Опубликовано пользователем сайта

Говорят, что...

Особенные дети и их особенно замечательные родители. Пост-памятка.

70
Особенные дети и их особенно замечательные родители. Пост-памятка.

Когда я встретила свою подругу, она мне сказала: "Знаешь, у меня сын не похож ни на меня, ни на мужа, он похож на Элтона Джона"

Я переспросила: "На Элтона Джона?! А почему не на вас?"

Она сказала, что у их сына синдром Вильямса. Детей с этим синдромом называют еще дети-эльфы, "только не вот эти красивые, с белыми длинными волосами, а эльфы, которые похожи на Элтона Джона, в зеленых колпачках"(с)). Я ничего об этом не знала, но поняла, что я могу ее спросить и она рассказала мне об этом очень много. Это был первый вечер нашей дружбы, которая, я подозреваю, продлится всю нашу жизнь)

Справка из Вики: Синдром Уильямса/Вильямса (синдром «лица эльфа») — синдром, возникающий как следствие наследственной хромосомной перестройки, страдающие которым обладают специфической внешностью и характеризуются общей задержкой умственного развития при развитости некоторых областей интеллекта. 

Я тогда была удивлена да крайности тем, как она это все преподносит - не было в ее словах никакой позы, никакого геройства. Она не пыталась вызывать сочувствие или уважение, просто говорила о своем сыне. Говорила с любовью и улыбкой.

Это я к чему все - конечно, хочу рассказать вам о моей подруге: самой доброй, самой отважной, самой великодушной женщине, которую я встречала. Замечательной матери особенного мальчика Вовы, которого мы все очень любим. Что есть такая семья на свете, которая идет по жизни смеясь через все трудности, принимает жизнь такой, какая она есть и это очень круто. 

И главное, я хочу рассказать о том, что фонд детей Вильямсов сделал очень простые  и очень понятные ролики о том, как вести себя, если в вашем окружении или у вас в семье появился особенный ребенок. Вроде все просто, но многие не знают, как себя вести в подобных случаях. 

Посмотрите сами и покажите друзьям, это маленький шаг, который поможет огромному количеству людей с особенностями развития и их родителям.

Первый ролик про то. что среди нас много особенных людей. У каждого из нас свои заморочки, потребности, выборы. Поэтому каждый человек - особенный, и нам нужно научиться это принимать.

Про то, как поддержать семью, в которой родился особый ребенок. Мы очень хотим помочь нашим друзьям и родственникам, но не знаем как. Какие слова подобрать, что делать? 

Ролик про сообщество, единство, похожесть непохожих. Нам всем важно и нужно  знать что ты не один, есть еще большое количество людей которые чувствуют так же, испытывали то же самое, и у них есть опыт, который вам может пригодиться. Это позволяет принять себя, свою ситуацию и жить.

Ради жизни.

История мальчика Глеба

Ребенок с генетической аномалией неизлечим, это не болезнь, которую можно вылечить.  Это то, с чем он родился и с чем проживет всю жизнь. И какая это будет жизнь - зависит от родителей, окружения и в общем-то нас с вами.

Это важно помнить и знать. 

Всем бобра!

 

Оставьте свой голос:

1212
+

Комментарии 

Войдите, чтобы прокомментировать

MATYP
MATYP

А я и не замечала какой-то особенности во внешности Элтона Джона..

boobooka
boobooka

MATYP, он просто похож на эльфа из английских сказок - вот и все)

nemodnaj
nemodnaj

Автор, замечательный пост, да, увы, но так бывает, далеко не все рождаются здоровыми. И прекрасны те родители, которые смогли выработать адекватную реакцию на это. Показ подобных роликов тоже очень правильное дело.

boobooka
boobooka

nemodnaj, спасибо, именно так - это и было моей целью: чем больше людей это увидит, тем полезнее будет для меня Сплетник)
А вообще, скажу вот что - Вова и правда для меня особенный. Вова САМЫЙ тактичный ребенок из тех кого я видела. Ласковый, как котенок, добрый, улыбчивый. Он не требует, не канючит, он реально классный парень. Понятно, что он медленно развивается и он не станет уже полноценным членом общества. Но он добрый и милый. И это заслуга его родителей. Люблю их обоих.

S1321
S1321

Спасибо за пост)
Сама буквально пару месяцев назад узнала, что есть такая генетическая аномалия. Может, это и неправильно, но очень сочувствую людям и детям, у которых она есть. С другой стороны, медицина и наука не стоят на месте, может быть, когда-нибудь станет возможной либо коррекция, либо полное исправление любых генетических аномалий. Во всяком случае, очень хочется на это надеяться.

boobooka
boobooka

S1321, думаю, не при нашей жизни, но это точно произойдет когда-нибудь. А пока нам надо жить с этими детьми рядом и понимать, как это правильно делать, чтоб всем было хорошо.

S1321
S1321

boobooka, есть какие-то особенности общения, которые нужно знать? В жизни таких детей не встречала, но в интернете пишут, что они добрые, словоохотливые, послушные и доверчивые.

boobooka
boobooka

S1321, все так, видно, что у ребенка проблемы развития, но они не проблемные вообще. Важно знать и объяснять здоровым детям, что если такой мальчик подходит к тебе и хочет тебя обнять - не пугайся. Дети еще часто думают, что Вова - иностранец) он говорит медленно и как будто с акцентом, развитие в 10 лет примерно как на 5-6, он отстаёт от сверстников, хотя выглядит старше: большой синеглазый мальчишка. Хотя какие-то вещи изумляют: он на звук может определить марку самолёта, летящего низко, например. Вобщем, правда, особенные дети, которые всегда будут детьми.

cielo
cielo

boobooka, "развитие в 10 лет примерно как на 5-6"

Развитие на 5-6 лет стандартное для этого возраста? то есть, ребенок в 10 развит, как стандартный шестилетний?
А во взрослом возрасте каким будет уровень развития? Заранее приношу извинения, если вопросы не корректны.

