Контент опубликован пользователем сайта

Говорят, что...

Как страдают дети-бабочки (перепост)

39
Как страдают дети-бабочки (перепост)

 

http://philanthropy.ru/intervyu/2011/05/16/5631/#.UcEbOhMdh2A

В России врачи не знают, как помогать таким больным и своим лечением делают только хуже. Эта неизлечимая болезнь у нас даже не занесена в список редких заболеваний. Председатель правления фонда помощи детям-бабочкам «БЭЛА» Алена Куратова рассказала о своей работе.

Эта болезнь не известна широкой публике…

Действительно, сейчас очень мало кто знает что такое буллёзный эпидермолиз (БЭ), мало кто даже выговаривает это название. Сами мы узнали про это заболевание примерно в ноябре прошлого года, когда в сети раздался клич о помощи ребенку с БЭ. Я тогда была волонтером, и мы начали заниматься этим ребенком. Врачи открещивались от него как могли, потому что не знали не то что как лечить, а как к нему вообще подступиться. Мы искали немецких врачей, клиники, специалистов, которые могли бы проконсультировать нас. Через какое-то время, где-то в декабре, мне кинули ссылку просьбу о помощи девочке с таким же заболеванием. Я на тот момент уже знала, что есть определенные препараты и как вообще с этим обращаться. Тогда начали появляться еще такие дети, и нам стало понятно, что надо создавать фонд, организацию, которая бы делала это все централизовано.

По всей России от Москвы до Владивостока и в странах СНГ есть такие дети. У всех одна и та же проблема: врачи не знают, что с ними делать, могут поставить диагноз только на глаз, не всегда верный в плане определения подтипа этого заболевания. На каждый регион на данный момент приходится 2-3 ребенка, в каком-то может быть только один. В остальных либо вообще не знают, что есть такие дети, либо их мамы прячутся. А некоторые дети просто не выживают из-за неправильного ухода.

Из-за неизвестности этой болезни у вас возникают какие-то проблемы со сбором средств?

Да, на самом деле есть определенная проблема со сбором средств, потому что специфика очень тяжелая у заболевания. Есть очень большая проблема с подачей, так как представить, что это такое, можно только визуально, но такие картинки очень сложно размещать и показывать людям, потому что они вызывают реакцию отторжения. Очень сильную. Из-за этого появляются иносказания типа “дети-бабочки”, которые, может быть, выражает суть – кожа как у бабочки, но не дают полного представления о болезни. Повторюсь, чтобы понять, нужно увидеть. А люди, которые дают большие деньги, не любят таких ужасов. Например, если я им показываю ребенка, у которого кожа только на лице и на руках, а все остальное – просто сплошные язвы. Понятно, да?

Суммы варьируются, потому что запущенный ребенок, которого мажут с рождения синькой и купают в коре дуба, к 3-4 годам превращается в один сплошной кусок ран, и приводить его в нормальное состояние стоит огромного количества денег. Но это действительно возможно, и если мы будем распространять информацию о болезни, если врачи и мамы будут знать, что с такими детьми делать, то сумма на уход снижается до минимума. С рождения им нужен правильный уход, и последствий, как сейчас, не будет. У нас на сайте есть много историй мам, и практически все пишут, что врачи не знают что делать и потому причиняют огромное количество вреда.

Что вы делаете для них?

У нас сейчас на постоянной основе проходит акция «Подарочная корзина»: мы всем мамам детей-бабочек высылаем огромные коробки с медикаментами. В первой акции участвовало 25 детей, сейчас их уже 50.

Новые «подопечные» появляются еженедельно. Мы собираем на них документы, после чего им тоже посылаются медикаменты. Акция у нас проходит раз в 3 месяца. Мы не покрываем все нужды – это невозможно, но предоставляем некий базовый пакет медикаментов, которые многие мамы видят в первый раз. То есть, их детям 12 лет, а они впервые в жизни узнали, что можно это лекарство приложить — и ничего не болит. Потом мамы сами начинают покупать нужные медикаменты и приводить ребенка в порядок.

А многих из этих детей родители сдают в детские дома?

