Здравствуйте! Давненько я не делала посты на Сплетнике, да и честно говоря и сам сайт забросила на какое то время-отпуск, детки, пятое, десятое, и честно говоря под вечер я была выжатым лимоном, и время на свой любимый сайт просто не находилось. Но вроде как все опять вошло в привычную колею, и порой у меня есть время забежать сюда..так вот один из последних постов, что тронул меня, был пост посвященный сыну Эвелины Бленданс. Пост тут. Тема не оставила равнодушным никого..ребенок родился с синдромом Дауна (именно так, а не болезнью, как многие ошибочно пишут). Я же прочла пост уже после того как он попал в топ, и после того как там почти все высказались..то есть у меня была возможность прочесть все комментарии и ход обсуждения целиком. Мнения были почти единодушными-почти все выразили восхищение мужеством этой пары, многие конечно аккуратно намекали, что может они зря так мужаются, типа они в начале пути, и пока это только цветочки, некоторые сравнивали жизнь таких детей за границей и у нас, насколько велика разница в отношении и адаптации таких деток, были и те кто написал свой опыт-т.е. у кого то в родственниках или знакомых есть такие детки. Но что меня удивило..почти никто не выразил мнение, что жизнь с такими детьми может быть по своему счастливой. Я уже вижу как ваши брови ползут вверх от удивления, и вы готовы осудить меня за такую мысль, но я постараюсь объяснить свое мнение, что бы не вызвать на себя ваш гнев.. Итак вот мои мысли вслух: впервые детей и подростков с синдромом Дауна я увидела в 13 лет - на отдыхе с родителями в Хорватии. Звучит дико, но все мы знаем печальный факт того, что детей инвалидов в России почти никак не социализируют..а уж в 90х и в помине. Итак это был наш первый заграничный отпуск, 4ч звездочный отель, после совка это была мечта. И как то на ужине я обратила внимание на странных детей, они были с несколькими семьями. У этих детей были странные припухлые лица, чуть припущенные веки и почти всегда приоткрытый рот. Они вели себя непосредственно, не зависимо от возраста-были и уже подростки, у многих были братья/сестры, которые всегда с охотой помогали им накладывать блюда со шведского стола, или присматривали за ними около бассейна, родители обычно были все далеко за 40. И выглядели вполне себе счастливыми, а не вечно убитыми горем. Пару раз мы даже пересекались в лифте отеля. Детки были улыбчивыми, не от мира сего и милыми-всегда здоровались, прощались, могли построить глазки..этакие добрые пухлячки. Я спросила маму на второй или третий день что с этими детьми, и она объяснила..еще мы с ней и папой обсудили то, что таких детей в России я не встречала, и мама с грустью отметила, что в нашей стране их дом-это их квартира/комната/детский дом. И какие европейцы молодцы что социализируют таких детей. И вообще мне тогда казалось почему же на западе так много детей инвалидов..и только потом я с сожалением поняла, что у нас их не меньше, просто они ведут совсем другой образ жизни...они скрыты от общества..потому что общество их не принимает..у нас принято коситься и показывать пальцами на инвалидов, и лишь в последние годы отношение понемногу меняется, хотя среда остается по сути такой же-не удобной для таких людей (я имею ввиду и людей с ограниченными возможностями и детей с синдром Дауна, аутистов . тд.) Конечно потом у меня были еще отпуска и с родителями,и когда я подросла, с друзьями/любимым/ уже своей семьей..и я по прежнему встречаю в Европе и во всем мире таких деток, и никто там не тычет пальцами, не оборачивается, и дает семьям с такими детьми жить в обществе как и всем остальным свободно и без предрассудков. Второй раз с этой проблемой я столкнулась в кинозале на просмотре фильма "Я тоже". Мы смотрели его с мужем, и честно говоря фильм сначала впечатлил меня возможностями человека с таким синдромом, потом нагнал грусть-потому что у этих людей, несмотря на всю толерантность западного общества, целый ворох проблем,в том числе и личных, и в конце все же оставил приятную улыбку и хорошие воспоминания о нем, по тому что все закончилось достаточно светло)) (хоть я и всплакнула в переживаниях за главного героя--мужчины с синдромом Дауна), и оптимисты никогда не сдаются, не смотря на то, даже если у них есть лишние хромосомы. Выйдя из кинотеатра, мы с мужем обменялись мнением какую полную жизнь проживают эти люди, хотя со стороны кажутся такими недалекими..они люди,а не овощи как думают многие, просто люди другие. И в третий раз я столкнулась с этой темой практически лично, а подробнее-во время второй беременности, после второго скриннинга мне поставили возможность рождения такого ребенка с какой то там долей вероятности..процент хоть и был не большой, но все же беседа с генетиком и общий настрой врачей порой вводили в шок и ступор. Что уж там, муж неделю ходил белый. Но для опровержения/ подтверждения анализов крови дальнейшими обследовании-забора амниотической жидкости, а по сути прокол пуза, мы не решились + мой врач, глянув еще раз все анализы сказала что у меня скорее всего девочка (мы тогда еще не знали), потому как такие повышенные показатели на женский пол ребенка и отговорила меня от дальнейших мытарств по клиникам (который кстати теоретически грозил выкидышем), плюс срок был уже 4 месяца,и я бы оставила ребенка в любом случае. Мы просто приняли ситуацию как есть. Ребенок, дочка, родилась абсолютна здоровой, но оставшееся время до родов у меня было порой тревожным и полным мыслями как дальше жить, если вдруг... Так вот, о чем это я....да-ребенок с таким синдром не есть желанием родителей, понятно что никто не мечтает своему ребенку непростой жизни, к тому же короткой (люди с синдромом Дауна живут в среднем до 50-55 лет, и имеют множество проблем со здоровьем), поэтому в Европе и США 80-90 % случаев ранней диагности синдрома Дауна у плода заканчиваются абортами. Но если уже в семье появился такой ребенок, почему общество, я имею ввиду росссийское, не дает право таким семьям на счастливую жизнь?? Это их выбор, их доля, и они будут стараться прожить жизнь с таким ребенком как можно более полно, насколько это возможно, как можно более счастливо. Мне кажется жалость это самое последнее чего они ждут от общества. Им нужно хотя бы отсутвие грубого вмешательства, а в идеале просто принятия и понимания..как например сделано в Германии--там существует система "два учителя". То есть в классе есть детки с синдромом Дауна (они обучаемы), просто математику, языки и другие более глубокие предметы они узучают со специальным учителем, а физкультура, рисование, музыка проходит в общем классе. И это лишь образование. Далее они способны работать в библиотеках, отелях и множестве мест, где им будет комфортно. Здорово когда общество адекватно воспринимает этих людей-они работают, живут, путешествуют, ходят в музеи, кино, рестораны. Я мечтаю что когда нибудь и в России появится такое общество..а пока преобладает лишь сожаление, сочувствие, и отторжение таких людей. Пост дополнен фото детей и подростков с синдром Дауна с блога

