Опубликовано пользователем сайта

Говорят, что...

Жизнь с рассеянным склерозом

275
Жизнь с рассеянным склерозом

Этот текст я собиралась написать два года назад в надежде на то, что мне скажут: "Да ладно, еще и не такое бывает, вот, например, моя бабушка" или "У моей тёти тоже был рассеянный склероз, но она дожила до 90 лет, пила, курила и материлась, и только последние 20 лет ходила с палочкой"

Полтора года назад я хотела написать этот текст, чтобы меня пожалели. Ну, понятно, я бедный несчастный зайчик с неизлечимой болезнью. Ножки плохо ходят, и мочевой пузырь работает чёрти как, а впереди инвалидная коляска, слепота, паралич, смерть.

Полгода назад я хотела написать этот текст, чтобы мне сказали, какой я мужественный бедный зайчик. Дети, рассеянный склероз, а я не бьюсь в истерике и не лежу в депрессии. Я постоянно что-то делаю, не ною, живу вполне интересной жизнью.

Но пишу я его только теперь.

Итак, начнём. Мне 32, у меня двое детей, муж, друзья, родители, родственники, активная социальная жизнь, насколько это возможно для интроверта, путешествия, разнообразные интересы. Ну, вот только что-то с ногами, долго ходить не могу. Но гулять с коляской могу, и долго. Ещё недержание, но это же обычная история после двух родов. И почему-то позы йоги на равновесие мне не даются. Так можно их и не делать. И я, верная завету деда "К врачам нужно идти тогда, когда тебя к ним приносят", к врачам не иду. Но вот случился орви, и я натурально не смогла стоять на ногах. Попыталась встать - и упала. Потом температура снизилась, и я снова смогла ходить. Но ситуация уже вполне соответствовала "приносят к врачам". И я пошла в поликлинику.

Когда мне плохо, я смеюсь, а не плачу. Я шутила, когда беседовала с неврологом, веселилась на осмотрах и обследованиях, смеялась, когда рассказывала о диагнозе друзьям. 
Когда окулист проверяла мне зрение и вздыхала, я весело ответила: "Да ничего, бывает и хуже". Повисла долгая пауза. Наконец, она спохватилась и ответила: "Да, да, бывает и хуже". 
Я вышла из кабинета и разрыдалась.

Так из человека, у которого есть некоторые  проблемы (а у кого их нет?) и которые обязательно скоро пройдут, я превратилась в инвалида, который будет становиться всё слабее и немощнее. Пока не станет абсолютно беспомощным. И эта перспектива вообще-то страшнее смерти. Которая всё равно наступит гораздо раньше, чем хотелось бы.

Я начала учиться жить в новых обстоятельствах. Получалось средненько. Я всегда была спортсменкой-комсомолкой, походы, велосипеды, все дела. Теперь я не могла бегать, вообще, никак. Не могла пройти даже пару километров. Да что там, даже двадцать метров пройти ровно и по прямой стало непосильной задачей. Я боялась, что знакомые и соседи начнут спрашивать, что со мной не так. Мне было стыдно болеть и хотелось хотя бы выглядеть здоровой. Но вопросов тогда никто не задавал.

Раньше я всё время что-то делала по дому. А теперь я пылесосила квартиру и потом лежала пластом. А по вечерам иногда не могла дойти из комнаты на кухню - а ведь ещё столько не сделано! - и рыдала от бессилия.

Но со всем этим можно было мириться. А вот то, что я не всегда добегала до туалета, и огромные урологические прокладки не всегда защищали от пятен на одежде - было совсем невыносимо и вызывало мучительный стыд.
Смотреть в будущее было не просто страшно - кошмарно. Ладно, до старости я не доживу. И до совершеннолетия детей могу не дотянуть. Но главное: откажут ноги, откажут руки, я ослепну, перестану слышать, ощущать запахи, чувствовать прикосновения. Под конец откажут лёгкие. А мозг - его мыслящая часть - скорее всего, будет работать до коца. Я буду думать, всё понимать, но ничего не смогу сделать, а потом и почувствовать...

