не полетел в космос и не победил на Олимпиаде. Вместо этого он сделал нечто большее — нашел свое место в мире, не всегда гостеприимном к нему — человеку с синдромом Дауна. Андрей стал первым в Пермском крае преподавателем с таким заболеванием. 

По признанию Нины Михайловны (мамы)

, их семья во многом живет «вопреки».

— Вопреки прогнозам врачей, вопреки обществу, — объясняет женщина. — Когда Андрей был маленький, я просила докторов назначить ему хоть что-нибудь, чтобы помочь, — массаж, препараты. Мне на это отвечали — «Мамаша, вы что, не понимаете, что это неизлечимо?». Потом московский генетик сказал нам, что в будущем ученые могут научиться чинить генетический код человека с синдромом Дауна, делать его обычным. Конечно, я рассчитывала, что годам к двадцати он, как все, получит образование, найдет работу. Этого не случилось, но я все равно радуюсь каждому шагу вперед.

 

В заключении попрошу вас только об одном. Никогда не связывайте слово "даун" с обзывательствами и не способствуйте негативному восприятию таких людей. Хорошее восприятие - половина успеха. 

Может, кому-то покажется, что черты лица у таких людей некрасивы - так может и вы красивы только в глазах вашей мамы? Люди разные, и каждый может найти себе предназначение на этом свете. Красота в глазах смотрящего. 

Спасибо! 

За внимание)

 

 

 

Оставьте свой голос:

4606
+

Комментарии 

Войдите, чтобы прокомментировать

Ranghild
Ranghild

Скажите, пожалуйста, какой процент обучаемых людей с СД по отношению к проценту людей с СД, которые не обучаемы и не могут самостоятельно заботиться о себе? Почему показывают ТОЛЬКО мозаичную форму СД, а не то, как это обычно бывает?

Sonata100
Sonata100
Показать комментарий
valerianne
valerianne

Ranghild, а как это обычно бывает? Если бросить даже обычного нейротипичного ребёнка в первые годы жизни без помощи, то из него вырастет человек с умственной отсталостью. Да, ребёнок с такой патологией нуждается в особом уходе и особой педагогике. Если это будет, будет и результат. Обычно когда говорят о синдром, приводят в пример детей - отказников, о которых никто не заботился и не учил. Но это все же люди!

Bigudya
Bigudya

valerianne, вы вообще не понимаете о чем пишите. И давайте говорить не только о детках с СД, они становятся подростками и взрослыми, хотите поговорить о том, что с ними происходит в период полового созревания или элементарно что такое капризы или приступ агрессии у взрослого с СД ?

valerianne
valerianne
Показать комментарий
Bigudya
Bigudya

Комментарий скрыт модератором

valerianne
valerianne
Показать комментарий
Bigudya
Bigudya

valerianne, есть пруфы, это всем известная истина. Про насилие ими младших сестёр а то и матерей тоже не слышали? Про приступ агрессии , который здоровый лоб не контролирует и у которого нет сдерживающих факторов и понимания последствий тоже не гу-гу? В вашей головушке это видимо исключительно милые добрые тихие цветочки в любом возрасте . Хватит тролить , что вы дурочку из себя строите ?

Giessen
Giessen

Bigudya, там розовые очки с толстыми линзами. С детства знаю одного дауна, вместе росли, в одном дворе. Как ребенок еще ничего, к речи можно привыкнуть и даже в игры можно было играть. Но с взрослением начались сильные проблемы. Неконтролируемая агрессия. Причем это ужасно сильный человек, уже в 11-12 лет это был сильный, как бык, мог огромные камни ворочать. Потом он начал девчонок за руки хватать - это как клещи, вообще ничем не разжать, и откровенно страшно, ни на какие уговоры он не поддавался, вообще не реагировал, девчонки визжали как поросята. Очень неприятно. Что там в его голову взбредет -непонятно, а потом его ж не засудишь, он же невменяемый. Камни кидал в проезжающие машины. Потом его одного на улицу перестали выпускать. Что с ним стало после - без понятия, мы потом переехали.

itolich77
itolich77

Giessen, В школе, где учится моя дочка около года назад был случай. Из обычного класса, в качестве эксперемента сделали инклюзивный. Короче, девочка с особенностью развития (вроде СД, но не уверенна) толкнула другую девочку и та осталась инвалидом. Родители этих семей и школа до сих пор судятся.

