Опубликовано пользователем сайта

Говорят, что...

Владимир Лисин оплатил лечение ещё одной девочке со СМА

223
Владимир Лисин оплатил лечение ещё одной девочке со СМА

Владелец Новолипецкого металлургического комбината миллиардер Владимир Лисин оплатил лечение полуторогодовалой Лизе Краюхиной из Заречного, у которой в январе 2020 года врачи диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА). Для того чтобы получить шанс на жизнь, ребёнку требуется укол «самого дорогого лекарства в мире» Zolgensma стоимостью 160 млн рублей.

Из-за того, что в настоящее время перелёт в клинику США невозможен, ставить препарат будут в Москве.

«Сегодня мы втроём — Лиза, Алёна и я — срочно выехали на своей машине в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева, город Москва. Там мы сдадим необходимые анализы и будем ждать, когда Zolgensma привезут в Россию, чтобы поставить его Лизе. Друзья, спасибо вам за то, что вы всё это время делили с нами все трудности и проблемы, не сдавались и поддерживали нас в самых критических ситуациях. И спасибо, что сегодня вы делите с нами эту радость, смеётесь, плачете, сопереживаете!» — написал в Instagram папа девочки.

Ранее он сообщал, что благодаря частным жертвователям им удалось собрать на лечение дочери порядка 31,5 млн рублей. Почти половина пожертвований поступила на счёт родителей благодаря рэперу Тимати, который рассказал историю Лизы своим подписчикам.

Напомним, история полуторагодовалой Лизы Краюхиной стала известна после того, как её родители написали письмо Дональду Трампу в котором попросили о помощи.

Ещё один ребёнок из Свердловской области с диагнозом СМА — полугодовалая Аня Новожилова из Екатеринбурга — получил укол Zolgensma 20 марта. Семье ребёнка также оказал материальную поддержку Владимир Лисин.

Источник: Mstrok.ру

Оставьте свой голос:

1630
+

Комментарии 

Войдите, чтобы прокомментировать

Nokto
Nokto

Дай бог здоровья всем, кто помогает больным людям
И не важно, пиар или нет, главное что помогают

Rita_Starling
Rita_Starling

Nokto, все таки я не понимаю, откуда берутся такие сумасшедшие цены на лекарства. И почему именно 160 млн? Почему не 150? Не 165? Нарисовали бы сразу 200, чего людям надежду давать?

Murkot
Murkot

Rita_Starling, изобретение, клинические испытания, вывод на рынок - это очень дорогое удовольствие. Миллиарды нужны. А больных с орфанными (редкими) заболеваниями мало. Между ними и распределяешься финансовое бремя.

Nokto
Nokto

Rita_Starling, даже не представляю что может входить в это лекарство по такой цене
Кровь еще не рождённой девственницы единорога?

Tisa
Tisa

Nokto, дело не в составе, а в разработке

Nokto
Nokto

Tisa, но 160 млн, это что за разработки по такой цене
Тем более это цена за 1 укол

Oliunchik
Oliunchik

Nokto, пишут, что на разработку ушло 9 млрд.

KpbIca
KpbIca

Nokto, там вроде не просто укол, а нормальный ген вместо поломанного

Estile
Estile

Nokto, меня больше удивляет, что достаточно всего одного укола..Прям диво дивное - волшебная таблетка..

Nokto
Nokto

Estile, это может быть
Когда у меня генетик брал кровь из пуповины, были проблемы, тоже сказал что 1 укол нужно поставить, чтобы не потерять ребёнка
Не такой дорогой конечно, 9 лет назад он 7 тысяч стоил в рублях
Видимо такие уколы правильные

Estile
Estile

Nokto, во техника дошла!!

Kate2019
Kate2019

Tisa, это должно государство разрабатывать..

KarolLe
KarolLe
Показать комментарий
AvisRara
AvisRara

Nokto, технология производства может быть очень сложной и затратной.

Kate2019
Kate2019

Nokto, во я тоже не понимаю

kapustka
kapustka

Nokto, это генная терапия. Фактически в клетку вводится нужный ген вместо дефектного или отсутствующего. То есть чтобы излечится нужен один волшебный укол. Кроме того пациентов с СМА мало, и действует золгенсма только до 2 лет, что тоже ограничивает её использование. Поэтому все затраты по разработке и изготовлению ложатся на плечи тысяч пациентов и их родственников. Это не виагра или терафлю, которые себя окупает количеством проданных упаковок. Такое лечение должно оплачивать государство. Но даже в штатах лечение разыгрывается как лотерея.