Тем не менее, время шло, я привыкала. Во-первых, было бы хуже, если бы меня сбил автомобиль и я бы умерла мгновенно. А так у меня есть сколько-то времени, многое ещё можно успеть. Во-вторых, парализованная мать/дочь лучше, чем совсем никакой. В-третьих, оказывается, вокруг очень много хороших людей, готовых помочь и поддержать. В-четвёртых, я могу кататься на велосипеде! Страшновато, сложно, но возможно. И в-пятых, у меня не агрессивная форма РС, раз я смогла игнорировать симптомы с 2013го.
И да, я многое не могу, но ведь и многое могу!

Привыкание осложнял тот факт, что периодически в теле ломалось что-то ещё. Не сильно, но мне было заметно. Вроде, уже привыкла, что это не могу, а это могу ограничено, а это могу только определенным образом. И вдруг - опа - ещё что-то появилось/исчезло. Мне снова плохо, страшно, мучительно, я ещё на шаг ближе к смерти. Потом опять привыкла, и можно ещё какое-то время неплохо жить.

Параллельно с этим происходил увлекательный квест в поликлиниках. Наверняка почти все сталкивались с бесплатной медициной и представляют, каким беспомощным ты себя чувствуешь, если пришёл за чем-то кроме справки в бассейн. При этом хорошие врачи встречаются, да. Но система в целом заставляет думать, что умереть будет проще. 
Мне повезло, меня взяли в программу тестирования нового препарата. Ну, как нового, в Западной медицине это прошлый век, но с учётом того, что мы живём в позапрошлом...

Потом я легла на реабилитацию (дорого, очень дорого, родственники​ скинулись), где было много всего хорошего. Я стала лучше ходить и даже смогла пробежаться. Бег мой был похож на бег раненого бегемота, но сам факт! А главное, появилось ощущение, что многое ещё можно улучшить. Безнадёжное "дальше только хуже" исчезло.

Вдохновлённая и окрылённая я вернулась домой... и тут же забеременела.
Мои убеждения не позволяли мне сделать аборт, хотя я очень боялась, что мне станет хуже. И вообще, какой идиотизм случайно забеременеть на четвёртом десятке! Но вот поди ж ты. Некоторые подруги считали, что надо делать аборт, с ума сошла, и так трудно, мало тебе двоих, а если станет хуже. Муж сказал: "Я поддержу тебя, что бы ты ни решила".
Потом неврологи подтвердили, что делать аборт не надо, почти наверняка станет хуже. Лучше рожать, скорее всего, будут улучшения. А ещё лучше предохраняться. Ха-ха. 

Из-за беременности я вылетела из программы тестирования лекарства. В договоре, который я подписывала, было написано: обещаю не забеременеть, буду предохраняться двумя способами. Да нафиг двумя, подумала я, предыдущие две беременности, прямо скажем, легко и быстро не получались. Хватит одного. Ага.

Полгода спустя мы со знакомой пошли в гости к её подруге. Та с двумя детьми - младший совсем мелкий - и большим животом. Знакомая, глядя на нас, грустно сказала: "Эх, а я так хочу третьего ребёнка! Мы уже два года не предохраняемся, но ничего не получается..."
- А вы попробуйте предохраняться, - ответили мы хором.

Если в предыдущие разы я боялась, что с детьми что-то будет не так, то в этом ребёнке я не сомневалась: человек очень хочет родиться.

Хочется ещё о многом рассказать. Например, теперь, если меня спрашивают, что со мной, почему я так хожу, я не боюсь рассказывать про свою болезнь. Это даже немного забавно: те, кто знают, что такое рассеянный склероз, говорят: "Ой," - и  замолкают. Те, кто не знают, говорят: "А у меня спина уже два месяца ноет".

Или вот знакомая недавно рассказала, что у её подруги всё началось три года назад, но она уже почти не встаёт. А я ещё огурцом. "Конечно, трое детей мёртвого из могилы поднимут."

И про то, как я смотрела на соседку с дочерью дцп-шкой и думала: "Вот бедная, мне-то ещё ничего". Потом мы познакомились, пришли к ним в гости, и она сказала: "А я ещё себя жалею! Тебе-то гораздо хуже!"

Но пора уже заканчивать мой длинный рассказ.

