Опубликовано пользователем сайта

Говорят, что...

Зачем они так говорят?

304
Зачем они так говорят?

Вот уже тринадцать лет, как я снова и снова  задаю себе  вопрос "Зачем они так говорят?" и не нахожу ответа.

Перенесемся на десять с лишним лет назад.

Мне двадцать, я студентка, красавица-жена, и мама новорожденной девочки, нахожусь в кабинете врача уже целую бесконечность по моим ощущениям. На самом деле гораздо меньше, но время остановилось, а я помню каждую минуту и каждое слово врача до сих пор: "Анализ на кариотип ещё не пришел, но по фенотипическим признакам можно со 100% уверенностью сказать, что у ребенка Синдром Дауна" Я жду от врача-генетика объяснения как с этим дальше жить и что я должна сделать для своей дочери. Но врач начинает настаивать, чтобы я оставила ребенка в роддоме и родила нового, здорового, я же ещё молодая. Мои миндалевидные глаза превращаются в идеально круглые и вылезают на лоб. Врач, видя реакцию, продолжает аргументировать: "Она будет не умнее собаки, она не будет узнавать родных, муж от тебя уйдет, родственники и друзья отвернутся, ты не сможешь никогда устроить ее в сад, а о школе даже не мечтай, из-за этого ты не сможешь работать и будешь нищей. Максимум чему ты ее сможешь научить это держать ложку." Зачем? Зачем ей это???

Моя дочь ходила в обычный сад, в обычную группу. Все друзья и родные сплотились вокруг нас,  я вышла на работу, когда дочке было полтора года, с тех пор поменяла 10 работ и профессий, а недавно открыла свою общественную организацию помощи инвалидам, чтобы никому никогда не пришлось такое услышать. Мы с тем же самым мужем ждём третью дочь.


Моя вторая дочь (приемная).

"Овощь, глубокий инвалид, никаких надежд и прогнозов, ладно, самонадеянные волонтеры, везите ее в Москву, все равно она у вас умрет."

В Москве ребенка починили как следует изумительные врачи и распиарили волонтеры. Так я ее увидела и поняла, что это мой ребенок, хоть и не я ее родила. Теперь этот четырехлетний овощь не замолкает ни на минуту, а если всё-таки молчит, то значит шкодничает. По заверениям многих специалистов, к которым я ее водила это обычный ребенок, совершенно точно без намека на умственную отсталость. Ну и она не ходит, а бегает, прыгает и скачет. Вот такой кабачок. Странный доктор из янтарного города, зачем ты так говорил? Зачем?


На днях ко мне обратился приятель. Родился ребенок с проблемами по здоровью, все анализы, УЗИ, МРТ хорошие, но у малыша судороги. Врачи сами не понимают что делать и от чего такая напасть. Зачем-то маме, которая была намерена бороться за мальчика и была в нормальном состоянии педиатр сказала, что ее ребенок "глубокий инвалид, нет надежд, смиритесь."

Алле, тетя,ему ещё месяца нет,у него все анализы хорошие, его ещё не смотрели в Москве, ЗАЧЕМ ты такое говоришь маме?


Уважаемые врачи, пожалуйста, если вам так хочется кому-то сказать, что ваш маленький пациент безнадёжный инвалид, то пусть это будет кто-то не такой ранимый, как едва родившая мать или растерянный отец.


Я со своей стороны разрабатываю программу, по которой будут обучаться врачи протоколам правильного обращения с мамами новорожденных детей с патологиями, а также в рамках программы мам будут посещать кризисные психологи в роддомах и поддерживать после выписки из роддома на первых порах.
 

Оставьте свой голос:

4661
+

Комментарии 

Войдите, чтобы прокомментировать

klaksa
klaksa

Сил Вам и настойчивости в таком непростом деле! У нас племянник с тризомией, но он ходит в колледж, занимается танцами и отлично рисует. Но это в Европе... Хотя и здесь 16 лет назад его родителям намекали на возможность не забирать его домой.

monrealle
monrealle

я дико извиняюсь,а ваша программа предусматривает многотысячную финансовую помощь этим мамам? потому что это красиво и гордо звучит в интернете и совершенно жутко безнадежно,до отчаяния,до самоубийства,когда у мамы с папой однокомнатная квартира ,двое детей и 40 тысяч (в лучшем случае) зарплата на двоих
а наше государство не раскошелится

Tanya_P
Tanya_P

monrealle, а если не предусматривает? Надо отказаться и пусть все будет как прежде? Или начинать надо сразу с горы Килиманджаро?

