Здравствуйте дорогие сплетницы!

Мой первый и до этого последний пост был, страшно сказать, года полтора назад, если уже не больше. Но тут моя душа взвыла и пинками погнала к ноутбуку делать пост.

Как говорится, во первых строках моего письма сразу скажу, что конечно знала, что большинство наших итить/звёд/блогеров о ком-то, кроме себя любимых думают ну ооочень редко. У одних в голове, как бы подписчиков в инсте до очередного миллиона дотянуть, чтобы ценничек на рекламный пост повыше сделать. У других - шмотку, колечко, сумку новую купить, которая стоит как половина моей квартиры, да чего там, как вся моя квартира. У меня она далеко не на Петроградке. Ну и поскорее себя в этой красоте в инстаграме выложить. Обязательно что-нибудь интеллектуальное и/или высокодуховное под этим делом написать. Дабы чернь умилялась, а подружки отвесили очередной комплимент, как такой ум и благородство, да с такой красотой и вкусом в одном теле умещаются!

Но на днях я просто охренела, уж извините за мой французский. Чего это я так с цепи сорвалась? Да вот с чего.  Кто-то из вас слышал о такой страшной болезни СМА - спинальная мышечная атрофия? Наверняка есть такие. В этом году в СМИ начала мелькать информация. Для тех, кто не слышал - это генетическое заболевание приводит к медленному мучительному и полному параличу ребенка. Дети с 1-2 типом только в 8% случаев доживают до 2-х лет. Сначала у малышей перестают двигаться ножки, потом ручки, перестает держаться голова и не слушается тело. Потом они не могут есть, глотать и медленно перестают дышать, полностью переходя на ИВЛ (искусственную вентиляцию легких). А дальше сами понимаете...

И вот я, непуганый пользователь инсты, только осенью себе аккаунт завела, и в свои 32 очень зелёная мама, благодаря подруге узнаю о маленьком мальчике - Артёме Мартынове из Воронежа. У него вот это самое заболевание 1-2 типа.

До недавних пор болезнь была неизлечима. Но в Штатах - привет с загнивающего запада - сделали лекарство Zolgensma. Один укол и ребёнок излечивается НАВСЕГДА. Никакой пожизненной терапии. Ребенок становится обычным здоровым, вырастает и живёт. Лекарства этого пока нет даже в Европе, только в Штатах лечат. Лечение это в клинике стоит $2,4 млн. И самое главное - укол надо сделать до 2-х лет. Дальше просто поздно, необратимые изменения в организме уже пройдут свой Рубикон. 

И вот, мама Артёма, она кстати, мать-одиночка, узнав об этом лекарстве, начинает сбор денег. Вы же все понимаете, что для провинции это астрономическая сумма. Но эта молодая девочка, моя тёска, ей года 24, бьётся за ребёнка насмерть. С детьми со СМА даже фонды сейчас отказываются сотрудничать, потому что сумма сбора очень большая. Поэтому всеми правдами и неправдами старается достучаться до людей через соцсети. И простые люди очень много помогают. Устраивают благотворительные лотереи, ярмарки. Но сейчас. увы, последнее стало невозможно. На сегодня ей удалось собрать почти 25 млн рублей, это около 20% от нужной суммы. Человек поистине героический и достижение огромное. Насколько я поняла, деньги на это лекарство собирает только с конца этого лета. Так что темпы хорошие. И если бы в запасе был хотя бы год, уверена, потихоньку набралась бы нужная сумма. Но Артёму сейчас 1 год и 9 месяцев.  На сбор осталось всего 2 месяца. А оставшееся время - на визы, перелёт и лечение в клинике.

И тут казалось бы, с миру по нитке - голому на рубаху. Но прорваться на ТВ, чтобы мы с вами опять вместо государства смсками денег ребенку насобирали, очень сложно. Пока не получается. Но есть же известные блогеры, наши звёзды инстаграма! Ладно, если сами финансово помочь не хотят, так сделайте пост. Если хотя бы половина от ваших миллионов по 100 рублей скинется, сбор за неделю закроется. И что вы думаете? Все известные блогеры миллионники отказали. Либо "работают только с фондами" и это полтора человека. Среди них, кстати Понарошку. Либо, внимание: "одного запостишь, все остальные начнут проситься и тогда вся лента будет один сплошной сбор!" Вот так девочки-салатницы. сплошные рекламные и хвастательные посты - это норм, красиво. А выделить один день в неделю или даже в месяц для вот таких благотворительных постов спасения жизни - это фи.

Короче, девочки и редкие мальчики, дорогие, давайте поможем парню. Кто-то может 100 рублей дать, кто-то 1000, кто-то 10 000, а кто-то и 100 000, не пробив брешь в своём кармане. Нас тут много из множества стран, давайте чтоли подадим пример нашим ититям, которые #наснечитают. Просто введите в инсте имя и фамилию мальчика и сразу найдёте его страницу помощи. Там отчеты, вся информация, документы, реквизты, личный телефон мамы - вот всё. Есть и сайт, там тоже все документы в доступе, чтобы было видно, что всё настоящее. Если сложно найти или лень, спросите у меня, я вам в личку скину.

А теперь я обращаюсь к вам, не читающие нас светские и не очень львицы. Невозможно закрыть такой большой сбор в срок без спонсоров, людей, которые жертвуют крупные суммы. Ну откажитесь от очередного нового биркина из какой-нибудь дико редкой кожи. Скажите своему, мужу/мужчике/другу, что не нужна вам новая дорогущая тачка, брюллик, а вот мальчику хотите помочь. Поймите, что вот это настоящая добрая слава, которую вам будут всю жизнь вспоминать, и вы сразу на голову выше станете. Жалко денег и очень цацку новую хочется? Тоже понимаю, но сделайте тогда хотя бы репост со страницы Артёма. Это вам ничего не стоит, а ему жизнь спасёт, понимаете?!

Это новогодние фото, где Артёмка ещё бодр, а сейчас он выглядит заметно хуже:(

P.S.  Лично я не знаю ни Артёма, ни его маму, но вот именно он очень сильно меня зацепил. Зацепила его мама, которая не опускает руки даже после кучи отказов и отписок из разных инстанций, которая каждый день видит, как слабеет её ребёнок. Она горит изнутри. И продолжает не только верить, но и делать. Не плачет, не ноет, не давит на жалось, а ищет и ищет новые возможности собрать огромную сумму. Давайте же совершим чудо для этих двух сильных человечков. Они это не просто заслужили, они заработали.

Обновлено 02/04/20 15:49:

P.P.S Препарат ДАЁТ ШАНС на полное выздоровление. На эмоциях написала более громко, приношу извинения. Мама и ребенок сотрудничают с фондом "Вера в детство". Можно через них помочь.

Zolgensma (онасемноген abeparvovec-xioi) одобрен американским регулятором для лечения детей в возрасте до 2 лет со спинальной мышечной атрофией (SMA), включая тех, кто не имеет симптомов при постановке диагноза. Препарат Zolgensma предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания, этот препарат на основе аденоассоциированного вирусного вектора доставляет полностью функциональную копию гена SMN в организм ребенка. Препарат вводится однократно внутривенно, доза определяется с учётом массы тела ребёнка.

Я понимаю все негативные стороны публикации благотворительных постов, но это не отменяет их необходимость. Когда-то же должно наше общество привыкнуть к повседневности благотворительности, как это ест в других странах. Думаю, на все вопросы ответила и спасибо вам всем за неравнодушие :)