Опубликовано пользователем сайта

Говорят, что...

Хорошими делами прославиться нельзя?

84
Хорошими делами прославиться нельзя?

Здравствуйте дорогие сплетницы!

Мой первый и до этого последний пост был, страшно сказать, года полтора назад, если уже не больше. Но тут моя душа взвыла и пинками погнала к ноутбуку делать пост.

Как говорится, во первых строках моего письма сразу скажу, что конечно знала, что большинство наших итить/звёд/блогеров о ком-то, кроме себя любимых думают ну ооочень редко. У одних в голове, как бы подписчиков в инсте до очередного миллиона дотянуть, чтобы ценничек на рекламный пост повыше сделать. У других - шмотку, колечко, сумку новую купить, которая стоит как половина моей квартиры, да чего там, как вся моя квартира. У меня она далеко не на Петроградке. Ну и поскорее себя в этой красоте в инстаграме выложить. Обязательно что-нибудь интеллектуальное и/или высокодуховное под этим делом написать. Дабы чернь умилялась, а подружки отвесили очередной комплимент, как такой ум и благородство, да с такой красотой и вкусом в одном теле умещаются!

Но на днях я просто охренела, уж извините за мой французский. Чего это я так с цепи сорвалась? Да вот с чего.  Кто-то из вас слышал о такой страшной болезни СМА - спинальная мышечная атрофия? Наверняка есть такие. В этом году в СМИ начала мелькать информация. Для тех, кто не слышал - это генетическое заболевание приводит к медленному мучительному и полному параличу ребенка. Дети с 1-2 типом только в 8% случаев доживают до 2-х лет. Сначала у малышей перестают двигаться ножки, потом ручки, перестает держаться голова и не слушается тело. Потом они не могут есть, глотать и медленно перестают дышать, полностью переходя на ИВЛ (искусственную вентиляцию легких). А дальше сами понимаете...

И вот я, непуганый пользователь инсты, только осенью себе аккаунт завела, и в свои 32 очень зелёная мама, благодаря подруге узнаю о маленьком мальчике - Артёме Мартынове из Воронежа. У него вот это самое заболевание 1-2 типа.До недавних пор болезнь была неизлечима. Но в Штатах - привет с загнивающего запада - сделали лекарство Zolgensma. Один укол и ребёнок излечивается НАВСЕГДА. Никакой пожизненной терапии. Ребенок становится обычным здоровым, вырастает и живёт. Лекарства этого пока нет даже в Европе, только в Штатах лечат. Лечение это в клинике стоит $2,4 млн. И самое главное - укол надо сделать до 2-х лет. Дальше просто поздно, необратимые изменения в организме уже пройдут свой Рубикон. 

И вот, мама Артёма, она кстати, мать-одиночка, узнав об этом лекарстве, начинает сбор денег. Вы же все понимаете, что для провинции это астрономическая сумма. Но эта молодая девочка, моя тёска, ей года 24, бьётся за ребёнка насмерть. С детьми со СМА даже фонды сейчас отказываются сотрудничать, потому что сумма сбора очень большая. Поэтому всеми правдами и неправдами старается достучаться до людей через соцсети. И простые люди очень много помогают. Устраивают благотворительные лотереи, ярмарки. Но сейчас. увы, последнее стало невозможно. На сегодня ей удалось собрать почти 25 млн рублей, это около 20% от нужной суммы. Человек поистине героический и достижение огромное. Насколько я поняла, деньги на это лекарство собирает только с конца этого лета. Так что темпы хорошие. И если бы в запасе был хотя бы год, уверена, потихоньку набралась бы нужная сумма. Но Артёму сейчас 1 год и 9 месяцев.  На сбор осталось всего 2 месяца. А оставшееся время - на визы, перелёт и лечение в клинике.И тут казалось бы, с миру по нитке - голому на рубаху. Но прорваться на ТВ, чтобы мы с вами опять вместо государства смсками денег ребенку насобирали, очень сложно. Пока не получается. Но есть же известные блогеры, наши звёзды инстаграма! Ладно, если сами финансово помочь не хотят, так сделайте пост. Если хотя бы половина от ваших миллионов по 100 рублей скинется, сбор за неделю закроется. И что вы думаете? Все известные блогеры миллионники отказали. Либо "работают только с фондами" и это полтора человека. Среди них, кстати Понарошку. Либо, внимание: "одного запостишь, все остальные начнут проситься и тогда вся лента будет один сплошной сбор!" Вот так девочки-салатницы. сплошные рекламные и хвастательные посты - это норм, красиво. А выделить один день в неделю или даже в месяц для вот таких благотворительных постов спасения жизни - это фи.

