Владелец Новолипецкого металлургического комбината миллиардер Владимир Лисин оплатил лечение полуторогодовалой Лизе Краюхиной из Заречного, у которой в январе 2020 года врачи диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА). Для того чтобы получить шанс на жизнь, ребёнку требуется укол «самого дорогого лекарства в мире» Zolgensma стоимостью 160 млн рублей.

Из-за того, что в настоящее время перелёт в клинику США невозможен, ставить препарат будут в Москве.

«Сегодня мы втроём — Лиза, Алёна и я — срочно выехали на своей машине в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева, город Москва. Там мы сдадим необходимые анализы и будем ждать, когда Zolgensma привезут в Россию, чтобы поставить его Лизе. Друзья, спасибо вам за то, что вы всё это время делили с нами все трудности и проблемы, не сдавались и поддерживали нас в самых критических ситуациях. И спасибо, что сегодня вы делите с нами эту радость, смеётесь, плачете, сопереживаете!» — написал в Instagram папа девочки.

Ранее он сообщал, что благодаря частным жертвователям им удалось собрать на лечение дочери порядка 31,5 млн рублей. Почти половина пожертвований поступила на счёт родителей благодаря рэперу Тимати, который рассказал историю Лизы своим подписчикам.

Напомним, история полуторагодовалой Лизы Краюхиной стала известна после того, как её родители написали письмо Дональду Трампу в котором попросили о помощи.

Ещё один ребёнок из Свердловской области с диагнозом СМА — полугодовалая Аня Новожилова из Екатеринбурга — получил укол Zolgensma 20 марта. Семье ребёнка также оказал материальную поддержку Владимир Лисин.

Источник: Mstrok.ру

Подпишитесь на наш
Блоги

Владимир Лисин оплатил лечение ещё одной девочке со СМА

20:40, 16 апреля 2020

Автор: PrettyJulia

Комменты 230

L

Болезнь неизлечимая на данный момент. Зачем тратить столько денег на «живое исследование» препарата и обрекать больного ребёнка на существование? Пока у детей уже прошедших лечение нет качественных изменений в состоянии здоровья. За эти деньги можно спасти тех детей, у которых есть реальные шансы на полноценную жизнь. Это такой гуманизм не гуманистичный.

S

Этичность лечения такими дорогими лекарствами детей, которые все равно останутся инвалидами, на мой взгляд - под вопросом. На эти 160 млн можно было бы вылечить не одного и не двух детей с онко, которые смогли бы потом вести полноценную жизнь. Сортировка больных по Пирогову: сначала помогай тем, у кого больше шансов, т е более легким. В идеале конечно необходимо вводить систему перинатальных скринингов и как можно раньше выявлять плоды с таким заболеванием и делать аборт. И не надо визжать про убийство эмбриошеньки: лечение этого ребёнка в почте фактически убило многих других. Борьба уже идёт как джунглях на выживание, потому что ресурсов не хватает.

S

Знаете, я считаю, что это не героизм, а поступок любого нормального человека, у которого есть возможность помочь. Уверена, он так и считает и поступает так, потому что может и потому что это правильно.

Аватар

всей республикой собираем денег для девочки из Осетии,которой осталось 2 месяца максимум,с аналогичной болезнью,с ростом доллара сумма почки не увеличилась собрали всего 50 миллионов,а времени в обрез,здоровья всем деткам

G

кто-нибудь когданибудь видел больного ребёнка с СМА? Это невыносимое зрелище(((( спасибо Лисину! и всем детям и взрослым здоровья

Подождите...