Знаете, я тут наткнулась на блог одной девушки, и впервые в жизни почувствовала такое острое чувство сострадания совершенно чужому, незнакомому себе человеку. Я живу с этим уже несколько дней - и не могу перестать думать об этом, настолько прочно эта история засела в моей голове. У меня так, знаете, пакостно на душе, я никак не могу принять - почему таким хорошим, умным людям так не везет в жизни, тогда как всякие сволочи живут да радуются? Мир несправедливый и страшный. Но блог этой девушки, Кати, называется напротив - Нестрашный мир. 

Далее я использую ее текст и рисунки.

Мой мир рухнул в 25 лет. Вместе с первым криком моей дочери закончилась та моя жизнь, которая была в моем представлении одной большой и веселой вечеринкой.

Сейчас я чувствую это совершенно определенно, поскольку все то, что было «до» кажется случайно подсмотренным фрагментом кино. Будто это не я мечтала стать квалифицированным и востребованным переводчиком, повидать мир и успеть откусить от вкусного пирога жизни.

Когда сквозь боль всего тела я услышала фразу: «Поздравляем, у вас дочь», то почувствовала себя самым богатым человеком на земле.

Я ещё не знала тогда, что именно в этот день фундамент моего существования треснул, и эта трещина разделит всю следующую жизнь на два параллельных пути, которые больше никогда не пересекутся.

Таня родилась абсолютно здоровой, с высокими оценками по Апгар. Никаких проблем - и неонантолог сияла, как медный самовар.

***

Удивительные, ни с чем не сравнимые чувства испытываешь, когда наблюдаешь за тем, как растет твой ребенок.

Я умилялась до слез первой улыбке, первым успехам, а затем и простым словам, которые маленький человечек повторяет за тобой.

Возвращаясь в те дни мысленно, я корю себя за то, как много драгоценного времени было потрачено не так и не на то.

Сейчас я понимаю, что самая непростительная наша ошибка в том, что мы считаем, будто у нас ещё много времени.

****

В 1,5 года мы с Таней с тяжелой формой ларинго-трахеита попали в больницу. Ей делали много уколов антибиотиков, под конец она боялась даже переодевать штанишки. Белый халат - опасность, визг.

Когда мы, наконец, выписались, с Таней стали происходить странные вещи. Она все чаще как-будто задумывалась, могла долго просидеть даже в неудобной позе с очень взрослым лицом.

Дочь перестала отзываться на имя, показывать где - кто, а ночи превратились в кошмары с частыми просыпаниями в слезах и мелких судорогах.

Ещё полгода педиатр нас успокаивал тем, что Таня пережила первый в ее жизни большой стресс в больнице, и поэтому замкнулась.

Но уже в 2 года невропатолог выразила недовольство темпами развития. Несколько раз Таня не отозвалась на имя, не давала себя осмотреть, протестуя до рвоты.

Еще спустя месяц нам поставили первый диагноз - ДЦП, атонико-атактическая форма и посоветовали проверить дочке слух, потому что она не отвечала на вопросы и забывала слова.

Однако, обследование у ЛОРа показали, что со слухом все в порядке. Но врач намекнула:

«Вы не думали, что проблема не со слухом, а ... кхм, с пониманием...?».

В ту минуту я почувствовала, что пол под моими ногами качнулся, как палуба корабля в шторм.

С тех пор чувство напряжения и страха не отпускало ни на минуту. Мы усиленно занимались, делали массажи, но развитие не только не шло вперёд, оно постоянно откатывалось.

Постепенно Таня забывала, как ходить, иногда даже боялась встать на ноги, сидела и держалась за пол, будто боясь, что он уйдет из-под неё.

Передать словами то, что я чувствовала - невозможно. Ни в одном языке мира нет таких емких слов.

Верный диагноз нам установили только в 3,5, почти 4 года в Москве после того, как стандартное лечение для детей с ДЦП не только не давало результатов, но и приводило к ухудшениям.

В тот год мы лежали в реабилитационном центре Краснодара, и молодая невролог обратила внимание на важный момент - Таня ничего не брала в руки, все выбрасывала. А сами ручки постоянно хлопали.

