Это пост читателя Сплетника, начать писать на сайте можешь и ты

Октябрь - месяц осведомленности о синдроме Дауна. СД наиболее часто встречающаяся генетическая аномалия, характеризующаяся утроением 21 хромосомы (трисомия по 21 хромосоме) в результате случайной мутации. Считается, что риск рождения ребенка с трисомией по 21 хромосоме увеличивается с возрастом матери, однако при этом от рождения подобного малыша не застрахован никто. С этим не никак не связано ни   здоровье родителей, ни протекание беременности, ни нездоровые привычки матери, ни генетика. 

Сейчас существуют скрининги на определение подобных генетических патологий. Есть даже способы обследования, способные исключить их (подтвердить) полностью. Но они используются не всегда. Обычный скрининг устанавливает лишь степень риска: низкий, средний или высокий, но гарантий никаких не дает. Есть статистика, что около 70% детей, рожденных с синдромом, диагностика показала низкий риск. То есть большинство людей, узнавших своевременно об этой патологии, избавляются от плода, а те, кто все же родил, не знал о такой особенности ребенка. 

Насчет того, стоит ли сохранять беременность ребенка с СД... мое мнение - это полностью решение родителей, и я его любое поддержу. Захотят избавится от плода, потому что не чувствуют в себе сил растить ребенка  с особыми потребностями? Поддержу. Захотят родить, несмотря на диагноз и бороться за место под солнцем для своего дитя - поддержу тоже. Мне повезло и я перед подобным выбором не стояла. Мне кажется, что мы должны поддерживать людей в трудной жизненной ситуации, а не принимать решение за них.

Мой младший сынок занимается совместно с детьми с этим синдромом, я не я собираюсь огораживать его от них. Это такие же дети, как и все. 

Несколько счастливых примеров о людях с синдромом, которые сумели все же вписаться в наш мир:

1. 21-летняя Лейсан Зарипова, жительница села Богатые Сабы (Татарстан) - настоящее «солнышко»: лучистые глаза, улыбка, задорные кудряшки.

А еще у нее солидный список побед: Гран при международного фестиваля-конкурса эстрадного искусства «Крылья Дружбы» в Туле, международного благотворительного танцевального фестиваля «Inclusive Dance-2016», звание «Грациозной жемчужины Татарстана-2016». Но как непросто ей далось все это! А особенно - ее маме. «АиФ-Казань» рассказывает историю жизни Лейсан - единственного в России инструктора по танцам с синдромом Дауна.

«Мне говорили, что Лейсан необучаема. А вы посмотрите на ее нынешние успехи! И разве необучаемый понимал бы на двух языках – русском и татарском? Да и разговаривать она умеет – надо только привыкнуть к особенностям ее речи. Стоило поверить в нее. и она такой рывок сделала!» (мама девочки)

Когда судьба закрывает одни двери, она открывает другие. Оказалось, что девочка очень музыкальна и пластична. Она может почти мгновенно запомнить танец и воспроизвести его, а может и создать свой собственный. Ее стали приглашать на праздники и концерты.

2. У нее порок сердца и она с трудом говорит, но это не помешало 11-летней девочке добиться успеха на льду. Иногда на тренировке Орнелла падает, ей больно. Но она встает и едет дальше.

«Когда я выводила Орнеллу на старт ее первых международных соревнований, неожиданно подумалось: а ведь всего этого могло не быть, если бы мама девочки послушалась врачей и согласилась отказаться от дочери в роддоме. Орнелла жила бы в интернате, никогда бы не встала на коньки, и ее историю не узнали бы во всем мире», — говорит тренер по фигурному катанию Ольга Нечаева.
Орнелле Данченко 11 лет. Она живет в Латвии, в Риге, любит рисовать, занимается музыкой, плаванием, прекрасно катается на велосипеде. В 2018 году она выиграла серебряную медаль в одиночном катании на международных соревнованиях в Финляндии, а сейчас продолжает тренироваться уже в паре, в дисциплине «танцы на льду».

Орнеллу назвали в честь итальянской актрисы Орнеллы Мутти. У нее – синдром Дауна, причем не в легкой форме: вскоре после рождения девочке диагностировали порок сердца, а говорить Орнелле трудно до сих пор. Но это не помешало ей четыре года назад выйти на лед и добиться успеха.

2. Андрею Захарову из Добрянки 36 лет. Он не открыл лекарство от смертельной болезни, не полетел в космос и не победил на Олимпиаде. Вместо этого он сделал нечто большее — нашел свое место в мире, не всегда гостеприимном к нему — человеку с синдромом Дауна. Андрей стал первым в Пермском крае преподавателем с таким заболеванием. 

