Тимоти Эли Томпсон (Timothy Eli Thompson) появился на свет 4 марта этого года в штате Алабама, и у него нет носа. У малыша отсутствуют носовые пазухи и перегородка по причине редкого генетического заболевания именуемого аплазией костей носа. Эта болезнь также называется носовым бесплодием и характеризуется частичным или полным отсутствием носа при рождении. Это чрезвычайно редкое состояние, которое влияет на одного из 197 миллионов младенцев.
Малыш, родившийся без носа в штате Алабама, стал настоящей сенсацией, ведь эта патология встречается крайне редко.
Тимоти Эли Томпсон родился раньше срока без каких-либо носовых проходов или пазух. Он является одним из 37 людей, которые были рождены с полной врожденной Arhinia (аплазия костей носа).
Когда Эли было всего 5 дней отроду, ему была проведена трахеотомия, которая помогла ему лучше дышать. Из-за этой процедуры, однако, Эли не издаёт практически никаких звуков во время плача и его мама должна постоянно за ним приглядывать.
Его мать, 23-летняя Брэнди, ожидала увидеть совершенно здорового малыша, так как УЗИ не показывало никаких отклонений во время беременности. Но впервые увидев Эли, она влюбилась в него, ведь, несмотря на то, что у малыша не было носа, он был очаровательным и очень милым.
Брэнди даже создала страницу в Facebook и назвала её «История Эли», где она рассказывает о взлётах и падениях в лечении её ребёнка.
Также молодая мама уже вступила в контакт с родителями, у которых есть дети, рожденные без носа, а также с теми, кто вырос с этим пороком развития.
Ребёнок провёл в больнице три недели и всё это время его родители учились тому, как правильно ухаживать за ним на дому без медицинской помощи.
Что касается операции, то она возможна, но даже сами врачи не могут дать 100% гарантии, что она исправит ситуацию и что искусственный нос будет функциональным.
Между тем, родители Эли сказали, что решили не делать пластическую операцию, пока мальчик не подрастет и не сделает собственный выбор.
Брэнди очень любит своего сына и называет его самым красивым мальчиком в мире.
Тесса Эванс — девочка, родившаяся без носа
Как и любой другой ребёнок, Тесса Эванс (Tessa Evans) любит танцевать, шалить, гулять на улице и отправлять воздушные поцелуи. Она могла бы быть самой обыкновенной девочкой, если бы не редкая аномалия с которой она родилась. Дело в том, что у малышки нет носа.
Полуторагодовалая Тесса страдает от аплазии — врождённого отсутствия какой-либо части тела или органа, в данном случае носа. Эта болезнь является настолько редкой, что имеет всего 47 зарегистрированных случая в Великобритании.
Хотя ребёнок и не имеет обоняния и носовых пазух, она может кашлять, чихать и даже простудиться.
Несмотря на трудности, которые ей приходиться переносить, на лице малышки всегда сияет лучезарная улыбка.
Сначала родители девочки не понимали, как такое возможно, что их дочь не имеет носа, но со временем они привыкли к этой особенности малышки и уже совсем не замечают её отличия.
Состояние Тессы было обнаружено во время исследования УЗИ, которое показало аномально плоский профиль лица девочки. Родителям было предложено переврать беременность, но они отказались, и после нескольких недель проведённых в больнице, малышка наконец оказалась дома.
Помимо аплазии, девочка страдает от проблем с сердцем и глазами. В 11 недель ей была проведена операция по удалению катаракты на левом глазу, но осложнения оставили ее совершенно слепой на один глаз.
Также ей была проведена трахеостомия, чтобы позволить Тессе дышать во время еды и сна.
Несмотря на трудное начало жизни малышка не унывает и готовится к ряду операций по протезированию носа. Её нос будет расти вместе с ней и заменяться на больший по мере необходимости.
Комментарии
Войдите, чтобы прокомментировать
простите, но умиляться над страдающими детьми я не могу.
Paukptitseed, формулировка милые детки вообще резанула(
Paukptitseed, вот-вот, насмотришься на такое и беременеть страшно...
Alrischa, первый и второй скрининги выявляют возможные патологии, так что нечего бояться
NastyaS, да уж, нечего. Всего лишь встать перед выбором: убить собственного ребенка или оставить жить.
NastyaS, ну выявят они патологию, дальше что? они ж ее не предотвратят
MoSkva,а уж сколько больных родили, потому что не верили...
LadyWinter, ну да, больные они ж не люди?
MoSkva, а как вам такой вариант, когда скрининг абсолютно нормальный, а ребенок рождается с синдромом?! Знаю, не по наслышке...вы знаете, что такое иметь нездорового ребенка,?! Никто этого не хочет, поэтому и идут на такие шаги!! И осуждать их никто не имеет права....