Короче, девочки и редкие мальчики, дорогие, давайте поможем парню. Кто-то может 100 рублей дать, кто-то 1000, кто-то 10 000, а кто-то и 100 000, не пробив брешь в своём кармане. Нас тут много из множества стран, давайте чтоли подадим пример нашим ититям, которые #наснечитают. Просто введите в инсте имя и фамилию мальчика и сразу найдёте его страницу помощи. Там отчеты, вся информация, документы, реквизты, личный телефон мамы - вот всё. Есть и сайт, там тоже все документы в доступе, чтобы было видно, что всё настоящее. Если сложно найти или лень, спросите у меня, я вам в личку скину.

А теперь я обращаюсь к вам, не читающие нас светские и не очень львицы. Невозможно закрыть такой большой сбор в срок без спонсоров, людей, которые жертвуют крупные суммы. Ну откажитесь от очередного нового биркина из какой-нибудь дико редкой кожи. Скажите своему, мужу/мужчике/другу, что не нужна вам новая дорогущая тачка, брюллик, а вот мальчику хотите помочь. Поймите, что вот это настоящая добрая слава, которую вам будут всю жизнь вспоминать, и вы сразу на голову выше станете. Жалко денег и очень цацку новую хочется? Тоже понимаю, но сделайте тогда хотя бы репост со страницы Артёма. Это вам ничего не стоит, а ему жизнь спасёт, понимаете?!Это новогодние фото, где Артёмка ещё бодр, а сейчас он выглядит заметно хуже:(

P.S.  Лично я не знаю ни Артёма, ни его маму, но вот именно он очень сильно меня зацепил. Зацепила его мама, которая не опускает руки даже после кучи отказов и отписок из разных инстанций, которая каждый день видит, как слабеет её ребёнок. Она горит изнутри. И продолжает не только верить, но и делать. Не плачет, не ноет, не давит на жалось, а ищет и ищет новые возможности собрать огромную сумму. Давайте же совершим чудо для этих двух сильных человечков. Они это не просто заслужили, они заработали.

Обновлено 02/04/20 15:49:

P.P.S Препарат ДАЁТ ШАНС на полное выздоровление. На эмоциях написала более громко, приношу извинения. Мама и ребенок сотрудничают с фондом "Вера в детство". Можно через них помочь.

Zolgensma (онасемноген abeparvovec-xioi) одобрен американским регулятором для лечения детей в возрасте до 2 лет со спинальной мышечной атрофией (SMA), включая тех, кто не имеет симптомов при постановке диагноза. Препарат Zolgensma предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания, этот препарат на основе аденоассоциированного вирусного вектора доставляет полностью функциональную копию гена SMN в организм ребенка. Препарат вводится однократно внутривенно, доза определяется с учётом массы тела ребёнка.

Я понимаю все негативные стороны публикации благотворительных постов, но это не отменяет их необходимость. Когда-то же должно наше общество привыкнуть к повседневности благотворительности, как это ест в других странах. Думаю, на все вопросы ответила и спасибо вам всем за неравнодушие :)

Оставьте свой голос:

750
+

Комментарии 

Войдите, чтобы прокомментировать

KarolLe
KarolLe
Показать комментарий
KatrinZeta
KatrinZeta

KarolLe, нет, это никакой не развод. А диагноз СМА, слава Богу, не такой частый, но и не такой редкий, как хотелось бы. Фонды тоже понять можно, к ним очередеть из детей, которым суммы поменьше надо.

