Опубликовано пользователем сайта

Говорят, что...

Владимир Лисин оплатил лечение ещё одной девочке со СМА

223
Владимир Лисин оплатил лечение ещё одной девочке со СМА

Владелец Новолипецкого металлургического комбината миллиардер Владимир Лисин оплатил лечение полуторогодовалой Лизе Краюхиной из Заречного, у которой в январе 2020 года врачи диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА). Для того чтобы получить шанс на жизнь, ребёнку требуется укол «самого дорогого лекарства в мире» Zolgensma стоимостью 160 млн рублей.

Из-за того, что в настоящее время перелёт в клинику США невозможен, ставить препарат будут в Москве.

«Сегодня мы втроём — Лиза, Алёна и я — срочно выехали на своей машине в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева, город Москва. Там мы сдадим необходимые анализы и будем ждать, когда Zolgensma привезут в Россию, чтобы поставить его Лизе. Друзья, спасибо вам за то, что вы всё это время делили с нами все трудности и проблемы, не сдавались и поддерживали нас в самых критических ситуациях. И спасибо, что сегодня вы делите с нами эту радость, смеётесь, плачете, сопереживаете!» — написал в Instagram папа девочки.

Ранее он сообщал, что благодаря частным жертвователям им удалось собрать на лечение дочери порядка 31,5 млн рублей. Почти половина пожертвований поступила на счёт родителей благодаря рэперу Тимати, который рассказал историю Лизы своим подписчикам.

Напомним, история полуторагодовалой Лизы Краюхиной стала известна после того, как её родители написали письмо Дональду Трампу в котором попросили о помощи.

Ещё один ребёнок из Свердловской области с диагнозом СМА — полугодовалая Аня Новожилова из Екатеринбурга — получил укол Zolgensma 20 марта. Семье ребёнка также оказал материальную поддержку Владимир Лисин.

Источник: Mstrok.ру

Оставьте свой голос:

1630
+

Комментарии 

Войдите, чтобы прокомментировать

Nokto
Nokto

Дай бог здоровья всем, кто помогает больным людям
И не важно, пиар или нет, главное что помогают

Rita_Starling
Rita_Starling

Nokto, все таки я не понимаю, откуда берутся такие сумасшедшие цены на лекарства. И почему именно 160 млн? Почему не 150? Не 165? Нарисовали бы сразу 200, чего людям надежду давать?

Murkot
Murkot

Rita_Starling, изобретение, клинические испытания, вывод на рынок - это очень дорогое удовольствие. Миллиарды нужны. А больных с орфанными (редкими) заболеваниями мало. Между ними и распределяешься финансовое бремя.

Nokto
Nokto

Rita_Starling, даже не представляю что может входить в это лекарство по такой цене
Кровь еще не рождённой девственницы единорога?

Tisa
Tisa

Nokto, дело не в составе, а в разработке

Nokto
Nokto

Tisa, но 160 млн, это что за разработки по такой цене
Тем более это цена за 1 укол

Oliunchik
Oliunchik

Nokto, пишут, что на разработку ушло 9 млрд.

KpbIca
KpbIca

Nokto, там вроде не просто укол, а нормальный ген вместо поломанного

Estile
Estile

Nokto, меня больше удивляет, что достаточно всего одного укола..Прям диво дивное - волшебная таблетка..

Nokto
Nokto

Estile, это может быть
Когда у меня генетик брал кровь из пуповины, были проблемы, тоже сказал что 1 укол нужно поставить, чтобы не потерять ребёнка
Не такой дорогой конечно, 9 лет назад он 7 тысяч стоил в рублях
Видимо такие уколы правильные

Estile
Estile

Nokto, во техника дошла!!

Kate2019
Kate2019

Tisa, это должно государство разрабатывать..

KarolLe
KarolLe
Показать комментарий
AvisRara
AvisRara

Nokto, технология производства может быть очень сложной и затратной.

Kate2019
Kate2019

Nokto, во я тоже не понимаю

kapustka
kapustka

Nokto, это генная терапия. Фактически в клетку вводится нужный ген вместо дефектного или отсутствующего. То есть чтобы излечится нужен один волшебный укол. Кроме того пациентов с СМА мало, и действует золгенсма только до 2 лет, что тоже ограничивает её использование. Поэтому все затраты по разработке и изготовлению ложатся на плечи тысяч пациентов и их родственников. Это не виагра или терафлю, которые себя окупает количеством проданных упаковок. Такое лечение должно оплачивать государство. Но даже в штатах лечение разыгрывается как лотерея.

Nokto
Nokto

kapustka, спасибо большое за развёрнутый ответ
Только какая же страшная лотерея

Lady_Grey
Lady_Grey

kapustka, т.е.в США больных больше, чем государство готово оплатить?
Один укол стоит 2 млн.$, если государство готово потратить 40млн$, то этого хватит на 20 больных. Если разработчик снизит цену до 1 млн$, то спасти уже можно будет 40 человек и получить ту же прибыль.
Циничный подход у разработчиков.

kapustka
kapustka

Lady_Grey, а почему не у государства? Оно (в теории) как раз для таких кейсов существует.

KarolLe
KarolLe
Показать комментарий
Загрузить еще

Войдите, чтобы прокомментировать

Сейчас на главной

Ногти клеш: что мы знаем о новом нейл-тренде, по которому сходят с ума в TikTok
В сети появилось фото роскошного свадебного платья племянницы принцессы Дианы Китти Спенсер
Звездный Instagram: много селфи и отпускных фотографий
Наталья Подольская и Владимир Пресняков с детьми отдыхают в Греции
Дакота Джонсон и Крис Мартин проводят романтический уикенд на Майорке: фото
Платья со скидкой, наряды "от бабушки" и курортное настроение: смотрим новые лукбуки
Племянница принцессы Дианы Китти Спенсер вышла замуж за 62-летнего миллиардера Майкла Льюиса
Дженнифер Лопес подтвердила воссоединение с Беном Аффлеком — певица опубликовала в инстаграме первое совместное фото
Результаты первого дня Олимпиады-2020: две медали и десятое место в общем зачете
Битва платьев: Наташа Поли против Стеллы Максвелл
Сбежавший жених, роман с лучшим другом и два суперкоротких брака: все о бойфрендах и мужьях Дженнифер Лопес
Ирина Безрукова, Павел Прилучный, Павел Табаков и другие на закрытии фестиваля "Горький fest"
Джоли добилась отстранения судьи, который вынес решение о совместной опеке над их с Питтом детьми
"Мы дружим, но не живем вместе": Павел Табаков рассказал об отношениях с матерью своей дочери
Обновляем косметички: новые уходовые средства для лица и тела на все случаи жизни
20 модных правил, которым не изменяет Дженнифер Лопес
Кирстен Данст и Джесси Племонс стали родителями во второй раз
Сергей Безруков стал отцом в пятый раз