Nokto
Nokto

kapustka, спасибо большое за развёрнутый ответ
Только какая же страшная лотерея

Lady_Grey
Lady_Grey

kapustka, т.е.в США больных больше, чем государство готово оплатить?
Один укол стоит 2 млн.$, если государство готово потратить 40млн$, то этого хватит на 20 больных. Если разработчик снизит цену до 1 млн$, то спасти уже можно будет 40 человек и получить ту же прибыль.
Циничный подход у разработчиков.

kapustka
kapustka

Lady_Grey, а почему не у государства? Оно (в теории) как раз для таких кейсов существует.

KarolLe
KarolLe
Показать комментарий
Загрузить еще

Войдите, чтобы прокомментировать

Сейчас на главной

Полина Аскери, Борис Белоцерковский, Алена Долецкая, Иван Ургант и другие на благотворительной премии

Полина Аскери, Борис Белоцерковский, Алена Долецкая, Иван Ургант и другие на благотворительной премии

Светская жизнь 15545 64
Бруклин Бекхэм отмечает день рождения и получает поздравления от родных и близких в соцсетях

Бруклин Бекхэм отмечает день рождения и получает поздравления от родных и близких в соцсетях

Звездные дети 11528 36
Алена Шишкова, Тимати, Любовь Толкалина, Моргенштерн и другие на модной вечеринке в кабаре

Алена Шишкова, Тимати, Любовь Толкалина, Моргенштерн и другие на модной вечеринке в кабаре

Светская жизнь 31702 86
Софья и Константин Эрнст, Виктория Исакова, Максим Галкин и другие на премьере сериала "Угрюм-река"

Софья и Константин Эрнст, Виктория Исакова, Максим Галкин и другие на премьере сериала "Угрюм-река"

Светская жизнь 20166 78
На 8 Марта и на каждый день: что дарить себе и другим любимым женщинам

На 8 Марта и на каждый день: что дарить себе и другим любимым женщинам

Новости моды 5822 6
Снова вместе: Ирина Шейк воссоединилась с дочерью Леей после поездки в Милан

Снова вместе: Ирина Шейк воссоединилась с дочерью Леей после поездки в Милан

Звездные дети 7553 17
Нюша, Юлия Барановская, Любовь Успенская и другие на препати премии "Жара Music Awards" в Москве

Нюша, Юлия Барановская, Любовь Успенская и другие на препати премии "Жара Music Awards" в Москве

Светская жизнь 21513 48
Модная битва: Кэти Перри против Полины Аскери
Николас Кейдж женился в пятый раз
Тони Гаррн и Алекс Петтифер станут родителями
Модный дайджест: от коллаборации Тины Канделаки до первой модной съемки дочери Серены Уильямс
Ирина Шейк, Белла и Джиджи Хадид на показе новой коллекции Versace
Сати Спивакова, Ольга Орлова, Виктория Шелягова и другие на весенней вечеринке в Москве
Ксения Собчак, Елена Летучая и Сати Спивакова приняли участие в фотопроекте Дмитрия Исхакова против эйджизма
Мама Натальи Водяновой сравнила бывшего мужа супермодели с нынешним: "Антуан более строгий"
Бритни Спирс поздравила бойфренда Сэма Асгари с днем рождения и сразилась с ним в танцевальном баттле: видео
Андрей Малахов, Полина Аскери, Татьяна Геворкян и другие на праздничной выставке
Светлана Лобода выпустила видеоклип на песню "Родной" с Анной Чиповской и Юрием Борисовым в главных ролях
Яна Рудковская, Елена Летучая, Кирилл Рихтер на презентации Dior в Москве
Диана Манасир, Умар Джабраилов, Нелли Кобзон на открытии выставки в Москве
Том Фелтон поделился архивным снимком с коллегами по "Гарри Поттеру"  Эммой Уотсон и Альфредом Эноком
Уличный стиль знаменитости: Леди Гага в белоснежном костюме и обуви на платформе в Риме
Друзья и коллеги Меган Маркл выступили в ее поддержку после обвинений в ее адрес
Жертва сексуального насилия со стороны мужа Ники Минаж обвинила пару в запугивании
Битва платьев: Маруся Фомина против Яны Рудковской