По признанию Нины Михайловны (мамы)

, их семья во многом живет «вопреки».

— Вопреки прогнозам врачей, вопреки обществу, — объясняет женщина. — Когда Андрей был маленький, я просила докторов назначить ему хоть что-нибудь, чтобы помочь, — массаж, препараты. Мне на это отвечали — «Мамаша, вы что, не понимаете, что это неизлечимо?». Потом московский генетик сказал нам, что в будущем ученые могут научиться чинить генетический код человека с синдромом Дауна, делать его обычным. Конечно, я рассчитывала, что годам к двадцати он, как все, получит образование, найдет работу. Этого не случилось, но я все равно радуюсь каждому шагу вперед.

В заключении попрошу вас только об одном. Никогда не связывайте слово "даун" с обзывательствами и не способствуйте негативному восприятию таких людей. Хорошее восприятие - половина успеха. 

Может, кому-то покажется, что черты лица у таких людей некрасивы - так может и вы красивы только в глазах вашей мамы? Люди разные, и каждый может найти себе предназначение на этом свете. Красота в глазах смотрящего. 

Спасибо! 

За внимание)

Блоги

Мамаша, это неизлечимо!

17:20, 5 октября 2020

Автор: valerianne

Комменты 355

R

5 л

Скажите, пожалуйста, какой процент обучаемых людей с СД по отношению к проценту людей с СД, которые не обучаемы и не могут самостоятельно заботиться о себе? Почему показывают ТОЛЬКО мозаичную форму СД, а не то, как это обычно бывает?

S

5 л

А в цивилизованных странах такие люди могут жить самостоятельно, работать и их родители знают, что когда их не станет, то ребенок не пропадет. В Париже в метро я видела влюбленную пару молодых людей с синдромом дауна. Ухоженные, самостоятельные и счастливые. А в России моя знакомая уходя на работу, привязывала свою дочку дауна кровати, так как она была мать одиночка, сад не дали. И если б она не работала, то они бы умерли от голода. Страшная, безвыходная ситуация. Иногда я просто ненавижу нашу страну.

Аватар

5 л

я поддерживаю тех кто отказался от рождения подобного ребенка, и не могу понять тех, кто рожает осознанно.

Аватар

5 л

Сложности этой тесы: 1. Переходный возраст (некоторые не могут справится и сдают в учреждения) 2. Взрослые люди (их перестают называть солнечными) 3. Колоссальная нагрузка на других детей в семье 4. Пожизненный уход (что будет с человеком, если он переживёт опекунов?) Это большое горе, но называть больного ребёнка солнечным или особенным очень спорно. Это болезнь, которая существенно ограничивает возможности больного и безумно усложняет жизнь опекунов. Последнего ребёнка родила в 42, все скрининги делала, рисков не было, но ... я бы, при необходимости, смогла принять решения ради моих старших детишек и супруга.

Аватар

5 л

Всегда приятно читать такие статьи и радоваться за деток с синдромом Дауна, которые вопреки всему и всем показывают успехи. Но к сожалению это 1% от общего числа. В реальности знаю два примера. Первый Тамбовская область Петровский район с.Яблоновец у родителей родишься мальчик с этим синдромом, папа ушёл из семьи сразу. Мама и бабушка воспитывали его, никто из деток с этим мальчиком не играл, никто не общался. Глухое село, из развлечений ДК и все. Когда парень подрос, надевал жилет светоотражающий, брал жезл и останавливал в шутку машины, и просил денежку. Видела, многие его выкладывали в ютуб. Парень не дожил до 30 лет, умер. Второй пример, Тамбовская Область Мичуринский район с.Заворонежское тоже родился мальчик с синдромом Дауна, мама работает техслужащей в больнице, папа там сторожем. Парень, агрессивный, около 35-40 лет сейчас ему, мать и отец постоянно в синяках, он их избивает. Живут втроём в однокомнатной квартире. Просто в реальности, все знают и понимают, что когда рождаются ребятишки даже с небольшими отклонениями нужно огромные деньги на массажистов, Басейн, оплату тренеров, репетиторов и так далее. Кроме того, хорошо когда живут люди в больших городах и что-то есть какие то центры, курсы. А в небольших, провинциальных городах ничего этого нет, зарплаты маленькие, пенсии по инвалидности копеечные, в связи с чем и нет возможности деткам развиваться.

, чтобы написать комментарий