С детскими домами очень сложно, т.к. информация об отказниках закрыта. Сейчас у нас 4 отказника, двух из которых мы ведем, а двух не можем никак выцепить. Для этого нужно писать кучу запросов, поднимать волонтерские организации в округах, чтобы те могли наладить общение с директором детского дома. Но даже если мы видим в федеральной базе данных отказников с диагнозом буллёзный эпидермолиз, то вытащить их оттуда для помощи очень сложно.

Если просто дотронуться до этих детей, у них начинается реакция. Как они в принципе могут выжить в детском доме?

Никак. Большинство из них умирает, но, слава Богу, практически все дети у нас сейчас с мамами. Задача состоит в информировании общества и врачей в регионах о том, что если появляется такой ребенок, не нужно от него отказываться. Это совершенно нормальный ребенок. С ним нужно просто аккуратно обращаться.

Нужно сделать так, чтобы мама в шоковом состоянии не отказывалась от ребенка. А шок вполне может случиться: через 3-4 дня после рождения ребенка его показывают маме, у него только на пятках кожа, все остальное просто сползло как шкура у змеи.

С ними можно здороваться за руку или похлопать по плечу?

У них самый тяжелый период – до 3 лет. С возрастом кожа грубеет, если, конечно, вести правильный уход. Маленькие дети пытаются ползти, все сдирают себе на коленках, на руках, если ребенок упал на лицо, то пол-лица нет, кожа моментально покрывается пузырями и начинает слезать – это касается тяжелой формы. С ними действительно невозможно поздороваться за руку как с обычным человеком даже во взрослом возрасте. Но когда они взрослеют, они учатся сами себя оберегать. После 3-4 лет становится проще.

Но есть такой момент: они ежедневно испытывают огромное количество боли, начиная от зуда, от которого не помогают ни антигистамины, ни что-либо другое, заканчивая непередаваемой болью при перевязках. Перевязки нужны раз в три дня, ребенок заматывается полностью, обрабатывается антисептиками, которые тоже щипятся. Опять же, это при тяжелой форме болезни; при легкой форме такого нет.

Впечатлят, да? Эти дети, наверное, как и любой другой неизлечимо больной ребенок, очень особенные. У них невообразимые космические глаза, может быть от этой боли, которую нам не суждено понять.

Эта болезнь не внесена в списки…

Да, эта болезнь не внесена в список редких заболеваний – это одно из направлений нашей работы. Но мы можем продвинуть эту тему, когда будет хотя бы примерно понятно число подобных детей. У нас в фонде их около сотни сейчас, но нам нужно знать статистику по регионам, в каком состоянии ребенок в каждом округе. Есть еще такой момент, что практически ни один медикамент, который им помогает, врачи не могут выписывать бесплатно. Мамы приходят и говорят, например, участковому дерматологу, что есть вот такие медикаменты, которые помогают и не причиняют боли при снятии. Те разводят руками и говорят, что у них есть определенный список, где этих лекарств нет – до свидания! Изменить эту ситуацию — для нас большая работа на долгосрочную перспективу.

Если государство внесет болезнь в список редких заболеваний, что это даст?

Можно будет проводить клинические исследования и на основе них составить список препаратов, которые помогает. И тогда уже — подавать заявку, чтобы медикаменты были внесены в этот волшебный список. Дети смогут их получать бесплатно. Ежемесячные траты, если ребенок в пограничном, то есть более-менее плохом состоянии – 50 тыс. рублей. Их можно сократить до минимума, если ребенка с рождения лечат правильными медикаментами. Если мама знает, что нельзя прикасаться к нему пальцами, а можно только ладонью, и еще кучу нюансов, то она минимизирует эти раны и не нужно будет их лечить.

Сколько в России таких детей?

Есть статистика, что на 50 тысяч детей рождается один ребенок с таким заболеванием независимо от географии. Если таким образом посчитать, то в России их получается очень много. Однако с тяжелой формой, я думаю, полторы-две тысячи детей. Но официальной статистики нет практически ни в одной стране мира, потому что анализ очень дорогостоящий. Даже в Германии статистика очень приблизительна.