о таких людях...Их семьи не выглядят убитыми горем. Вы не находите? Да и фото самих детей оставляет только светлые эмоции! Так давайте и мы не будем убиваться по поводу рождения еще одного такого малыша))И даже предположим мысль что они могут жить счастливо. Наверняка он будет радовать своих звездных родителей и не раз)

Подпишитесь на наш
Блоги

А знаем ли мы как на самом деле..

01:29, 24 июля 2012

Автор: Koks

Комменты 242

Аватар

Сегодня сидела в поликлинике с дочкой и видела пару с сыном с таким синдромом(((

L

взорвать нахрен нашу поганую страну... никогда у нас не будет ничего нормально

A

Я не пойму КАК, КАК можно убить своего ребенка или оставить в дет доме? У меня двое, и с первых двух полосочек на тесте мысленно разговариваешь сним.а что сказать ребенку перед абортом? " ты прости... ты не такой, лучше тебе и не быть"?

Аватар

Я восхищаюсь мужчинами, которые не только не линяют трусливо из семьи, потому что таким ребенком трудно хвастаться, но и заводят детей с женой и дальше, и выглядят вполне счастливыми. В смысле, так и должно быть - на самом деле. А вот у нас...общались когда-то с соцслужбой - работники говорила, что почти половина мужчин сбегает в первый год. И еще треть - в последующие два. Итого - около 80%. И мне жаль не только бедных детей, но и их несчастных матерей - вдвойне несчастных -из-за трудностей с ребенком и из-за предательства того, кто обещал быть рядом всегда.

F

Многие ссылаются на свой личный опыт "а вот у моей соседки сын. . . ".Граждане, на люди выставляется то, что выставить не так стыдно. Многие из тех, кто не отказался от ребенка в роддоме отказываются от них позже, если умственная отсталость глубокая, а ребенок агрессивный. Вот я регулярно вижу детей с с. Дауна. На одного с легкой отсталостью пятьдесят - с тяжелой. И здесь воспитание не причем, все зависит от варианта генетического дефекта. Это трагедия и это не солнечные дети. Это несамостоятельные частично или полностью люди. Сознательно рожать таких - как минимум глупость.э

Подождите...