Сейчас я бесконечно благодарна этому специалисту, которая по описанию из книг вспомнила о синдроме Ретта и предложила сдать анализ. А в тот момент, когда она рассказывала мне о болезни, я испытывала к ней почти физическую ненависть.

Я отказывалась верить в то, что мой ребёнок постепенно перестанет ходить, говорить и его не станет раньге, чем меня.

На следующей неделе после этого разговора мы стали собираться в Москву.

После того, как невропатолог в Краснодаре предложила нам сдать анализ на синдром Ретта, мы стали собирать деньги на поездку в Москву и непосредственно на сам анализ.

Через 2 недели я сидела на приеме у генетика в Медико-Генетическом Научном Институте.

Она методично рассказывала о том, что такое синдром Ретта, а мне казалось, что я выслушиваю сценарий очень талантливо написанной психологической драмы с элементами триллера.

Этот синдром очень коварен - он дремлет в поломанной хромосоме первые пару лет, никак себя не проявляя. «Спусковым крючком» для манифестации заболевания может стать что угодно - осложненное ОРВИ, прививка, просто сильный испуг, стресс, сильный ушиб.

Но на самом деле, ни прививки, ни лекарства, ни простуда не виноваты - поломка была заложена в ДНК еще в момент зачатия.

Чаще всего мутация прячется в гене МЕСР2 - это кодирующий белок, который ответствен за своевременное «включение» и «отключение» генов, контролирующих этапы развития ребёнка.

Мутированный белок не может выполнять свои функции, поэтому развитие останавливается, а затем происходит регресс до состояния 6-месячного ребёнка.

Я не верила, что это происходит со мной. Я, как и многие именно в нашем, российском обществе, была подвержена влиянию стереотипов о том, что больной ребенок - удел маргиналов.

В моей жизни не было неправильных вещей - я никогда ничего не употребляла, потому что относилась к своей жизни серьёзно с самого начала.

И вот я - мать глубоко больного ребёнка. Это чувство сродни тому, когда внезапно оказываешься под обломками здания.

Вот только секунду назад ты сидел себе в кресле, попивал чай, а теперь лежишь, придавленный кровлей, и мучительно пытаешься вздохнуть.

У нас взяли анализ и отправили домой - ждать результата надо было 3 месяца.

Эти 90 дней были, есть и остаются самыми мучительными в моей жизни до сегодняшнего момента.

Нет ничего ужаснее, чем находиться в подвешенном состоянии. Каждый день ты просыпаешься с мыслью о том - есть синдром или нет?

Малейшее улучшение состояния ребенка дарит тебе эйфорическую надежду, что все это дурной сон, что нет никакой болезни.

И каждое ухудшение следом ввергает тебя в пучину отчаяния, когда потеют ладони, хочется орать и рвать волосы на себе.

Эти эмоциональные качели сводят с ума, но это надо, необходимо пережить. Я не буду повторять заезженные фразы о том, что нужно отвлечься или держаться, когда держаться не за что. Надо просто ждать.

Звонок из Москвы раздался в аккурат перед годовщиной нашей совместной жизни - синдром подвердился.

Я никогда не забуду ту первую ночь после озвучивания диагноза.

Я лежала без сна и смотрела, как лунный свет льется сквозь ставни и не представляла себе затеи более глупой, чем стать родителем.

Ввергнуть себя, добровольно, в целую жизнь беспокойств и терзаний. Это было безумие. Чистое помешательство. Феноменально дурацкая, безосновательная вера, что, в какую бы невообразимую сторону ни развернуло, этот мир, который не контролируешь, не отнимет у тебя то единственное, потерю чего ты не переживешь.

Вера, что мир тебя не раздавит. «Я не сдюжу». Я говорю это вслух, еле слышно. «Я не сдюжу».

Мне почему-то вспомнилось, как меня забрали в больницу с пневмонией, когда мне было 7 лет, а бабушка отказывалась уходить и настаивала, что будет спать на стуле у моей койки.

Много раз за эти годы я скучала по ней. На годовщины, само собой. При рождении Тани. И еще в мириаде случаев. Но никогда так сильно, как в эту ужасную ночь.