KarolLe
KarolLe

KatrinZeta, Хорошо, часто читаю про эту болезнь и нахожу детей в фондах. Хочется помогать зная точно что средства доходят нуждающимся. Одной девочке с этой болезни, неназванный благотворитель оплатил сумму, будем надеется и этому мальчику повезет. Я могу перечислить в сожалению немного. Найти можно по имени?
В посте Вы на эмоциях задеваете достоинство потенциальных жертвователей "Жалко денег и очень цацку новую хочется? ", например,
это делать не стоит когда собираешь деньги. Право выбора за каждым.

KatrinZeta
KatrinZeta

KarolLe, каюсь, получилось резковато) я согласна, выбор за каждым, просто иногда, чтобы заставить человека остановиться и просто задуматься, нужно сказать что-то резкое.

zianid
zianid

KatrinZeta, кинула денежку маме Артема

KatrinZeta
KatrinZeta

KarolLe, каюсь, получилось резковато) я согласна, выбор за каждым, просто иногда, чтобы заставить человека остановиться и просто задуматься, нужно сказать что-то резкое.

Uliysha
Uliysha

KatrinZeta, я неоднократно здесь писала, в моей области собирали 45 миллионов для лечения СМА для Анечки Малышевой. Всей областью собирали деньги, концертами, многие ИП парикмахеры, мастера гостевого сервиса, кофейни переводили с услуг деньги. Обращались и к Малахову и к кому мы только не обращались... из знаменитостей откликнулся Климушкин из Саша-Таня он в своём Инстаграм обращение сделал и пост лайкнули Лаврентьева и Лопырева... вот и все !

vinchenza
vinchenza

KarolLe, Вы абсолютно правы. Этот пост не развод. Этот пост заказ. Сколько операций онкобольным деткам можно сделать на стоимость ОДНОГО укола, сколько инсулиновых помп можно закупить.
Но интернет призывы оплатили именно производители Спинразы.

KatrinZeta
KatrinZeta

vinchenza, слушайте, тут вы лично меня оскорбили, идите лесом, невнимательная моя. В посте упоминается другой препарат

metoyou
metoyou

Это такой сложный вопрос, не все вот так вот просто как раз два. Даже детей с тем же СМА в России очень и очень много. Если все итити ( про большинство из них
Все понятно, свои цели и задачи которые нам не понять) будут постить больных детей- отписок от них будет вагон. А им это зачем... плюс если ты не работаешь через фонды, которые гарантируют и подлинность истории и целевое использование средств, чтобы итити вот все это проверяли?! А мошенников и в этой сфере вагон. В общем все это такой вопрос... и нет у него вот такого вот однозначного решения Тем более вот такого вот наивног

KatrinZeta
KatrinZeta

metoyou, да даже через фонды работат очень и очень немногие. Не так давно мама Артёма договорилась с небольшим фондом, так что они уже более официальны в сборе) и повторюсь, никого не призываю всю ленту забить постами, го сделать один день в месяц с таким постом о больных детях реально и большая помощь. Мировые звезды целые фонды организовывают, миллионы жертвуют на лечение, а с нашими «все не так просто» на самом деле все именно просто, ты либо помогаешь, либо мимо проходишь. Я не смогла пройти мимо

metoyou
metoyou

KatrinZeta, у нас тоже много публичных людей занимается благотворительностью, причём многие из них не афиширует. А именно про «ититей» в стандартном понимании, которых вы описываете в почте, трудно ожидать такой осознанности

Polosataya_Ya
Polosataya_Ya

Я уже какое-то время слежу за милейшей двухлетней девочкой Варей со СМА. Ей профинансировали годовой запас уколов Спинразы (это другое лекарство) и теперь у неё появилась опора на ножки, чего никогда не было до этого. В дальнейшем лечении Минздрав отказал. Сбор ведётся, конечно, но очень вяло. Очень жаль, что всем нельзя помочь((

KatrinZeta
KatrinZeta

Polosataya_Ya, да, это лекарство нужно пожизненно. И оно тоже дорогое, но конечно значительно дешевле. Но не излечивает, в только поддерживает

Zlaki
Zlaki

Этой проблемой серьезно занимается и очень помогает главред Новой газеты Дмитрий Муратов, надо попробовать обратиться к нему.