Не понимаю такие вопросы. Программа очевидно если не благотворительная, то вряд-ли обильно спонсируется.

Почему бы не начать с базовых вещей, например, не пугать мамочек сразу, а объяснить варианты, какое возможно лечение и тд. Дать людям сделать осознанный выбор, а не тращать только родившую женщину, которая на диких гормонах...

monrealle
monrealle

Tanya_P, а вариант "лечения" здесь только один-безумно дорогостоящая для большинства простых смертных реабилитация. и это если еще повезет с тяжестью синдрома,ведь бывает более легкая степень и более тяжелая,осложненная сопутствующей патологией.
и если повезет и в вашем городке в 50 тысяч населения вы вообще найдете эту самую реабилитацию
поэтому базовая вещь в данном случае звучит примерно так:"вы готовы отдавать только массажистам и логопедам и реабилитологам примерно 20-30 тысяч в месяц при вашей личной зарплате в 25?
вы точно уверены,что ваш муж не сбежит? у вас есть абсолютно надежные бабушки\тети\сестры которые от вас не отвернутся?"
и я нисколько не преувеличиваю,как бы жестоко это не звучало

Tanya_P
Tanya_P

monrealle, ну так можно это нормально объяснить, с психологом, чтобы он поговорил с родителями. Чтобы соблюдались протоколы, по которым общаются врачи с пациентами. Я не осуждаю тех, кто решает отказаться от ребенка. У всех есть свой выбор, но просто выбор должен быть сделать в здравом уме и трезвой памяти, разве нет?

Программа, если я правильно поняла, не о том, чтобы уговорить родителей оставить ребенка, бороться, тратить все деньги на реабилитацию. А в том, чтобы грамотно донести до родителей все аспекты проблемы.

Проблемы, как уже ранее в постах обсуждалось, начинаются с гинеколога и заканчиваются педиатрами, которые вообще не умеют адекватно общаться с пациентами. Не знаю, как ещё объяснить
Короче, должна быть врачебная этика и беспрестрастная передача фактов врач-семья. Плюс психологическая поддержка для принятия взвешенного решения со всеми фактами на руках. Вот. Этого совсем нет

monrealle
monrealle

Tanya_P, вы,несомненно правы
но я даже не уверена что во всех роддомах есть ставка психолога

Merypopins2004
Merypopins2004
Показать комментарий
monrealle
monrealle

Merypopins2004, осталось снабдить ими остальную Россию:)

Charley
Charley

Tanya_P, еще важно понимать, что этот страшный вариант с пожизненной кабалой - вовсе не обязательно неизбежный вариант. Да, есть дети, которые остаются недееспособными на всю жизнь, но не мало и случаев, как в посте у автора, когда такие детки возрождаются почти в прямом смысле. Очень многим дорогостоящая терапия нужна лишь до определенного этапа, а потом они превращаются в "летающих кабачков")))) И абсолютно всем детям нужна любовь.

Siala
Siala

Charley, не так страшна кабала, если все предупреждены и супружеская пара принимает взвешенное решение оставить ребёнка. А если в семье есть ещё дети или их рожают потом, то они обделены вниманием, финансами и тп, поскольку на реабилитацию инвалида уходят колосальные ресурсы (и финансовые, и душевные). И отлично просто, если ребёнка удаётся вытянуть, но есть же совсем нежизнеспособные варианты, родители только в них вкладывают, в ущерб себе и остальным. А потом, когда мамы-папы не станет, то тянуть эту ношу будут братья-сестры. А их спросили? Куча историй в нете о таких детях.
Во всех комментах явно имеют ввиду лайтовый вариант болезни, когда и летает, и говорит, и все понимает. Только сколько по статистике таких случаев? Не чаще ли родители потом себя на алтарь овоща кладут да ещё и жизнь остальных детей туда же? Вот это бы рассказывали психологи и врачи. Может они знают статистику лучше нас, отсюда и такие слова? Я не сталкивалась с таким, но читала довольно много, поскольку первый ребёнок у меня в зрелом возрасте родился.
Очень страшно, когда рожают инвалида, надеясь на авось (предупреждали врачи, анализы плохие и тп, но доктора же коновалы и тупицы, сердце матери же лучше знает... Сарказм есси что), а потом всю жизнь мучаются, ненавидят ребёнка, который не просил его рожать и тоже мучается. Нельзя угадать какая степень болезни будет у младенца с сд. Для себя я точно определилась, что, если будет хоть малейший шанс на отклонения у плода, сделаю аборт. Это может и жестоко, зато честно по отношению к моим близким и, самое главное, моему уже рожленному ребёнку.