Anonim
Anonim

itolich77, а нормальные дети без особенностей развития разве не толкают друг друга?

Да практически каждый год в школах дети дерутся или толкаются до сотрясения мозга и переломов!

itolich77
itolich77

Толкают. Еще как толкают. Но если им хоть как-то можно объяснить, что делать такое нельзя. То той девочке этого не объяснишь.
Там вообще ситуация была тупиковая. В обычных школах учителя не знают как с такими детьми общатся. Девочка могла встать среди урока, гулять по классу, ползать по полу. Они ее не останавливали, так как на любой запрет девочка билась в припадках. Понятное дело, что ничему ее в школе не научили. У других детей тоже с образованием стало хуже, так как девочка им всячески мешала (естественно не специально). Короче, я против инклюзивных классов. От этого не выигрывают все дети!,

Hellf
Hellf
Показать комментарий
AppleDend
AppleDend

itolich77, Вы знаете, несмотря на то, что увиденное в этом посте меня потрясло до слез, я тоже против инклюзивных классов. У нас был печальный опыт обучения в таком. Мой младший сын не посещал детский садик. Но мы ходили и ездили на разные развивашки. Причем не дешевые. И вот стали мы посещать школу раннего развития на Рублевке (кто знает, это на Каток.ру. Было много лет назад, не в курсе, есть ли сейчас там этот центр). Группки небольшие, по 6 человек, все супер-пупер, Педагоги отличные, деткам нравится. И привели в нашу группу вот такого мальчика И он и ползал во время уроков, и валялся, уходил играть игрушками, мог поорать. Мы, родители других деток относились с пониманием. Но потом мальчик стал проявлять агрессию, кусать, щипать, толкать других детей. Мог ударить тяжелой игрушкой по голове, исцарапал девочке лицо однажды. На просьбы удалить ребенка из группы, педагоги отвечали: ребенку надо социализироваться. Ну и факт, что родители платили немалые деньги и были жителями этой самой Рублевки тоже играл роль. Сами родители мальчика не хотели присутствовать на занятиях, чтобы он их хотя бы слушал и чтобы они мгли как то успокаивать ребенка (а он никого кроме них не слушал). Няня сидела в коридоре все занятия и на просьбы поприсутствовать отрезала: вам деньги платят вот и занимайтесь). Тогда ВСЕ родители забрали своих деток из этой группы и мы все перешли обучаться в другой центр. Кто то еще и нажаловался на этот центр (перебор конечно, но когда за твои деньги в учебном заведении твоего ребенка еще и калечат, думаю тоже многие пошли жаловаться). Их долго трясли и проверяли, не упомню, возможно их закрыли после этого.
Вот такая история. И, я считаю, что если создаются такие классы, то и преподавать там должны люди со специальными знаниями и образованием. Обязательно присутствие медика с профильным образованием и навыками работы с такими детьми, присутствие детских психологов. Чтобы вовремя купировать агрессию таких вот деток.

AppleDend
AppleDend

AppleDend, Конечно, не у всех таких деток агрессия и не совсем адекватное поведение. о никто не знает, когда выстрелит и у кого. И поэтому в первую очередь нужен штат специально обученых педагогов, медиков, психологов по работе с такими детьми. Ну и конечно необходимо детскому психологу в таком учебном заведении проводить работу и с обычными детками: помогать им общаться и понимать детей с синдромом. Ребенку то откуда знать КАК играть, общаться, понимать таких детей и реагировать на таких детей? Для них они ДРУГИЕ. В детском коллективе и так то постоянно расслоение, любой, кто отличается от большинства - ф топку, их обижают, издеваются, насмехаются. Что уж говорить, когда в детском коллективе вот такой ДРУГОЙ? И тут необходима работа специалистов. Сказать, что вот, дети это Ваня(Петя, Маша и т.д.), она(он) особенная, не обижайте - недостаточно. Тут нужна именно работа взрослого коллектива, имеющего профильное образование и опыт работы.
Поэтому все не так просто,хотя идея смешанных классов сама по себе отличная.

universe
universe

AppleDend, у нас в группе в саду старшую и подготовительные группы был мальчик с каким то расстройством, не знаю каким. Тоже ходил посреди занятий (группа логопедическая), кричал, толкался. Нянечка или воспитатель хватали его в охапку и в спальне читали ему книжки. Только так могли заниматься с остальными детьми все 2 года. Таким детям нужен персональный тьютор, тогда хоть какая то инклюзия получится может....

universe
universe

Комментарий скрыт модератором

universe
universe

Комментарий скрыт модератором

Menta
Menta
Показать комментарий
itolich77
itolich77

Menta, По виду Синдром Дауна. Диагнос девочки никто не называл. Просто говорили с что, особенностями развития.