Bijou
Bijou

Фонды проверяют информацию, отчитываются за потраченное и гарантируют, что деньги пойдут куда надо. Я про хорошие известные фонды с нормальной репутацией. Кроме прочего, это их работа, у них больше возможностей и ресурсов. И тех, кто работает только с фондами, я прекрасно понимаю, ибо липовых сборов и в сети и в оффлайне было и будет полно. Мама мальчика обращалась в фонды?

KatrinZeta
KatrinZeta

Bijou, обращалась, и ответы я в посте упомянула. За них взялся фонд Вера в детство. Но как я вижу, в сборе денег они не помогают, видимо взяли на себя обязательства только вести их, чтобы к прозрачности сбора не было вопросов. Но такие подробности надо у мамы узнавать. Зайдитеина страницу, там и документы и информация

oLavrov
oLavrov

Очень мало времени осталось. Нужно стараться выйти на федеральный эфир, типа Малахова, иначе не успеют собрать.

Lizbeth
Lizbeth

Это очень сложная тема, нельзя так осуждать людей за то, что они не готовы вписываться в сбор колоссальной суммы денег на новый препарат, который, увы, вопреки вашим словам, вовсе не обязательно делает ребёнка абсолютно здоровым. Испытания его проводились всего на нескольких десятках детей, ни одному сейчас нет больше 10 лет, далеко не все даже ходят самостоятельно. Он улучшает состояние и намного, но не нужно мифов про волшебное исцеление. И каждый сам решает, пожертвовать ему туда, где его деньги точно принесут пользу, или включиться в сбор на чудо-лекарство по заоблачной стоимости, которое продлит жизнь больному, но качество этой жизни останется под вопросом. Или не продлит, а пациент умрёт. Как умер недавно мальчик, которому миллионы на спинразу собирали, он получал лечение... И умер. А миллионы просто осели в карманах производителей этих чудо-препаратов, которые ни за что не несут ответственности и не дают никаких гарантий.
Те, кто жертвует на это деньги, большие молодцы! Но я бы не стала осуждать и тех, кто иные благотворительные цели ставит

KatrinZeta
KatrinZeta
Показать комментарий
Загрузить еще

Войдите, чтобы прокомментировать

Сейчас на главной

Алисия Сильверстоун рассказала о своем карантине: "Мы с сыном принимаем ванну вместе"
Лили Рейнхарт впервые рассказала о своей бисексуальности после расставания с Коулом Спроусом
Инсайдер рассказал о романе Кендалл Дженнер и баскетболиста Девина Букера: "Они встречаются"
Кара Делевинь заявила о своей пансексуальности после расставания с Эшли Бенсон
Муж Полины Гагариной Дмитрий Исхаков пишет философские стихи на фоне слухов об их разводе: "Я вышел из тела"
Еще один шанс: Белла Хадид и The Weeknd возобновили общение после расставания
Принц Уильям посоветовал брату Гарри вернуться в Лондон: "Он сильно за него беспокоится"
Маховик времени: как Даша Жукова, Ульяна Сергеенко, Вера Брежнева и голливудские актеры искали хлеба и зрелищ
Кристен Стюарт и ее девушка Дилан Мейер поддержали антирасистскую акцию протеста в Лос-Анджелесе
Мама Илона Маска о новорожденном внуке и возлюбленной сына Граймс: "Не знаю, поженятся ли они"
Бывший принц Румынии Николай снова станет отцом после скандала с внебрачной дочерью
Фанаты подозревают, что Анастасия Решетова сменила фамилию на Юнусова
Эштон Катчер записал эмоциональное видео, посвященное акции против расизма Black Lives Matter
Инсайдер о жизни Ким Кардашьян и Канье Уэста на карантине: "У них бывают разногласия"
Бен Аффлек и Ана де Армас присоединились к антирасистской акции Black Lives Matter
Модная битва: Мария Кожевникова против Ясмины Муратович
Александр Овечкин рассказал об отцовстве: "Во мне родилась нежность"
Эмилия Кларк снялась в фотосессии для мексиканского глянца