Итак, мне почти 35, у меня трое детей, муж, друзья, родители, родственники, рассеянный склероз, активная социальная жизнь, разнообразные интересы. Путешествий стало меньше, но друзей и приключений больше. Я поняла много важных вещей про себя, людей и жизнь.

У нас у всех есть трудности, проблемы и ограничения. Мы все как-то с ними живём. У меня вот такие.

Мне по-прежнему бывает страшно, грустно, плохо, тяжело. 
Но я живу. И больше не чувствую себя бедным зайчиком :)

Обновлено 20/07/19 15:34:

Большое всем спасибо за добрые слова и пожелания :)

Оставьте свой голос:

7927
+

Комментарии 

Войдите, чтобы прокомментировать

katarina_z
katarina_z

Девушка молодец. В жизни главное цель и мотивация. У каждого свой путь и как ты его пройдешь зависит только от тебя. Если сам себе не нужен то и другим тем более.

krasotka
krasotka

Здоровья вам . Читала и плакала. За что людям такие испытания. Дай вам сил все это преодолеть.

Juliashka
Juliashka

krasotka, да не говорите. От души здоровья, сил и всего самого. Да просто море позитива Вам. Не унывать и бороться. Вашу историю через душу пропустила. Просто еще одна «сплетница с Вами» обнимаю от всей души)))))

aminat
aminat

Хочется вас обнять и пожелать продолжать бороться. Вы большая молодец, никакой не бедный зайчик.

Tiffany899
Tiffany899

Вы крутая! Дай Бог вам здоровья! С таким правильным настроем вы средство от болезни откроете, на весь мир прославите прошаренных российских пациентов))))

bazuka
bazuka

Желаю вам здоровья, надеюсь, что в ближайшее время появятся лекарства помогающие, если и не излечиться полностью, то хотя бы позволяющие прожить долгую жизнь.
P.s. вы очень сильная и жизнерадостная девушка)

pushilina
pushilina

Спасибо за пост.
Думаю на сайте хватает людей с инвалидностью, просто большинство тихарится, Россия вообще не место для таких людей, сори.
Могут и словесно приложить,не говоря уже о физической стороне вопроса- проживании с тяжелыми недугами, вернее - тяжелом выживании .

NadyaB
NadyaB

pushilina, жить в России вообще трудно, а инвалидам и вовсе :)
Но я заметила, что хотя у нас принято стыдиться и скрывать всякие болезни, увечия и бабушек в деменции, окружающие готовы помогать. Если не стыдиться и не прятаться, а честно смотреть всем в глаза - все всё понимают, помогают и поддерживают. Перед болезнью все равны :)

pushilina
pushilina

NadyaB, разное поведение, "все всё понимают" -это совсем не так,увы, потому что инвалидность не такая уж и понятная всем тема .

Любые инаковые люди, с ментальными расстройствами, например, те же меньшинства, хотя сперва покажется,что это неправильная параллель, имеют серьёзные проблемы с принятием общества

NadyaB
NadyaB

pushilina, да не все всё понимают. Я симпатичная девушка с детишками и болезнью, мне проще получить помощь и поддержку окружающих.
Но всё равно, искренность и открытость очень сильно облегчают ситуацию с пониманием и принятием окружающих

kaa
kaa

NadyaB, Я знакома, как минимум, с двумя людьми с таким же диагнозом. У обоих он был поставлен давно. Внешне - никаких признаков вообще. И так, допустим, с десяток лет уже. Хотя у мужчин течение более агрессивное обычно.
Не волнуйтесь заранее, очень вас прошу! Скорее всего, описанная перспектива не будет иметь к вам никакого отношения: у огромной доли пациентов дальше некоторого угнетения моторных функций болезнь не развивается. Да, жить сложнее, чем тем, без диагноза, и обидно, что появляются некоторые ограничения. Но до полных катастроф доходит в редких случаях.
Спросите, пожалуйста, у невролога, возможно, вам показаны инъекции ботокса, насколько я знаю, они снимают проблему недержания.