 

P.S. взято отсюда: http://philanthropy.ru/intervyu/2011/05/16/5631/#.UcEbOhMdh2A

А теперь о том, почему написан пост. Как мы знаем, расчитывать на помощь государства порой просто наивно, поэтому многие обращаются  за помощью  через странички в социальных сетях. Вот и я недавно наткнулась на такой призыв, и что-то заставило меня подробно прочитать информацию об 11-летнем пациенте, читать я закончила в слезах. Мы с мужем перевели сколько смогли, но мы, к сожалению не Рокфеллеры.

 Каждый вечер укладывая своего сына спать я думала о том, как же мне повезло, что я могу обнять и поцеловать его. И как жаль, что наши возможности помочь ограничены.

С того дня, как я прочитала тот пост мы с мужем ломаем голову изыскивая варианты помощи таким деткам. Напрмер благотворительные фонды в России не настолько богаты, чтобы обеспечить пересадку костного мозга и лечение стволовыми клетками в США (пока что в США единственная в мире клиника добившаяся результатов в излечении данного заболевания), а фонды США помогают только жителям/гражданам своей страны. Вобщем, пока что единственное, что пришло нам на ум - написать подобные посты везде, где мы верим, что люди могут откликнуться. Хоть сколько-нибудь людей....

Вот история мальчика, заставившая меня это написать: http://www.youtube.com/watch?v=-wWGxrzW-MQ

http://www.youtube.com/watch?v=_2oNV-xumbY

В комментариях есть информация как помочь.

Если вы дочитали, то спасибо за ваше время.

Оставьте свой голос:

983
+

Комментарии 

Войдите, чтобы прокомментировать

ChatDuCheshire
ChatDuCheshire

Кошмар, даже не знала о таком. Так их жалко...

Grande
Grande

ChatDuCheshire, я смотрела передачу на TLC, вот там истории рассказывают и показывают. Это страшно, как дети с самого маленького возраста терпят эту боль...перевязывания, а моют их, я даже не представляю как это больно!\
НО в США им делают операции, там надо костный мозг брата или сестры, даже детей родители рожают дальше, вот чтобы помочь им...и реально комуто помогает эта операция.
Я когда смотрела поняла, что жаловаься на свою жизнь больше не буду

Ellena
Ellena

Grande, я тоже, про мужчину, он дожил до зрелого возраста, но даже со всей помощью- так жить тяжело. Заграницей тоже проблема с финансированием, т.к. нуждаются в непрерывном и дорогостоящим лечении в какой-то момент им начинают отказывать. О умер тот больной от рака кожи.

ROBr
ROBr

Совсем забыла добавить: в такие моменты думаешь о том, где же эти хваленые добродетельные знаменитости, пиарящиеся на благотворительности в том числе и покупающие дорогущие шмотки или 45й по счету автомобиль?! Ведь откажись пара дам полусвета от наряда от Версаче раз в год - глядишь, и кого-то модно было спасти....

ROBr
ROBr

ROBr, моЖно было бы спасти...

ROBr
ROBr

ROBr, судя по минусам пост читают "знаменитости")))

Lecho
Lecho

ROBr, ага, которые квоты на биркин хотели бы.... А могли бы реально чем то помочь, скряги.

Mitsuko
Mitsuko

ROBr, можно спасти, отправив 100 рублей, даже 10, если каждый..Так что давайте не ждать дам полусвета, давайте начинать с себя, ведь когда не касается тебя лично, ты невольно живешь в другом измерении и только такие истории заставляют начать ценить жизнь, здоровье, простые радости и понимать, что у кого-то это высшая ценность, порой недостижимая, порой труднодостижимая из-за нашей черствости, невнимательности, занятости собой и своими "проблемами".

ROBr
ROBr

Mitsuko, поверьте, я полностью вас поддерживаю, как я написала, мы с мужем перевели, сколько смогли. Пост здесь для этого и появился - чтобы привлечь внимание. Я верю в то, что из всех прочитавших его, обязательно найдется несколько человек, которые не просто повздыхают, но и окажут посильную помощь! Я очень на это надеюсь!

ChatDuCheshire
ChatDuCheshire

ROBr, Знаменитости дают деньги на те болезни про которые все знают чтобы пропиариться. А тут гуглить придется, опять же отталкивающие фото и т.д. Ужасно конечно.

