Владелец Новолипецкого металлургического комбината миллиардер Владимир Лисин оплатил лечение полуторогодовалой Лизе Краюхиной из Заречного, у которой в январе 2020 года врачи диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА). Для того чтобы получить шанс на жизнь, ребёнку требуется укол «самого дорогого лекарства в мире» Zolgensma стоимостью 160 млн рублей.
Из-за того, что в настоящее время перелёт в клинику США невозможен, ставить препарат будут в Москве.
«Сегодня мы втроём — Лиза, Алёна и я — срочно выехали на своей машине в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева, город Москва. Там мы сдадим необходимые анализы и будем ждать, когда Zolgensma привезут в Россию, чтобы поставить его Лизе. Друзья, спасибо вам за то, что вы всё это время делили с нами все трудности и проблемы, не сдавались и поддерживали нас в самых критических ситуациях. И спасибо, что сегодня вы делите с нами эту радость, смеётесь, плачете, сопереживаете!» — написал в Instagram папа девочки.
Ранее он сообщал, что благодаря частным жертвователям им удалось собрать на лечение дочери порядка 31,5 млн рублей. Почти половина пожертвований поступила на счёт родителей благодаря рэперу Тимати, который рассказал историю Лизы своим подписчикам.
Напомним, история полуторагодовалой Лизы Краюхиной стала известна после того, как её родители написали письмо Дональду Трампу в котором попросили о помощи.
Ещё один ребёнок из Свердловской области с диагнозом СМА — полугодовалая Аня Новожилова из Екатеринбурга — получил укол Zolgensma 20 марта. Семье ребёнка также оказал материальную поддержку Владимир Лисин.
Источник: Mstrok.ру
Комментарии
Войдите, чтобы прокомментировать
Дай бог здоровья всем, кто помогает больным людям
И не важно, пиар или нет, главное что помогают
Nokto, все таки я не понимаю, откуда берутся такие сумасшедшие цены на лекарства. И почему именно 160 млн? Почему не 150? Не 165? Нарисовали бы сразу 200, чего людям надежду давать?
Rita_Starling, изобретение, клинические испытания, вывод на рынок - это очень дорогое удовольствие. Миллиарды нужны. А больных с орфанными (редкими) заболеваниями мало. Между ними и распределяешься финансовое бремя.
Rita_Starling, даже не представляю что может входить в это лекарство по такой цене
Кровь еще не рождённой девственницы единорога?
Nokto, дело не в составе, а в разработке
Tisa, но 160 млн, это что за разработки по такой цене
Тем более это цена за 1 укол
Nokto, пишут, что на разработку ушло 9 млрд.
Nokto, там вроде не просто укол, а нормальный ген вместо поломанного
Nokto, меня больше удивляет, что достаточно всего одного укола..Прям диво дивное - волшебная таблетка..
Estile, это может быть
Когда у меня генетик брал кровь из пуповины, были проблемы, тоже сказал что 1 укол нужно поставить, чтобы не потерять ребёнка
Не такой дорогой конечно, 9 лет назад он 7 тысяч стоил в рублях
Видимо такие уколы правильные
Nokto, во техника дошла!!
Tisa, это должно государство разрабатывать..
Nokto, технология производства может быть очень сложной и затратной.
Nokto, во я тоже не понимаю
Nokto, это генная терапия. Фактически в клетку вводится нужный ген вместо дефектного или отсутствующего. То есть чтобы излечится нужен один волшебный укол. Кроме того пациентов с СМА мало, и действует золгенсма только до 2 лет, что тоже ограничивает её использование. Поэтому все затраты по разработке и изготовлению ложатся на плечи тысяч пациентов и их родственников. Это не виагра или терафлю, которые себя окупает количеством проданных упаковок. Такое лечение должно оплачивать государство. Но даже в штатах лечение разыгрывается как лотерея.
kapustka, спасибо большое за развёрнутый ответ
Только какая же страшная лотерея
kapustka, т.е.в США больных больше, чем государство готово оплатить?
Один укол стоит 2 млн.$, если государство готово потратить 40млн$, то этого хватит на 20 больных. Если разработчик снизит цену до 1 млн$, то спасти уже можно будет 40 человек и получить ту же прибыль.
Циничный подход у разработчиков.
Lady_Grey, а почему не у государства? Оно (в теории) как раз для таких кейсов существует.
Войдите, чтобы прокомментировать