NadyaB
NadyaB

kaa, да, я тоже знаю тех, кто с этим давно живёт. Одна пожилая женщина и вовсе - 30 лет с диагнозом, но по ней не видно.
Увы, у меня не так радостно. Ухудшения случаются, и по мне заметно. Но я надеюсь ещё пожить, и без сильных ухудшений :)

Obmorok
Obmorok

NadyaB, вы с этого начали свой пост. Родственнику моего мужа 85 лет, в 25 ему поставили рассеянный склероз. Он успешный адвокат на пенсии. Да, уже 15 лет в инвалидной коляске, но, по его словам, среди его однокурсников осталось всего двое мужчин, остальные давно умерли. Настрой у вас прекрасный, а это главное. Удачи, она вам не помешает.

Misa
Misa

NadyaB, согласна. Хороших людей много и помогать готовы, но не знают, как это сделать так, чтобы не обидеть. Когда честно обращаются, окружающим проще.

stanislava
stanislava

NadyaB,
Да, вы правы, действительно стыдно признаться. Я даже своим родственникам не сказала, до сих пор не знают о моем диагнозе. Когда мне его озвучили(рак) кроме леденящего душу ужаса почувствовала стыд, нелепый конечно, будто я в роду какая то бракованная, все более менее здоровы, а я вот с таким изъяном.
Никогда и ни с кем не говорю о болезни кроме врачей.
Вот сейчас первый раз за 10 лет заговорила.
Автору восхищение и здоровья!

Misa
Misa

stanislava, здоровья вам! Еще не хватало - стыдиться болезни.

NadyaB
NadyaB

stanislava, да, точно, как будто брак или изъян
Но если не бояться искренне рассказывать о своей беде, то оказывается, что вокруг немало людей, готовых поддержать словом и делом

NadyaB
NadyaB

stanislava, здоровья и сил вам :)

marianna8339
marianna8339

stanislava, какая вы сильная! Восхищаюсь вашей силой, но расстроена вашим недоверием к родным. Неужели вам не стало бы легче от их поддержки? Какой тут стыд? В чем ваша вина? Хоть к психологу сходите, чокнуться можно все в себе держать, да ещё такое! Сил вам и выздороветь!

pushilina
pushilina

NadyaB, посмотрела ваши посты, интерес взял,каюсь
А вы сейчас что думаете по поводу вот этих ваших слов полтора года назад в посте :

"Если не ныть, а работать, работать и работать, можно очень многого достичь. Даже будучи одноногим негром-сиротой."

Так же категорично или что-то изменилось? Я без по***ба, мне реально вот важно знать

Загрузить еще

Войдите, чтобы прокомментировать

Сейчас на главной

Лейтон Мистер поддержала Адама Броди на премьере фильма в Лос-Анджелесе
Селена Гомес провела время на роллердроме вместе со своими друзьями
Кэти Холмс замечена на прогулке с дочерью Сури после новости о расставании с Джейми Фоксом
Элтон Джон и Эллен Дедженерес вступились за Меган Маркл и принца Гарри, летающих на частном самолете
Энди Макдауэлл в платье с цветочной вышивкой на премьере фильма в Лос-Анджелесе
Цветы, лонгетка и долгие переговоры: как прошла встреча Владимира Путина с Эммануэлем и Брижит Макрон
Хайден Панеттьери планирует переехать из Лос-Анджелеса от своего бойфренда
Битва платьев: Тейлор Свифт против Софи Тернер
Кронпринцесса Виктория сделала портрет своей дочери Эстель в честь начала учебного года
Сэм Клафлин и Лора Хэддок расстались после шести лет брака
В сети появился первый трейлер сериала "Утреннее шоу" с Риз Уизерспун и Дженнифер Энистон в главных ролях
Драмиона: фанаты "Гарри Поттера" обсуждают романтичный снимок Эммы Уотсон и Тома Фелтона
Агата Муцениеце и Павел Прилучный с детьми отдыхают в Испании
Кристен Стюарт, Венсан Кассель и другие в трейлере остросюжетного фильма "Под водой"
Билли Айлиш снялась для юбилейной обложки V Magazine
Итальянские каникулы: Ульяна Сергеенко делится солнечными кадрами из отпуска
Модный урок от Виктории Бекхэм? Разбираем новый образ Мелании Трамп
Щетка-напальчник, крем с бамбуковым углем, успокаивающий мист и другие бьюти-новинки