ROBr
ROBr

ChatDuCheshire, к сожалению обложка решает все... ну да - как же им потом с таким ребенком для пиара сфотографироваться?....

Dyoma
Dyoma

ChatDuCheshire, ну не все знаменитости такие. Например, Ксения Раппопорт является попечителем фонда "БЭЛА".

ROBr
ROBr

Dyoma, Ксения Раппопорт и не рвется на каждую желтую обложку, хотя легко могла бы. Видимо, человек занимается этим не для пиара, а потому, что в нем есть сострадание. Я имела в виду "знаменитостей" в кавычках, которым это надо для огласки

Dyoma
Dyoma

ROBr, да не только Ксения Раппопорт помогает людям с патологиями, Дуня Смирнова основала фонд "Выход", который занимается проблемами аутистов. Молодцы они.

farangesa
farangesa

о, есть чУдная история про это заболевание. В результате ЭКО (или даже сурмама была) родилась двойня. Один ребенок с этой боелзнью, второй здоровый. Семья богатая, но от больного отказались, не нуден он им оказался. Его потом американцы усыновили.

ROBr
ROBr

farangesa, какие молодцы, те, что усыновили! Терпения им. Хоть кто-то нашелся, кто отважился, видимо успели еще до дурацкого закона. Кстати, сами американцы называют этот закон, принятый в России, "законом Ирода".

farangesa
farangesa

ROBr, это года за два до закона было.

olYA
olYA

farangesa, серьезно? Слава Богу. Я читала эту историю, она у меня из головы никак не выходила. Да, там мега-богатые крутики заказали себе двойню. Один родился больным, они от него отказались (богатой маме по mail фото детей прислали, она из-за границы руководила процессом), за здоровым они прислали самолет с няней, а больному даже лекарств не купили. Богатая семья выходцев из России, с наследственным заболеванием (писали, что у евреев ашкенази подобные патологии чаще встречаются).

farangesa
farangesa

olYA, да. Именно эта история. Усыновила очень приятная семья, совсем не богатая.

OpenHeart
OpenHeart

farangesa, больше никого не усыновят...

Загрузить еще

Войдите, чтобы прокомментировать

Сейчас на главной

Мода в моменте: Виктория Бекхэм присоединилась к флешмобу Mannequin Challenge
Ани Лорак, Филипп Киркоров, Стас Михайлов на церемонии вручения премий "Высшая лига"
Мила Кунис и Эштон Катчер сообщили имя новорожденного сына
Битва платьев: Светлана Бондарчук против Екатерины Мухиной
Регина Тодоренко выпустила сольный альбом Fire и клип на одноименную песню
Барак Обама и Ева Лонгория спели на ежегодной церемонии зажжения огней на рождественской елке
Минутка ретро: короткая любовь Фрэнка Синатры и Миа Фэрроу, или Почему актриса лишилась своих длинных волос
Риз Уизерспун и Николь Кидман в трейлере сериала "Большая маленькая ложь"
58-летняя Шэрон Стоун отдыхает с новым бойфрендом Лонни Купером на острове Сен-Барт
Косметичка бьюти-редактора Cosmopolitan Beauty: что выбирает Алиса Дробот
Итоги года от Instagram: Селена Гомес и Криштиану Роналду — авторы самых популярных фотографий
Кристина Орбакайте, Виктория Лопырева и другие отметили начало зимы на вечеринке
Дочь Ренаты Литвиновой и Константин Хабенский в фильме для благотворительного проекта Светланы Бондарчук: видео
Кристен Стюарт снялась в клипе The Rolling Stones на песню Ride 'Em On Down: встреча с зеброй и сексуальные танцы
Серое ей к лицу: беременная Натали Портман на премьере фильма "Джеки" в Вашингтоне
Степан и Елизавета Михалковы, семья Новиковых и другие на открытии гастрономического фестиваля
Анастасия Стоцкая, Яна Рудковская, Юлия Барановская на дне рождения дочери Филиппа Киркорова: новые фото
Виктория и Дэвид Бекхэм на благотворительном мероприятии в Майами