Tata0909, мне такой вариант, как и всем, не по душе, но вот если предлагать делать скрининги и делать их, то они должны быть 100% правдивыми, а они врут в большинстве случаев, а этого никому не говорят! И в итоге убивают абсолютно здоровых детей и это уже в порядке вещей! Что значит - перестраховаться??Убить своего ребенка, отнять у него жизнь из-за какого то теста??
MoSkva, но врут, хочу отметить, как в +,так и в - сторону... Давайте честно, как бы идеально не протекала беременность, никто из нас не знает, какой ребенок может родиться!! Это как арбуз, который пока не вскроешь не поймешь каков он.... Да можно сделать инвазивную диагностику и исключить тем самым генетическую патологию, а как быть с остальным?!
Tata0909, выход - убить? Просто не задумываясь и уговаривая себя тем что - а могло быть всё плохо, а теперь хоть и не знаю что, но плохого точно не будет. Как и отнятой у своего же ребенка, жизни..
Комментарий скрыт модератором
Комментарий скрыт модератором
LadyWinter, что вы набросились на женщину, она правду пишет, просто объяснить не может. Что такое скрининг сейчас? Это совокупность данных: возраст, биохимический анализ крови и УЗИ. Возраст рожения в стране: 1место в районе 27 лет, 2 место ~23года, Москва - 1 место ~27 лет, 2 место ~ 33 года - короче все старородящие - уже минус. Анализы - информативны только для одноплодной беременности, +ошибки. И самое главное: это УЗИ- считают все конечности, смотрят толщину воротниковой складки(у Даунов толстая). Т.е. самая иформативная часть зависит от уровня и опыта узиста. У меня был один пример: женщина ходила в 35 лет, плод был упитанный, предположили Дауна не угадали. У Бледанс угодали. В простых консультациях сейчас особо эти скрининги сейчас даже в рамчет не берут сами врачи, просто для галочки делают, ничего не объясняют, призодится самим мамашкам читать изучать. А в реальности данные патологии отфильтровываются природой выкидышами на ранних сроках, просто сейчас мода все удерживать искуственно, даже если нет необходимости выписывают дюфастон или утрожестан, в то время как в Европе и Америке показания для них 2 выкидыша, а у нас всем... Поэтому главное хороший узист, благо хоть в Москве есть один, последняя инстанция для всех перепуганых мам.
Marinochka, на нее напали не из-за этого, а из-за малодушной логики про спасение жизни превыше всего, даже если родится глубокий инвалид, мол он что нечеловек, боженька абортов делать не велит, пусть страдает до конца своей жизни.
Какой еще минус, это лишь малая часть, нужно собрать полный анамнез жизни и болезней женщины, там идет балловая система, чем опасней заболевание тем более высокий балл и риск для беременной.
ну началось, Омерика и Европа, они в отличие от наших врачей и пациентов все очень хорошо защищены, там нет недостатка в оборудовании и медикаментов, в Израиле пациенты вообще подписывают, бумагу, что согласны с тем что врач не предоставляет точной информации, это правильно, потому что медицина неточная наука, с гуманной стороны этот вопрос конечно непрост.
Это естественно, потому что у этих препаратов не одно показание для примения в виде угрозы, а несколько, поэтому всем назначают и по больше части небеременным вообще. То что всем на все...как всегда, уж вините наше министерство здравоохранения, Путина, население, всем действительно на все..., на Западе врач учится выполнять манипуляции и назначать препараты на манекенах, а у нас врач учиться на живых людях. Это нормально когда преподаватель в открытую говорит, вот вы поедете в глубинку, там вообще ничего не будет, вы там единственный врач, что вы будете делать в такой-то и такой-то ситуации?, позор такой медицине!!! Зато мы в космос ракеты пускает и ядерным оружием трясем, зато у нас депутаты ручки за миллионы покупают.
MoSkva, знайте я с вами вошла в дискуссию, основываясь исключительно на собственном опыте... Меня жизнь потрепала хорошенько в этом плане.. Если есть показания, на мой взгляд, нужно прерывать... Медицина шагнула на огромный шаг вперед, и исключительно по результатам одного скрининга не прерывают беременность, для начала отправляют на более серьезные обследования, и если все показатели говорят о патологии, то..... Решать каждой семье сам-но...
NastyaS, вы не представляете сколько заболеваний, которые никакими скринингами, вообще никак не выявить, пока ребенок в утробе. Реально.
Хорошенькая такая. Жаль. Была бы проблема только в носе, сделали бы операцию.
Но проблемы с сердцем и глазами - это уже слишком =(
Войдите, чтобы прокомментировать