Я где-то слышала, что если человека накрывает снежной лавиной, и он лежит под толщей снега, ему не понять, где верх, а где низ.

Хочешь выбраться, рвешься не в ту сторону и выкапываешь собственную погибель. Вот так я себя ощущала – дезориентированной, подвешенной в смятении, лишенной компаса.

И невероятно подавленной.

Принять диагноз - это тоже самое, что остаться живым после казни. Да, ты не погиб, ты все ещё дышишь, но до конца своих дней ты будешь зализывать раны, нанесенные в процессе экзекуции.

Тема больных детей мне знакома и, к сожалению, близка, но сейчас я чувствую себя неловко из-за того, что смела роптать на свою долю. Жизнь с паллиативным (неизлечимо больным) ребенком да еще и в российской провинции полна невзгод. Наблюдать за страданием и угасанием своего единственного обожаемого дитя  - и знать, что надежды нет, что дальше будет только хуже - это ни с чем не сравнимая пытка. При чем все это в окружении родственничков от которых нет сочувствия. И нашей замечательной "доброжелательной" среды - включая сердобольных теток к советами "отдай ты ее в интернат, она же не знает, кто ты!" и высокомерных чиновниц из ГОРОО - "да кому нужен ваш умственно-отсталый овощ!". 

Хорошо, что на блог Кати на Дзене обратили внимание. Нашли лекарство - по 15 тысяч за ампулу и уже собрали деньги, и нашли место в областной больнице. Пнули местную администрацию - что глава поселкового совета прибежал, расшаркиваясь, обещал помощь соцзащиты. Попенял, что Катя не пришла сама к ним обивать пороги и просить помощи - так и хочется спросить: а ты там на что сидишь? Самое главное, важное сейчас - лечение вроде помогло, и маленькая Танюшка перестала мучаться от приступов, а Катя теперь может спать хотя бы дольше двух часов подряд. Я знаю, что среди сплетниц огромное количество добрых и неравнодушных людей, потому рассказываю вам эту историю - может быть кто-то захочет помочь тоже. 

В прошлой моей теме про инклюзию некоторые личности обвинили меня в том, что я ненавижу здоровых детей. Меня, если честно очень задел этот упрек, во-первых, потому что он несправедливый. А во вторых, потому что я никогда не делила и не делю детей - на здоровых и больных. Я не знала, что оказывается, надо делить детей на осетринку первой и второй свежести. Извините, не буду. Мне все равно, какие - я считаю, что никакие дети не должны страдать. 

Я многого здесь не пишу. Я не такая уж сильная и позитивная, как вы думаете. Иногда у меня бывают жуткие срывы, я ухожу в сажок, где раньше мы свиней держали, закрываюсь там и рыдаю. Или крушУ старые цветочные горшки. А потом могу сидеть и подолгу смотреть в одну точку, мечтая, чтобы мое существование наконец прекратилось вместе с мучениями физическими и моральными.

Я до сих пор не смирилась с диагнозом, я по сей день задаю риторические вопросы «за что? », «почему я? ». Наверное, это не только я так.

Я помню, когда Тане было особенно плохо (мы пережили затяжной эпилептический статус в 5 лет, я уже писала), зав отделением предложила нам готовиться к прощанию. Стандартные препараты не давали облегчения, а в любой момент мог случиться отек мозга.

Я достала самый красивый ее костюмчик - желтый, с жирафами и пальмами, приготовила его... Все были расстроены, все смены реанимации нас уже знали, заходили просто посмотреть на нее.

Казалось, что все закончилось, что главное разрушено и прошлое оплакано заранее, но каждый день все начиналось по новой.

Я тогда сказала, что если будет отек, я буду добиваться, чтобы ей дали покинуть нас, чтобы не мучили, я буду лучше держать ее на руках до конца.

Но Бог решил иначе, и пока мы идем. Только вперед. Обратного пути нет, как бы не хотелось. Каждый прожитый день обрушивается каменной стеной позади и не дает сдать назад. И даже сквозь срывы и уныние я продолжаю верить, что надо стремиться к солнцу, как бы долго не лили дожди.