Загрузить еще

Войдите, чтобы прокомментировать

Сейчас на главной

Дочь Александра Кержакова рассказала, что страдает психическим заболеванием

Дочь Александра Кержакова рассказала, что страдает психическим заболеванием

Звездные дети 20263 29
Ким Кардашьян поздравила старшую дочь с днем рождения и поделилась серией архивных снимков

Ким Кардашьян поздравила старшую дочь с днем рождения и поделилась серией архивных снимков

Звездные дети 8798 14
В сети появились первые кадры новой экранизации романа Джейн Остин "Доводы рассудка" с Дакотой Джонсон

В сети появились первые кадры новой экранизации романа Джейн Остин "Доводы рассудка" с Дакотой Джонсон

Кино 14870 53
Бывшая возлюбленная Бена Аффлека Ана де Армас встречается с вице-президентом приложения для знакомств Tinder

Бывшая возлюбленная Бена Аффлека Ана де Армас встречается с вице-президентом приложения для знакомств Tinder

Звездные пары 41368 30
Бывшая жена Андрея Аршавина Алиса Казьмина рассказала о борьбе с заболеванием: "Простите меня, у меня больше нет сил"

Бывшая жена Андрея Аршавина Алиса Казьмина рассказала о борьбе с заболеванием: "Простите меня, у меня больше нет сил"

Новости 39514 183
Кайли Дженнер и Трэвис Скотт вышли в свет вместе с трехлетней дочерью Сторми

Кайли Дженнер и Трэвис Скотт вышли в свет вместе с трехлетней дочерью Сторми

Звездные пары 11976 24
Анджелина Джоли встретилась с бывшим мужем Джонни Ли Миллером — второй раз за неделю

Анджелина Джоли встретилась с бывшим мужем Джонни Ли Миллером — второй раз за неделю

Звездные пары 42133 50
Шик 1990-х: экс-"ангел" Victoria's Secret Миранда Керр в кроп-топе Versace на вечеринке
Вышел первый трейлер фильма "В западне" с Меган Фокс в главной роли
Полина Гагарина проводит каникулы в Греции вместе с детьми
Билли Айлиш обвинили в расизме за то, что она высмеяла азиатский акцент
Переходный возраст и 90-е в Техасе: факты про подростковый сериал "Жестокое лето" — главный хит сезона
Звезда сериала "Остаться в живых" Эванджелин Лилли рассказала о принятии своего тела
Андрей Малахов, Надежда Оболенцева, Софья Капкова и другие на открытии выставки в Москве
Рэпер Face рассказал о своей девушке Марьяне Ро, панических атаках и желании стать священником
Отец погибшей Наи Риверы прокомментировал слухи о романе ее сестры с бывшим мужем Наи Райаном Дорси
Кристина Асмус о личной жизни: "Есть отношения, и не один год"
Наталья Ионова поздравила мужа с годовщиной свадьбы: "Сама сделала предложение и ни разу не пожалела"
Битва платьев: Крисси Тейген против Юлии Гаврилиной
Пицца, поцелуи, романтика: Орландо Блум и Кэти Перри отдыхают в Венеции
Лиза Арзамасова, Ани Лорак, Олеся Судзиловская и другие на премии Family Awards
Оксана Акиньшина, Варвара Шмыкова и другие на открытии фестиваля уличного кино
Елена Летучая, Ольга Карпуть и другие на ужине с Сергеем Полуниным и Еленой Ильиных
Агата Муцениеце о сексе после родов и поведении мужчин: "Говорят, сама разбирайся, как меня ублажать"
Серена Уильямс с мужем Алексисом Оганяном и дочерью отдыхает на юге Франции