Пост важный, тему Вы подняли очень важную. Спасибо.

П.С Погуглила фото. Несколько раз встречала таких деток, но думала это особенности внешностию

boobooka
boobooka

cielo, не могу сказать точно, тк я не специалист, я просто друг семьи. Боюсь ошибиться, но мне кажется, что степни поражения хромосомы бывают разные, те есть люди, которые имеют признаки синдрома Вильямса, но ведут обычную жизнь, конечно, не отличаясь интеллектом. Но вот есть актер из «Дорогая, я увеличил детей» - у него Вильямс вроде. Те творческие люди из Вильямсов могут получиться) Еще они очень чувствуют музыку, папа Вовы музыкант и он интонирует безошибочно.

cielo
cielo

boobooka, чувствует музыку, на звук определяет марку самолета, летящего низко - какой интересный ребенок.

Хочется искренне пожелать счастья мальчику Вове и его родителям.

S1321
S1321

boobooka, объятиями они проявляют свою симпатию?

boobooka
boobooka

S1321, да, он очень добрый мальчик, любит обниматься, трогать, гладить. Я приезжаю и он сидит тихо и шепчет с улыбкой: « Тетя .. приехала!» с такой нежностью, у меня слезы наворачиваются. Не лезет сам, когда я подойду, тогда обнимается, целует. Хороший парень и как жаль, что эти гребаные хромосомы стали вот так, а неиначе(

S1321
S1321

boobooka, да, очень жаль, что так получилось. В нашем, порой очень жестоком, мире, неконфликтным детям приходится особенно трудно(((

Klava93
Klava93

boobooka, если у него есть интеллект 6 го ребёнка, то родители должны объяснить, что не надо подходить обнимать например малознакомых детей. И дети не обязаны на глаз определять его диагнозы и идти на контакт и вправе бояться. Я бы своим сказала - обижать и оскорблять ни в коем случае нельзя, но и обниматься тоже не стоит. (это если где нибудь в кафе в детс комнате, а не в своей компании) Потом Вове будет 15, потом 20, он так же будет хотеть обнимать всех? Но, это так, взгляд со стороны

boobooka
boobooka

Klava93, как. КАК в пределах одного поста рассказать что они УЧАТ его круглосуточно и в том числе не обниматься со всеми без спроса? Неужели вы думаете, что они этого ему не объясняли? Данный пост о том, чтобы не только родители таких детей объясняли ему это все, но и родители здоровых детей тоже объясняли это своим детям.

Klava93
Klava93

boobooka, ну понятно, всего не объяснишь в посте

S1321
S1321

S1321, *взрослым людям

katrinrinrin
katrinrinrin

Спасибо, ролики действительно нужные и они не только про особенных детей, а про сложные диагнозы в целом, да и вообще "про жизнь"! Доходчиво, понятно и по делу. Мы часто не знаем, как себя вести в подобных ситуациях (как помочь друзьям в безвыходном положении/ самому собраться с силами), здесь очень просто и очень правильно даны мысли, которые помогают сделать первый шаг в правильном направлении.

boobooka
boobooka

katrinrinrin, я очень надеюсь, что эти ролики увидят многие - на youtube подписчиков у них мало.

Загрузить еще

Войдите, чтобы прокомментировать

Сейчас на главной

Переливающийся топ и лакированная юбка: Скарлетт Йоханссон стала гостьей вечернего шоу
Модная битва: Билли Портер против Патрика Шварценеггера
Алена Шишкова о своем отношении к возлюбленной Тимати Анастасии Решетовой: "Настя стала частью моей жизни"
Стало известно, почему Фиби и Джоуи в "Друзьях" не смогли быть вместе
Фелисити Джонс впервые станет мамой
Подруга Киану Ривза Александра Грант объяснила, почему отказывается красить седые волосы
Билли Айлиш стала лучшим артистом года на Apple Music Awards: фото с выступления певицы
СМИ: Рита Ора встречается со старшим сыном Джуда Лоу Рафферти
Топ-10 лучших гифок уходящего года: смотрим, сохраняем, отправляем друзьям
Итоги года — 2019: женщины года
Тима Белорусских, Zivert, Билли Айлиш и другие: названы самые популярные исполнители 2019 года
"Верните анаконду": Instagram удалил "неприличное" фото Джейсона Деруло в плавках
Настя Ивлеева посетила пресс-конференцию Дмитрия Медведева и задала ему вопрос про YouTube
Подсказка для Деда Мороза: 70 подарков в стиле фильмов 2019 года
Кристина Орбакайте, Мария Кожевникова и Альбина Джанабаева на показе кутюрной коллекции Игоря Чапурина
Эмбер Херд, Хелен Миррен, Энди Макдауэлл и другие на премии Women of Worth Awards 2019
Кэти Перри и Орландо Блум отложили свадьбу
Друзья, яхта и закат: Кендалл Дженнер и Белла Хадид вместе отдыхают в Майами