niceday
niceday

Siala, я с вами согласна, тем более что сделай ты хоть миллион узи и анализов это все равно не гарантирует, что родится здоровый ребенок. Со мной в роддоме женщина рожала ребенка (абсолютно здорового, казалось), а в роддоме после рождения поставили диагноз порок сердца, потом сказали что узи видит не все пороки. Да и были девушки, которые лежали на искусственные роды (как бы не было грустно, но это справедливо к ребенку).

Charley
Charley

Siala, Мы с вами говорим немного о разном. Я согласна с вами в части аборта. Как бы это чудовищно ни звучало, но аборт - это милосердное убийство, и ключевое слово здесь именно милосердие, а не убийство. Но как быть, если такой ребенок уже есть? Что будет милосерднее - осознанно оставить такого ребенка медленно и мучительно умирать - или обречь собственную семью на мучения? Это очень сложная психологическая дилемма, однако, лично я скорее всего оставила бы ребенка себе, потому что, во-первых, он виноват в своей болезни меньше всего, во-вторых, проблема не кажется столь непостижимо кошмарной, когда ты находишься внутри нее. Понимаете, что я имею в виду? Такие семьи как-то живут, такие братья-сестры как-то вырастают, у них есть свои радости, свои поводы для счастья. Да, все мы могли бы жить более полноценной жизнью, но, в конце концов, все мы в жизни имели те или иные лишения, и как-то выросли нормальными, научившимися с этими лишениями жить, людьми))) Страшнее всего жить без родительской любви - это я вам точно говорю. А с остальным можно как-то справиться, если не зацикливаться на том: ах, как бы было славно, если все было по-другому.

Siala
Siala

Charley, мой предыдущий комментарий был скорее дополнением к Вашему, я согласна почти полностью)
И про любовь родителей тоже, но с оговоркой, если хоть немного эта любовь осознается ребёнком, если там действительно любовь с родительской стороны, а не вымученное, вынужденно обслуживание организма, который даже не осознает себя, молчу уже об окружающей действительности.
Я считаю, что всякая жертвенность должна быть осознанной, а не навязанной. Братья и сестры инвалида тоже имеют право выбора и не обязаны жертвовать своей жизнью и будущим.

Murkot
Murkot

Siala, любовь, безусловно, осознается...

Siala
Siala

Charley, насчёт таких семей: опять же все зависит от степени инвалидности, сохранный там интеллект или нет. Я убеждена, что овощу все равно где он, кто с ним и как к нему относятся. Все танцы с бубнами вокруг таких людей исполняются ради танцующих. Замаливают грехи, тешат свою святость и жертвенность да куча причин

monrealle
monrealle

Siala, так и есть

zaletnaya
zaletnaya

Charley, читала на каком-то сайте историю про женщину, которая сдала ребенка инвалида в интернат. Она рассказывала, что ребенок был практически "овощем", она с ним до 10 лет вроде промаялась. Муж тоже был. Родили они еще девочку. В итоге не могли второму ребенку здоровому уделять внимание, сами толком не жили, денег вечно не хватало, тратили на лекарства, поддерживающие процедуры. В итоге она эмоционально и физически выгорела, впрочем, как и ее муж, вот они вместе приняли решение сдать ребенка в интернат. Они его навещают, он их толком и не узнает, ну, это как она пишет. Женщина писала, что из нее сделали врага народа те родители, с которыми они общались,у кого были такие же дети больные. Что их родственники тоже возмутились, да как так , родного сына сдать в интернат!
Своим поступком она не гордится, вроде поначалу она очень сильно себя винила, сейчас смирилась со своим решением. Писала, что теперь у них обычная семья с нормальными условиями жизни, денег на все хватает, наконец смогли заниматься с дочкой и т.д.

Hellf
Hellf

Tanya_P, согласна. но пока о реализации можно только мечтать. у нас был психолог в детском онко-гематологическом центре. Ушла. И я ее понимаю- если выбор работать в том аду за бюджетную программу или консультировать здоровых школьников по поводу проблем с успеваемостью по тарифу частной практики. и до сих пор уже вот сколько лет нет желающих на должность.
и с одной стороны я понимаю, что платят в медицине у нас. прям скажем, не то чтобы. но с другой стороны, лично наблюдая тот спектр что у нас оказывается бесплатно по омс и то, что в той же европе (про сша вообще молчу) я лично жаловаться не готова. Хотя бы так...

Tanya_P
Tanya_P

Hellf, в штатах согласна, а вот в Европе, мне кажется с этим делом лучше. Я сейчас о той части Европы, что Германия, Австрия, зажиточные, в общем, европейцы.

По поводу психологической помощи, я не могу судить психологов, которые выбирают более теплые места, все мы люди
Знаю, что такой помощью занимаются специализированные фонды, но не знаю, насколько успешно.

В общем, мы от темы отдалились. Наверное, ставка психолога, который в роддоме должен помочь родителям взвешенное решение делать должна быть, такая помощь однозначно должна быть. Думаю, это менее сложная должность, чем психолог в детском онкоотделении или хосписе. Это мой мнение чистой воды, ничем, кроме моих внутренних убеждений не подкреплённое

Hellf
Hellf

Tanya_P, обязательно должен быть психолог в роддоме. Там вообще много кто должен быть. а по факту всякие чокнутые только доулы почему-то часто встречаются. До сих пор помню, как мне специально сестра посоветовала заплатить медсестре, чтоб та помогла расцедиться с первым ребенком. Откуда б это вообще мне было знать-то?)) и как вообще это можно сделать самостоятельно в первый раз- а никто ж ничего не объясняет. Эх...
Психологов же и я понимаю. Это просто очень жесткая работа, очень травматичная. И надо действительно работать ради чего-то там. Никто не обязан быть подвижником и бессеребренником, тем более когда есть выбор. Но вот кто застал еще когда у нас работала психолог- говорили очень помогала, очень.

Загрузить еще

Войдите, чтобы прокомментировать

Сейчас на главной

Инсайдер рассказал о жизни Меган Маркл и принца Гарри в США: "Они так и не нашли свой дом"
"Настоящий принц": в сети снова обсуждают фото младшего сына Александра Лукашенко
Сын солиста "Дюны" Василий Рыбин, по которому все сходят с ума, рассказал о своей девушке
Князь Монако Альбер II и княгиня Шарлен выпустили официальные портреты в честь девятой годовщины свадьбы
Бьюти-дайджест: от духов с запахом космоса до экомарафона
13-летняя дочь Натальи Ионовой дебютировала в качестве певицы и выпустила клип на песню "Петарда"
Кейт Бекинсейл на шопинге с молодым бойфрендом Гуди Грейсом
Михаил Ефремов отказался признавать вину в смертельном ДТП
Модный дайджест: от кампаний с Хадид и Дженнер до новой виртуальной примерочной
Умер отец Хабиба Нурмагомедова. Он переболел коронавирусом
Дочь Анастасии Заворотнюк поделилась переживаниями: "Моя жизнь очень сильно изменилась"
Андрей Макаревич рассказал о четвертой жене и показал первые фото со свадьбы
Сейлор Бринкли-Кук отметила 22-летие на пляже с мамой Кристи, бойфрендом и родными
Уличный стиль знаменитости: Белла Хадид в защитной маске и джинсах Playboy на шопинге в Нью-Йорке
Мирослава Карпович ответила на слухи о романе с Павлом Прилучным
Орландо Блум об их с Кэти Перри будущей дочери: "С нетерпением жду, когда смогу покормить ее из бутылочки"
Бодипозитив, харассмент и поправки: группа "Ленинград" выпустила новый видеоклип на злобу дня
Шарлиз Терон в новом трейлере фильма "Бессмертная гвардия"